ESTAMOS CON EL AUTISMO 3 - AUTISMO EN EL PERU

El día de hoy ha salido a circulación el Especial: Estamos con el Autismo 3 de la revista literaria En sentido figurado.
Para descargar la revista haga click aquí:

Como bien lo dice Anabel en su blog: este especial destila esfuerzo, tesón, alegría, cariño, avances, temores, retos superados, ganas y una visión positiva, que es la que nos une en nuestro día a día. Juntos, PO-DE-MOS.

Desde Perú mi agradecimiento a Anabel por permitirme ser parte de esta importante cruzada que se extiende a lo largo del mundo y por publicar el artículo que transcribo a continuación.

AUTISMO EN EL PERU

Autismo y Perú es una combinación desafortunada. La razón es muy sencilla: un niño con diversidad funcional, discapacidad o como se le quiera llamar necesita atención temprana que se traduce en determinados protocolos de diagnóstico médico, terapias diversas (conductual, ocupacional, física, de lenguaje, integración sensorial, habilidades sociales, etc., etc.), educación especializada, dietas especializadas o en su defecto una dieta libre de preservantes químicos, colorantes, saborizantes que exacerban la hiperactividad del niño. Pero todo esto significa mucho dinero que una familia de clase baja o de extrema pobreza* (que es lo que predomina en este país) es incapaz de solventar.

Y en esta situación, como en otras, el rol del estado no se cumple. En el tema de salud y educación faltan recursos. En los hospitales del estado ni siquiera la prioridad en atención la tiene la persona que está a punto de morirse, ya que en muchos casos por falta de camas, médicos, instrumental o medicinas, el paciente termina muriendo en la sala de emergencia. Entonces está muy lejos que las instituciones se hagan cargo de diagnósticos tempranos cuyos protocolos requieren tomografías, resonancias magnéticas, análisis metabólicos, genéticos, pruebas diversas (evocados auditivos, polisomnografía del sueño, etc.).

Por otro lado, la educación inclusiva es solamente un proyecto (en este caso hablo de la educación pública), es cierto con grandes expectativas pero sin resultados visibles, mejor dicho, sin los resultados esperados. La razón es simple; ni siquiera se han podido solucionar los grandes problemas de la educación regular. Por ende, la inclusiva y la denominada “especial”, cuando de presupuesto se trata, no existen.

Esto hace que el personal que recibe un niño con diversidad funcional no tenga muchas veces el conocimiento básico para abordar al niño y, si lo tiene, factores
como la cantidad de niños que maneja o la necesidad de adecuar la currícula no le permite obtener resultados eficientes. No quiero hablar de compromiso, porque sé que existe, pero esto se queda sólo en buenas intenciones. Además, el término de maestra integradora, sombra o apoyo no se conoce por estos lares.

La educación privada tiene algunos casos exitosos, pero previamente el niño ya ha “sido trabajado”, o el colegio cuenta con personal capacitado o en su defecto recibe capacitación o monitoreo externo (pagado en la mayoría de veces por los padres). Pero, en la mayoría de los casos, no lo recibe con el argumento ya conocido de no tenemos personal capacitado, los niños (regulares) copiarán sus conductas inadecuadas, etc. Ante este hecho de discriminación no se puede hacer nada porque sólo las escuelas públicas están obligadas a integrar a un niño con diversidad funcional, y no así las privadas.

También hay otras posibilidades, como colegios privados que tienen especialización en el abordaje de los niños con autismo. Pero, dado a que son muy personalizados, el costo es muy alto, imposible para una familia de clase baja o de extrema pobreza. Es cierto -soy testigo de excepción- que muchos de ellos becan niños sin recursos económicos, pero esta situación es la excepción de la regla.

Sobre la terapias, éste sí es un mundo donde sólo tiene acceso el que tiene posibilidad de costearlo. En este país, el estado no paga ni una sola terapia así ésta sea de 5 minutos; el término “reintegro por terapias” no existe. Si bien es cierto que existen algunas entidades del estado donde se dan terapias a precios bastantes accesibles, el paciente debe movilizarse en horas de la madrugada para separar su cita y/o atenderse. La frecuencia con que se dan (por la cantidad de niños) no es la que recomienda un profesional. Por ejemplo, en el seguro social un niño accede a una terapia ocupacional o de lenguaje una vez al mes por sólo 45 minutos. Esto es tan insuficiente que es como si no se le hubieran dado terapia alguna.

Y sobre terapias para los familiares, esto literalmente es cosa de “otro planeta”. Además de la carga física y económica, los padres deben echar a sus espaldas toda la carga emocional que conlleva el diagnóstico. Con esa falta de apoyo, la aceptación al diagnóstico se aplaza y por ende la intervención temprana que tanto requiere el niño.

Ésta es la realidad de mi país y lo escribo a manera de reflexión para la comunidad en general, de protesta ante las autoridades para que cumplan su rol, de información para los padres peruanos que recién se inician en este camino y de admiración para esos padres que, a pesar de la falta de apoyo y de recursos, luchan día a día por sacar adelante a sus hijos, aún en situaciones tan adversas.