lunes, 4 de marzo de 2013

LAS FIESTAS DE CUMPLEAÑOS: UN PROCESO DURO, DOLOROSO Y EMOCIONALMENTE AGOTADOR

 
 
Que Mika tolerará las fiestas de cumpleaños fue un proceso duro, doloroso y emocionalmente agotador. Pero lo tuvimos que enfrentar porque era un espacio para socializar, para desensabilizarla sensorialmente, hacerla parte de este mundo porque no podíamos crearle un mundo paralelo que sería (y es) inconsistente en el tiempo y que anularía su derecho a la inclusión social, algo por el cual venimos luchando desde su diagnóstico.
 
Cuando aún no podía hablar se tapaba los oídos , gritaba y lloraba inconsolablemente. Cuando ya tenía algo de lenguaje me suplicaba que no la llevará. Después entendí que la razón de sus llantos y gritos era por un problema en su percepción sensorial; que los estímulos sobre todo los auditivos los percibía (y percibe) de forma alterada. Además ella misma me ha dicho que el ruido le molesta tanto que en ocasiones hasta le duele. Y el hecho de llevarla era porque todos los profesionales que la atendían por esa época coincidían en la necesidad de enfrentarla a esos estímulos para desensabilizarla. Claro que en ese tiempo nosotros (incluyó al papá de Mika) hacíamos todo lo que nos decían los profesionales, si hacíamos (tiempo pasado) porque ahora después de conocerla a cabalidad somos los que tenemos la última palabra.
 
Y así lo hicimos en ese tiempo fuimos a todos los cumpleaños que nos invitarán, sin importar si para llegar teníamos que cruzar la ciudad o subir a la punta de un cerro. Y si no nos invitaban íbamos a los lugares de comida rápida y mirábamos la fiesta aunque sea de lejos. Ibamos solas porque mi marido trabajaba (y trabaja) fuera de la ciudad los fines de semana para poder atender a Mika los días que trabajo. Yo iba con el corazón apretujado porque sentía que iba a la guerra, sabía que aún no podía ganar la batalla, pero si podíamos obtener pequeñas victorias cuyos resultados a veces nisiqueran saltaban a la vista.
 
Y esas pequeñas victorias eran tan simples como el hecho de esperar una hora en la antesala de la fiesta hasta que ella quisiese  entrar, esto se fue superando con periodos cada vez más cortos. Una vez superado este hecho el nuevo reto fue el momento del cumpleaños feliz, en esto tuvimos idas y venidas y eso pasó porque ningún cumpleñaos fue (ni es) igual al otro, así que algunos los toleraba muy bien y en los otros se ofuscaba tanto que una vez quiso lanzar el pastel de cumpleaños a la basura.
 
Esta situación también lo fue tolerando poco a poco y lo logramos a través de estrategías, si el ruido era muy molesto para ella en ese momento nos retirábamos al baño o a un lugar apartado o si ella quería participar yo la ayudaba tapándole los oídos.
 
En todo este camino hay algo que también esta presente y con que hay que lidiar y son las miradas criticas o las palabras fuera de lugar, de gente que solo piensa que un niño se comporta mal porque esta mal criado y que juzga sin conocer. Felizmente de ese peso me desquite pronto porque ya tenía sufciente y cuando la situación se alteraba yo simplemente me imaginaba que en el mundo estaba solas mi hija y yo. Porsupuesto que no fue fácil pero no había alternativa si no era lo suficientemente fuerte al menos tenía que fingir que lo era.
 
Hoy a Mika le encanta ir a los cumpleaños, le gusta participar y cantar el feliz cumpleaños. En general los disfruta como cualquier otro niño, pero en el último cumpleaños que fuimos nos dimos cuenta que ahora debemos enfrentar un nuevo reto, el mismo que contaré en la siguiente entrada.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Me emocionan tus palabras, que bacán que tu hija haya progresado tanto, especialmente en sociabilizar, es un gran trabajo el que haces tú, tu marido y tu hija también, que los éxitos les sigan llegando emocionalmente hablando, tengo un hijo con habilidades diferentes, tiene más de 13 años, es un trome, tiene una lesión cerebral, mis felicitaciones por este blog tan ilustrativo y educativo, un abrazo a la distancia.

QueridoQuique(Concha) dijo...

Querida Rosio, no sé cuantas anécdotas y recuerdos tengo sobre el tema de los cumples. Pero, lo que nunca olvidaré, sin duda, es cuando Quique se hizo caquita dentro de un parque de bolas. ¡Madre mía! Bueno, ya pasó, se nos hacen mayores. Besitos.