MiRANDONOS EN EL ESPEJO AJENO

La semana pasada fuimos con Mika a recoger un libro de la casa de mi mamá, bueno no específicamente de su casa, sino que ella (mi mamá) había dejado el libro al vigilante de la cuadra para que me lo entregará. A una cuadra de la casa Mika se dio cuenta hacia donde nos dirigíamos y empezó a decir: mamá no quiero ir a la casa de la mamá Hildita por favor, por favor (me repetía insistentemente) y no porque no se sienta cómoda en ese lugar sino que asume que papá o mamá la dejará en esa casa (como hacemos una vez a la semana) y nos iremos como casi siempre a trabajar.

De nada valió que le dijera que no iríamos a la casa sino solo a la caseta de vigilancia, finalmente tuve que cargarla porque ella me jalaba hacia otra dirección. Cuando ya tenía el libro le dije que ya nos teníamos que ir a la casa y me dijo no quiero, quiero ir al parque (es que hay un parque a una cuadra, donde recientemente han puesto juegos para niños). Como casi nunca puedo llevar a Mika al parque accedí de buen agrado y nos fuimos al parque, a unos metros pude visualizar que había una gran cantidad de niños y por lo que pude deducir Mika ya conocía los juegos porque me pidió específicamente ir a uno. Me dio gusto ver a Mika subir y bajar por todos lados sin ninguna dificultad (impensado hace algunos años porque sus problemas motrices eran más que evidentes), imitaba todo lo que los niños hacían incluyendo el subir por el tobogán y bajar por la rampa (todo lo contrario a lo que se debe hacer).

También me dio gusto ver que con una simple indicación respeta turnos y ahora defiende en algo su posición en la fila (antes dejaba sin ningún problema que un niño se pusiera por delante de ella, así a ella le tocara el turno). Tampoco ya no hace berrinche cuando no le permitimos coger una bicicleta o una patineta que no es suya, ahora señala la bicicleta y dice eso es del(a) niño(a).
Finalmente dejo de jugar y se fue a ver las flores y allí encontramos un grupo de niñas (8 a 9 años) ellas estaban muy ocupadas metiendo pétalos de flores en algunos envases de gaseosas, los cuales los habían llenado de agua. Mika se entretuvo mirando e intentando ayudar a las chicas, inclusive nos pidieron a Mika y a mí que cuidáramos sus botellas mientras ellas se iban a comprar golosinas en la tienda. Mientras ellas estaban en la tienda Mika empezó a buscar pequeños troncos, ramitas, hojas y flores y las empezó a arreglar como si fueran pequeños cuadros, hubiera querido tomarles fotos porque todos los pequeños arreglos tenían mucha simetría y la combinación de los colores era espectacular. Las niñas regresaron y la mamá que las acompañaba se acercó al grupo y les comunicó que ya se tenían que ir; a las niñas esa noticia no les resultó de buen agrado y a regañadientes partieron del parque.

A los cinco minutos las veo regresar (me asombra porque la mamá insistía en la urgencia de retirarse), las niñas se ponen cerca mío y empiezan a conversar mientras que la mamá se acerca apresurada a un grupo de madres con expresión de asombro y escándalo..

¡Qué barbaridad, viste ese chico como se puso a orinar en el árbol, se bajo su pantalón y se le vio el pene!...dice una, ¡Qué horror yo me asuste mucho!...dice otra. Pero una más sensata replica: Es que es un niño… un niño especial. Pero donde está su mamá que le deja hacer eso…eso está muy mal, dice la primera. La niña que dice que es un niño especial vuelve a intervenir….seguramente se escapo de su mamá. En el lapso de aquella conversación veo al niño en mención, ya no es un niño es casi un adolescente y definitivamente es una persona con diversidad funcional, es alto y algo gordito; habla atropelladamente y no se le comprende mucho porque su pronunciación no es buena, se acerca demasiado a las personas y las toca, la mayoría se aleja… solo un señor que esta con su niño no se mueve y él se acerca y le toca efusivamente la barriga que por cierto la tiene bien pronunciada. Pienso que es un familiar pero el señor no responde, casi lo ignora lo que me hace dudar que tenga algún vínculo familiar con él…

No logro ubicar a ningún familiar, al menos alguien que este al pendiente de sus acciones. Pero a su vez no dejo de pensar en el futuro de Mika en la necesidad de que comprenda las reglas sociales y las incorpore en su diario vivir. Todavía no es fácil ella (aún) no entiende ni siente lo que es la pudor y la vergüenza (sentimiento que ya conocen los niños a su edad) y por ahora sigue teniendo actitudes que lindan en la aceptación y la desaprobación. En fin son nuevos retos que van apareciendo en el camino y que ya empezamos a trabajar.

LA OBTENCION DEL CARNET DE DISCAPACIDAD

Estas últimas semanas hemos estado ocupados en actividades tendientes a obtener el certificado de discapacidad de Mika, aunque la verdad no es un tema prioritario ya que sabemos que no redundará en beneficios inmediatos para Mika, salvó el que ingrese gratis al zoológico y a determinados eventos culturales, pero sabemos que algún momento lo necesitaremos; sobre todo para defenderlos los derechos de nuestra hija.

Por eso fuimos hace algún tiempo a un hospital del estado y es allí que me encontré con la discípula de Bruno Bettelheim, quien nos transfirió a un hospital central. La cita era para un viernes pero ese día tenía un curso y a pesar que hice todo lo imposible para posponerlo no pude, así que faltamos a la cita.
Pero por esa fecha también sacamos cita en un hospital de salud mental muy cercano a nuestra casa y como ya habíamos faltado al hospital del seguro decidimos que si o si íbamos a ir.

Mi marido el día de la cita recién llegaba a la ciudad a las 10.30 am, así que tuve que ir sola con Mika, llegamos a las 8.00 de la mañana (hora de nuestra cita) pero debimos esperar hasta las 8.30 para que apareciera la enfermera que iniciaría todo el trámite. En ese lapso de tiempo aprovechamos en pagar el monto de la consulta pues en el papel que previamente nos entregaron cuando sacamos la cita estaba registrado el monto por el servicio. Cuando se apareció la enfermera me preguntó porque habíamos pagado sin su permiso y le dije que era lo decía la hoja que inicialmente nos habían dado, como no tuvo más argumento para reclamarme a mi lo hizo a la cajera.

Después de darle los datos de Mika, pasamos a la ventanilla donde debían abrirle la historia médica y otra vez tuvimos que repetir la misma información que habíamos proporcionado a la enfermera. Después de 10 minutos me comunicaron que debíamos pasar a la zona de los consultorios, y así lo hicimos atravesamos por un camino y a al lado del camino había zonas que asumo estaban destinado para jardines pero eran terrenos donde la mala hierba casi me llegaba a las caderas y la expresión de Mika no pudo describir mejor el lugar: Mamá mira es un bosque. Eso me hizo presumir que definitivamente el presupuesto asignado por el estado era tan magro que solo alcanzaba para lo indispensable.

Pregunte a dos personas donde estaba el consultorio de la Dra. X y gracias a sus indicaciones llegué al consultorio de la psiquiatra que debía atendernos, 15 minutos después llego el señor que había abierto la historia médica trayendo esta y lo dejo dentro de la oficina de la doctora, nosotras tuvimos que esperar 25 minutos más para que pudiéramos ver a la doctora, en ese ínterin pude recorrer las instalaciones del hospital y me llamo la atención un consultorio donde habían esperando más de 20 personas, muchas de ellas acompañados de niños, después de preguntar me enteré que era la oficina de la asistenta social y que previa evaluación de esta profesional se exoneraba del pago de la consulta y las terapias a algunos pacientes. Si bien es cierto la consulta es barata (US$ 3.00) y la terapia aún más (US$ 1.50 la hora) es de entender que muchas personas de bajos recursos económicos no pueden pagar esos montos que para algunos pueden parecer hasta irrisorios.

A los pocos minutos llego una señora bastante joven cuya hijita tenia la misma edad de Mika y también el mismo diagnóstico pero el autismo de la niña era “severo”, se auto agredía, y alternaba gritos con llantos y no podía permanecer ni siquiera un instante quieta, su situación me dolió en el alma me preguntaba que hubiera sido de esa niña si hubiera tenido un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, tal vez hoy a sus 05 años y medio podría ser una niña igual o más funcional que Mika, me preguntaba como era posible que el estado condenará de esa manera el futuro de una persona y desde el fondo de mi corazón me salió un: gobernantes de mierda ¿hasta cuando? y una vez más confirme aquello que creo firmemente; hasta que la sociedad y sobre todo los padres de personas con diversidad funcional lo permitamos.

De pronto a lo lejos se abrió la puerta del consultorio de la doctora que esperábamos y cuando asumía que nos iba a atender cerro la puerta y cuando corroboró que éramos su siguiente paciente con total desparpajo me dijo que ya regresaba para atendernos.

Apenas salió se fue hasta la oficina de una terapeuta y allí se demoró como 10 minutos, después cuando ya pensaba que volvía a su consultorio se fue para las oficinas donde habíamos iniciado los trámites (yo la seguía desde lejos con la vista) allí se demoró otros 10 minutos más, Cuando estaba de regreso en el pasadizo se encontró con profesionales que la consultaban cosas y que ella sin ningún remordimiento se tomo su tiempo para atenderlos después de transcurridos aproximadamente 20 minutos conversando con sus colegas retorno a su consultorio.
Así que entramos a su consultorio hora y media después de la hora de la cita.

Pude visualizar que desde que Mika entro, empezó a analizar su comportamiento, pero de todas formas vino la pregunta de ley: Y para que viene señora le dije que Mika estaba diagnosticada como una niña dentro del espectro autista y que queríamos sacarle su carnet de discapacidad, apenas escucho esto la cara le cambio me dijo que como era posible que quisiera eso, que no debía etiquetar a mi hija de esa manera que con el tiempo ellos (haciendo referencia a los niños como Mika) avanzan, no lo podía creer que una persona tan vinculada al tema de la discapacidad (psiquiatra de un hospital de salud mental) pensara que el hecho de si una persona es reconocida como discapacitada significa estigmatizarla o bajarla a un nivel de persona de “segunda categoría”, muy educadamente le expuse los motivos: sobre todo los legales pero no entendió o no quiso hacerlo, finalmente me dijo bueno si eso quiere, pero a mi no me parece…..Empezó a preguntarme por los antecedentes de Mika desde mi embarazo hasta la actualidad y conforme preguntaba se dio cuenta que el autismo no era un tema desconocido para mi, en medio del interrogatorio recibió una llamada y por la conversación que tuvo con su interlocutor me di cuenta que era la directora del centro o al menos que tenía un acto cargo en la institución y que además era catedrática en una facultad de medicina.

Cuando terminó las preguntas le dije: Dra. y para Ud. ¿cuál es el diagnóstico de Mika? me dijo que era un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) pero le replique que ese diagnóstico era amplio ya que había muchas categorías dentro de él. Me respondió que si sabia las categorías que estaban dentro del TGD, pero que con el tiempo se definiría realmente en que categoría encajaba Mika. También le dije que necesita el diagnóstico escrito y me pregunto ¿y para que lo quiere?, le dije que me lo pedían en el colegio (esto fue una pequeña mentirilla porque quiero que el diagnóstico o la presunción de este sea registrado de un documento), muy suelta me huesos me dijo pues dígale que es autista, le comenté que ya lo había hecho pero en el colegio necesitaban un documento firmado por un especialista, específicamente de un doctor. Ante tamaño pedido me dijo que Mika debía pasar previamente por evaluación de 3 especialistas (lenguaje, ocupacional y psicóloga) y con el informe de las tres profesionales recién podría darme un documento escrito.

Antes de salir me dijo: felizmente ha intervenido a su hija tiempo porque de no haber hoy su hija se hubiera estado agrediendo como mucho de los chicos que hoy llegan a este hospital, esboce una sonrisa y salí.

Con los papeles en la mano me acerque a la enfermera que me atendió primero, quien programo la evaluación de lenguaje para la siguiente semana y nos alertó que en el caso de ocupacional y psicología debíamos regresar a partir del 19 de abril (casi un mes después) para que nos programarán la cita en estas dos especialidades.

PD. Este peregrinar como el resto de simples mortales en mi país me permite mucha veces “protestar” con conocimiento de causa de las cosas que pasan en el específicamente en el tema de discapacidad, además de dar recomendaciones a muchas madres que me escriben para pedirme apoyo, información o consejos sobre algún dato, especialista, situación o centro, el mismo que no podría hacerlo si no tengo la información de primera fuente.

EL VIAJE DE MARIA

El título hace alución al video de María, la hija de Miguel Gallardo, un video que te encanta y que me pides verlo cada vez que tengo encendida la computadora (ordenador). Mamá: El viaje de Maria… me insistes, yo volteo mi cara y te miro: tú adivinas que te voy a decir que lo digas bien y entonces pausadamente y haciendo hincapié en cada sílaba: Por favor mamá quiero ver el viaje de María.

No se si te llama la atención la música del inicio (porque apenas la escuchas vienes de donde sea) por ende es más efectivo que llamarte por tu nombre, si te identificas nada, poco o mucho con ella, si te pronto vives o sientes cosas similares, si la forma gráfica con la que se narra el video te permite comprenderlo y/o ningún sonido que utilizan daña tus oidos. Pero te gusta mirarlo muchas veces, por eso cuando vamos por la tercera vez te digo bueno Mika esta es la última, tú me respondes: no mamá no quiero la última y cuántas veces quieres te preguntó, me dices 5, yo vuelvo a contestar bueno solo 2 más, como aflojo te excedes y me dices: no 2 mamá 100. Me pongo seria y te digo no Mika solo dos más, finalmente accedes y previo a ello me haces una aclaración.... apagando la computadora (traduzco: pero cuando el video termine apagas la computadora) a esto pedido finalmente yo también tengo que acceder.

TEORIA DE LA MENTE Y TERAPIA DE LENGUAJE PARA EL OSO

Hace muchos meses que no me rió a mandíbula batiente pero ayer Mika me hizo destornillarme de la risa. Me pidió sacar unos bits de animales, cosa que no me pareció nada extraño porque muchas veces es ella quien saca sus materiales o cuadernos de terapia y ella sola se repasa.

Pero esta vez sentó a su oso favorito en el sillón y de pronto le empezó a enseñar los bits y le preguntaba: osito que ves y ella misma con otra vocecita impostaba decía: el pato, la vaca, etc. dependiendo del animal que le iba mostrando. Después le enseño una tarjeta pero por la parte de atrás de tal manera que ella era quien miraba la figura y le dijo: osito que ves (casi intervengo pensando que no se había percatado que la figura estaba por el lado contrario) y ella simulando la voz del osito se respondió: no lo sé porque no lo puedo ver (mismo ejercicio que sugiere el libro Teoría de la Mente preparado por nuestra querida Anabel).

Creo que de tanto estar en terapias piensa que terapia es una forma de juego o ya es parte de la vida, como el comer o el dormir

2 DE ABRIL: ACTIVIDADES EN EL PERU

El día de ayer un grupo de madres y familiares nos reunimos en uno de los parques más concurridos de Lima para sensibilizar a la población por el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, repartimos globos con ese enunciado y en muchos casos los colocamos en las tiendas más visibles que se encuentran alrededor del parque. Además repartimos volantes con los signos de alarma del autismo y con la declaración que hizo por este día (2 de abril) el secretario general de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

Fue un acto pequeño pero muy significativo para nosotras, nos enlaza nuestros hijos, la amistad que hemos cultivado hace algunos años, meses o días y sobre todo una causa: la defensa de sus derechos y su inclusión en nuestra sociedad.

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