TERAPIA EN LA VIDA DIARIA

El que hagas una dieta especial no permite que puedas comer cualquier galleta o pan que venden en el supermercado. Así que mamá de inutilísima pasó a ser una madre hacendosa que hornea pan, galletas y pasteles a su hija.

En estos casi tres años de dieta, debo haber horneado galletas y pasteles más de 100 veces siempre apuradísima, porque una vez culminada “la delicia” debía trabajar contigo. O aprovechaba las horas en que tú estabas dormida para hacerlo.

Pero hace algunas semanas se me prendió el foquito ¿y porque no hacerlo contigo? Y la verdad que ha sido un éxito rotundo.

Estas tan predispuestas que disfrutas estas actividad y ni siquiera te das cuenta que esta actividad me permite trabajar contigo vocabulario, estructuración de lenguaje, secuencias y tolerancia al ruido (batidora).

Primero la harina (de maíz, yuca o arroz), después el chuño y por último la maicena - te digo. Tú repites lo que te digo apuntando el frasco de cada ingrediente.
Te sigo hablando: Agarramos el colador y aquí dentro echamos las harinas, ahora golpea despacito para cernir (tú lo haces tan bien que pareces una experta.
Te enseño: Mira, Mika la harina esta cayendo dentro del tazón pequeño.

También te ordeno: Pídele a papá una servilleta, tú vas hacia él y se lo pides. Si lo dices mal, él te corrige. Después te pido: tráela para acá.
Ahora limpia la cuchara con la servilleta, te vuelvo a pedir. Y tú lo haces sin ningún problema.

Te llevó hacia la refrigeradora. Ahora vamos a sacar dos huevos del refrigerador, te doy una a ti uno y tú exclamas ¡¡¡esta frío!!!. Los llevamos a la mesa del trabajo y te vuelvo a indicar: ahora rompemos los huevos y lo echamos en el tazón grande. Aprovecho en preguntar ¿Mika que animal nos da huevos? Tú respondes: la gallina.
Te doy una nueva indicación vota la cáscara de los huevos en la basura, tu vas corriendo y regresas presurosa.

Ahora sacamos la batidora – te digo. Tú apenas la escuchas nombrar te tapas los oídos. Mantienes tus manos en tus orejas hasta unos segundos después en que enciendo la batidora, porque tú quieres meter tus dedos en la masa para comerlo y así estamos en un tira y jala.

Como siempre “me olvido” de los implementos, eso permite que te solicite que se lo pidas a papá (cuando él esta en casa) sino los pongo en un lugar visible para que puedas encontrarlos rápidamente.

Después colocamos la masa en la bandeja del hormo “quiero letras de Micaela” me dices, es la forma en que me pides que con la masa (de las galletas) haga las letras que conforman tu nombre.

Metemos las galletas al horno y como este, esta precalentando minutos antes, tu reparas que esta caliente, tocas el vidrio, me miras a los ojos y dramatizas enseñándome tu dedos ¡¡¡uy quema!!!.

Los 10 o 15 minutos que demora en hornear las galletas, esperas paradita junto al horno. Cuando abro el horno para voltearlas tú debes aguantarte y obedecer que no debes acercarte porque te puedes quemar.

Una vez que las galletas están listas te comes de un tiro la mitad de la bandeja (porque previamente yo me asegure de guardar la otra mitad).
Una vez culminado el banquete te preguntó: Mika que hicimos y tú respondes preparar galletas (recién aprendido).

Y yo asiento con la cabeza, si Mika, las dos hicimos galletas.
Esas galletas que no solamente alimentan tú cuerpo sino también mi espíritu.

PD. No pude tomar muchas fotos, ya que estaba con las manos ocupadas.

DE COMPRAS AL SUPERMERCADO

Un día a la semana te llevó al supermercado, a veces es por necesidad de adquirir algo que falta en casa, pero la mayor cantidad de veces es porque tú me lo pides.
Vamos a …….(nombre del supermercado) por favor mamá.

Ultimamente yo accedo gustosa porque te estas portando bien. Atrás quedaron los días en que me daba pánico ir sola contigo porque armabas mega berrinches. Tal vez una conjunción de una serie de cosas: querer alguna cosa y no saber como pedirlo, no querer (ni poder) esperar sentada y tranquila las interminables filas para pagar en caja y el ruido que afecta, tu ya conocida sensibilidad auditiva.

Pero quiero dejar registro lo que paso este último fin de semana. Lo primero que viste cuando entraste fue un camión con algunos accesorios para la playa. En ese momento surgió tu pedido: quiero el camión, por favor mamá. Me pareció ideal para algunos juegos que están rondando en mi cabeza y sobre todo porque el precio me pareció muy bueno. Así que te dije: esta bien Mika, el camión es el único juguete me compraremos. Cabe mencionar que en otras visitas tu has querido un juguete y yo te he dicho que no era posible y tu has aceptado, de mal agrado si; pero aceptación sin mayores consecuencias (que es igual a grandes berrinches).

Como ya paso la navidad y es tiempo de buenas ofertas en juguetes, pasamos un rato por la sección: juguetería. No voy a negar que muchos juguetes te emocionaron y quisiste llevarlos. Pero te di a elegir entre el nuevo juguete y el camión y finalmente tu elegías el camión. Así fuimos pasando por varios pasadizos, hasta que tus ojitos se posaron en una caja donde había unas miniaturas con toda la comida y accesorios que hay en un Mc Donalds. Claro tú nunca has ido a un Mac Donalds ya que es la antitesis de una dieta saludable y otras razones más ($$$$). Pero creo que lo que más te gusto fue que los alimentos que allí estaban eran muy vistosos y muchos de ellos salen en las propagandas de televisión.

No me pareció mala idea, además que nos podía ayudar mucho en los juegos que estoy pensando a implementar. Así que te di a elegir el camión o la comida de Mc Donalds y tú contestaste: quiero los dos. Nuevamente te pregunte y nuevamente respondiste lo mismo: camión y comiditas. Te insiste no Mika solo uno y tú elegiste la comida de Mc Donals. Acepté sin problemas y agarramos la caja de comidas y dejamos el camión en su sitio.

Pero cuando vi el precio de la caja de comiditas, tuve que cambiar inmediamente de decisión, costaba casi cuatro veces lo que costaba el camión. Así que a mi pesar te dije que no era posible comprarlo y lo volví a poner al estante. Empezaste a llorar (conato de berrinche) y te miré y dije muy seria: Si te sigues portando mal en este momento nos vamos a la casa. Entonces empezó a desescalar el llanto (pero no desapareció), tome el camión lo puse en el coche y nos fuimos a la sección de pescados (que te gusta mucho). Apenas los viste te olvidaste del juguete, además me pediste que te acercará para verlos (a los peces).

Poco tiempo después, cuando ya íbamos a pagar a la caja las compras que habíamos hecho, me percate que muchas de ellas eran parte de una oferta, pero esta solo era válida si previamente obteníamos una tarjeta, pero la preocupación vino cuando me enteré que la tarjeta la debíamos recoger en un módulo junto a la sección de juguetes. Pero como las ofertas eran imperdibles respiré profundo y volvimos a la boca del lobo, apenas llegamos a la sección de juguetes me indicaste con tu mano donde estaba el juguete que querías, a un sonoro ¡¡¡NO!!! te diste vuelta y seguimos al módulo, esperamos un rato, cuando regresamos a la caja pasamos cerca al juguete nuevamente lo señalaste pero yo me hice la desentendida y seguí de largo.

Llegamos a la caja, esperamos un tiempo prudencial y de allí nos fuimos a la casa a jugar con tu camión.

Creo que en esta situación yo tuve más conductas inadecuadas que tú, pero esto se ha convertido en un continuo aprendizaje tanto de tu parte como de la mía. Donde la mejor adquisición es que tú logres vencer tus frustraciones y yo este allí para (tratar) ayudarte.

APRENDER A JUGAR, CON ALGUIEN MÁS – I PARTE

Uno de los objetivos que tenemos es que aprendas a jugar, bueno primero debemos consolidar el juego simbólico (que ya lo tienes interiorizado) y seguido de eso debemos instaurar la conducta que juegues con alguien más. Así que esa es la tarea que definimos con Antonio para la semana anterior; jugar a la cocinita y la granja. Cuando te pregunté cual de ellos querías jugar indudablemente escogiste la granja.

Ahora el problema era para mi .. ¿y como se juega la granja?, mi imaginación poco prolija tuvo que ponerse en marcha. El primer obstáculo fue separar los animales de la granja, de los demás (salvajes, marinos, insectos, dinosaurios, etc.). Esa primera actividad fue más o menos tirante porque en un primer momento no comprendías porque debíamos guardar aquellos animales que tanto quieres (elefante, ballena, pingüinos, etc.).

Una vez que reunimos a todos los de la granja, me pregunté y ahora que sigue, bueno se me ocurrió, clasificarlos por tipo de animales y a cada grupo hacerle una casa, aprovechando unos palitos para demarcar lo que supuestamente serian sus establos. En uno de ellos puse un palito en medio para “subclasificar” algunas aves, viste eso y te pusiste a poner el palito en medio en todas las casas. Inicialmente yo había puesto a los animales parados pero tu los empezaste a echarlos, trate de pararlos nuevamente pero no me dejaste.

La preocupación que tengo es que tú debes permitir que alguien se incorpore al juego y seas flexible en las “innovaciones” que la otra persona quiera hacer, ya que si te toca jugar con un niño/a que también quiere tomar la batuta, el hecho que tú seas inflexible en los cambios generará el conflicto.

Sigamos,….. por más que insistí no permitiste que parará los animales, bueno cedí para que el juego no finalizará con un berrinche tuyo. Una vez culminado el colocarlos en casa ¿Qué haríamos?…… Bueno amanecería y seria la hora de bañarlos y darles de comer. No permitiste que pusiera los platos de “agua” y “comida” dentro de las casitas (ambas comidas eran ficticias), , pero después pensé que seria más interesante colocar comida real, así que saque un poco de pasto/hierba del nacimiento/belén (confieso que recién estoy empezando a desarmarlo) y lo puse dentro de los platitos, pensé que era mejor no jugar con agua, así que en el recipiente que supuestamente era agua coloque el maíz.

Luego llevamos a los animales al lugar donde habiamos colocado “la comida”. Pusimos pasto/hierba para los caballos, vacas y ovejas y maíz para las aves, cuando estábamos dando de comer al gallo te pregunte ¿Mika, que come el gallo? y tu me dijiste: maíz y agua, haciendo referencia a que inicialmente habíamos establecido que ese recipiente contenía agua (ficticia).

Creo que como primera experiencia no nos fue tan mal, pero pienso que en otras oportunidades, debo tener un guión de cómo irá evolucionando el juego porque me di cuenta que mi imaginación en cuestión de juegos va de mal en peor. ¿Será la falta de práctica,…. la poca experiencia…. o la edad?; bueno mejor no entro en conflictos existenciales.

CARACOLITA, TAN CHIQUITITA Y TAN OSADITA

El otro día la señora que nos ayuda en la limpieza de la casa, encontró un pequeño caracolito que habías hecho con plastilina, me preguntó si habías tenido alguna vez contacto con algún caracolito de verdad a lo que yo le dije que me parecía no.

Entonces me pidió permiso para traer uno que había visto de un jardín. A los pocos minutos volvió y te lo mostró apenas lo viste le dijiste: dame el caracolito por favor clarita. En un momento le quisiste agarrar sus antenitas y el, en un acto de sobrevivencia se metió dentro de su caparazón, te comentamos que debías esperar a que volviera a sacar su cabeza y que era necesario que no le agarrarás su cabeza porque se iba a volver a esconder.

Al confirmar que nada malo te podía pasar permití que te lo diera, ella te lo puso en el brazo y el caracolito camino por tu brazo hacia las puntas de tus dedos, mientras tú observabas cada uno de sus movimientos, en algunos momentos quisiste agarrarle las antenitas pero ante la advertencia que se iba a esconder controlabas tus ganas. Apenas llegaba a la punta de tus dedos tu lo volvías a poner en al inicio de tu brazo. El caracolito debió recorrer este trecho como 4 veces, después te lo quitamos y te comentamos que debía volver a su casa a comer. Hiciste un conato de berrinche pero se te paso en pocos segundos.

Apenas llegó papá en la noche le comente lo ocurrido con el caracolito y el me contó que ya anteriormente habías estado en contacto con un caracol pero que la experiencia no había sido muy buena.

Bueno al inicio todo iba muy bien pero cuando papá quiso volverlo a su lugar tú te enojaste y le diste un golpe al caracolito y con la fuerza que pusiste lo aplastaste y lo mataste. Cuando viste al caracolito inmóvil y deshecho te pusiste a llorar con más fuerza diciendo: pega caracolito por favor papá, el te dijo que era imposible que el caracolito no era un juguete y que ya no se podía pegar.

Creo que la experiencia supero con creces cualquier indicación “abstracta” que mamá o papá te pudieron dar, eso motivo que en una segunda oportunidad tratarás al caracolito son grandes dosis de cuidado y algunas de cariño.

PD. El caracol de la primera foto es el que hiciste con tus manitas.

SSSSHHHHHHH; SILENCIO POR FAVOR

Una de las conductas “inadecuadas” que estamos tratando de erradicar es esa necesidad que tienes de hablar sola. Si, eres de las que denominan verborreica, hablas y hablas sin parar algún tema que tiene dándote vueltas en la cabeza (por estos días ha vuelto tu fascinación por Pocoyo). Como bien dice Antonio (tu terapista de lenguaje) por ahora no se ve tan mal porque aún eres pequeña pero conforme pasen los años, no se verá bien que una niña de 06 u 08 años hable sola.

Así que la tarea de todos tenemos es hacerte callar, decirte Micaela: ¿es hora de hablar solita? a lo que tu respondes: No, es hora de comer/trabajar/bañarse/jugar (dependiendo de la actividad que estés realizando). Pero el otro día (era de noche) comprendí que es algo que muchas veces no puedes controlar, me pediste que te leyera un cuento ya en la segunda página empezaste hablar sola entonces me detuve y te dije: bien como estas hablando solita y me interrumpes eso quiere decir que no quieres que siga leyendo entonces nos dormimos y apagamos la luz, en ese momento me dices no….. lee el cuento por favor mamá, lograste estar callada por algunos minutos pero algunos minutos después retornó tu vocecita, entonces volvi a detenerme y apagar la luz por momentos más prolongados y tú volviste a insistir que siguiera leyendo. Después de algunos minutos escuche nuevamente tu vocecita pero esta vez casi imperceptible mascullando entre dientes pero diciendo algo, entonces corroboré que haces grandes esfuerzos para controlarte pero esa necesidad es más fuerte que tú. Me enorgullece saber que estas conciente que no lo debes hacer pero me duele que tengas que pasar por ello siendo aún tan pequeñita…..

Pero también pienso en el otro lado de la moneda, en que si yo viviera en un mundo donde fuera normal comportamientos como el tuyo. Y yo fuera “la diferente” y se me obligará a hablar y hablar “sin sentido”. Y que cada vez que me cansará alguien me dijera no tienes que seguir hablando sin parar. Entonces me pregunto hasta que punto es válido erradicar tus conductas para que parezcas “normal” (utilizaré una palabra más digerible) “regular”…….

UNA PALABRA QUE VALE POR MIL

Siempre he comentado que tus habilidades sociales es la parte más “flaca” que tienes. Que sueles ignorar a las personas, sobretodo si no vas a lograr algo de ellas. Solamente las miras cuando te interesa conseguir algo de ellas o cuando anteponen la palabra “toma” para llamarte.

Cabe mencionar que estamos estableciendo algunas estrategias para mejorar ese aspecto, pero el día de ayer sucedió algo que hasta ahora estoy con la boca abierta.

Una vecina toco la puerta para hablar acerca de algunos temas del edificio donde vivimos, como era bastante temprano, no tuve tiempo para cambiarme así que como no estaba muy presentable que digamos, no abrí la puerta completamente, estuve algunos minutos conversando con ella en la puerta y en eso sentí que tu te escurrías entre mis piernas, pensé en un primer momento que tu intención era escaparte de la casa (como alguna vez lo has hecho) pero no, la miraste (a la vecina) y de pronto con una entonación muy amigable le dijiste ¡¡¡Hola!!!, claro ella sin sospechar lo grandiosa que eso era te dijo ¡hola preciosa que grande que estas!, en ese momento simplemente te diste la vuelta y volviste a la sala a seguir jugando.

Mientras que yo no lo podía creer. He estado pensando todas estas horas que te motivó hacerlo, ¿lo hiciste copiando algún modelo ya existente en tu cabecita?, ¿ya tienes interiorizado el saludo hacia las demás personas? ¿es algo que vienen trabajando en tu colegio y de pronto lo pusiste en práctica? No lo sé, lo único que sé es que esa conducta y esa palabra me hicieron inmensamente feliz.

LA PRINCESA MARIPOSA

Así te autodenominaste una vez que te colocaste la “vestimenta” que mamá te compró.

Esta compra la hice algunas horas antes de la noche de año nuevo, como siempre a última hora y atrasada corrí a hacer las compras para la cena de noche buena. En el mercado donde suelo ir, vi a un señor vendiendo ese trajecito, la verdad que me gusto mucho, pero pensé lo difícil que seria lograr que te lo pusieras. Pero me dije no importa, de todas maneras lo compro; algún momento se lo pondrá.

Apenas llegue a casa lo puse junto al sofá pero cerca de tu campo visual. Lo miraste un ratito, lo llevaste hacia papá y le dijiste: saca mariposa, lo saco te lo enseño y le dijiste: pone alas, te puso las alas, la vincha y le pediste la varita mágica; completamente vestida corriste a verte en reflejo de la luna/vidrio de nuestro vitrina y dijiste: la princesa mariposa.

Y así estuviste toda la noche, recibiste el año nuevo con tus alas, mirando a través de la ventana los juegos artificiales y gritando a voz en cuello ¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS AÑO!!!. Mientras en ese momento mamá se embutía sus 12 uvas y miraba maravillada la conjunción de tus avances, tolerancia a las texturas, a los sonidos, conexión y lenguaje.

MI REGALO DE NAVIDAD

Si este fue mi regalo de navidad, que no solo que permanecieras en tu bicicleta (recién estrenada), sino que hicieras grandes esfuerzos para pedalear. ¡¡¡¡¡Y LO LOGRASTE!!!!

Es que en tu caso como en un número significativo de niños dentro del espectro eres hipotónica (bajo tono muscular), así que eso ha hecho que demores en lograr hacer una serie de actividades psicomotoras que cualquier niño regular va alcanzado en determinadas etapas.
Vale destacar que las terapias han ayudado mucho, pero en algunas actividades aún vas algo atrasada. Por eso me morí de la emoción cuando te vi pedalear y más aún cuando vi el empeño que ponías al hacerlo.
¡¡¡¡¡TE AMO MUCHO!!!!

PD. Tu hipotonía se manifestó después que se te colocaron varias vacunas (01 dosis de pentavalente, 02 de neumococo y 02 de rotavirus) y tu cuerpito colapso. Como dice el Medline Line Plus (servicio de biblioteca nacional de medicina de EE. UU) de la cual hago enlace una de las causas de la hipotonía puede ser “reacción a una vacuna". No quiero entrar a debates sobre este tema, pero hoy tus papás tiene muy en claro su posición frente a las vacunas y tu exposición a ellas.

EXCLUSION DE NUESTROS NIÑOS EN EL NUEVO PACTO EDUCATIVO

Leo con indignación como aún a nuestros niños se les ignora, se quiere firmar un Nuevo Pacto Educativo en España y este no recoge las necesidades y derechos de los niños con diversidad funcional. Si bien yo no vivo en España esta situación me preocupa de sobremanera porque creará un pésimo precedente y servirá de (mal) ejemplo en países como el mío, donde una real inclusión educativa es aún una quimera.

Además ¿no es el estado quien debería preocupase que todos sus ciudadanos tengan igualdad de oportunidades?, pero en este caso y en otros casos similares esto no sucede, somos los padres quienes tenemos que hacer recordar al estado que nuestros hijos existen y exigir se respeten sus derechos. A pesar que ya bastante tenemos con las demandas propias que su condición.

Por ello celebro que un grupo de padres se hallan unido y a través de sus respectivos blogs y de uno de reciente creación, hagan llegar su voz de protesta, exigiendo que nuestros niños y sus requerimientos sean citados en dicho pacto educativo.

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com

http://www.lasonrisadearturo.com/2010/01/por-una-educacion-para-tods.html

http://mamideglorichi.blogspot.com/2010/01/por-un-pacto-educativo-de-estado-para.html

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2010/01/se-olvidan-de-nuestros-hijos-en-el.html

http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2010/01/nuevo-pacto-educativo-que-olvida-los.html

http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com/2010/01/los-9-puntos-del-pacto.html

OBJETIVOS PARA EL AÑO 2010

Hemos decidido dejar de hacer varias cosas a la vez y centrarnos en actividades que permitan cumplir determinados objetivos. Es que tal vez lo que venimos haciendo solo hace reforzar las áreas ya dominadas y nos hacen descuidar otras que merecen real atención.

Como no tenemos la suerte (ni el dinero) para tener un “equipo” multidisciplinario de profesionales (a parte del colegio) que puedan monitorear puntualmente tu tratamiento. Hemos decidido hacerlo nosotros (papá y mamá). No somos profesionales pero estamos aprendiendo en el camino y sabemos que nuestra dedicación y nuestro esfuerzo harán la diferencia. Tal vez esto es algo que debimos hacer desde el principio, pero uno llega a este “terreno” totalmente ignorante no solo del trastorno, de las terapias y tipos de tratamiento, sino que llegas con el dolor a cuestas que te inmoviliza por días, semanas y en algunos casos hasta meses.

Pero en fin ya pasamos a otra etapa, de tranquilidad (emocional) pero de mayor actividad (física y mental)
Así que debemos definir los objetivos para el 2010 de nuestro plan estratégico. Estábamos medios “cabezones” de cuales establecer, pero recordamos que en la última evaluación integral que te hicieron en tu colegio definieron ciertas conductas que debías mantener, reforzar y en algunos casos instaurar. Así que esos serán parte de nuestros objetivos.

Sabemos que el colegio trabaja en función a ellos, pero estos requieren que todas las actividades que realicemos fuera del colegio vayan paralelos a estos objetivos.
Inclusive en el cumplimiento de estos objetivos deben participar el resto de la familia y amigos que de alguna manera pasan algunas horas contigo.

Las acciones a realizar y la priorización de algunos objetivos serán definidas previa reunión con Miss Amelia, la psicóloga principal de tu colegio. Además vamos a contar con el apoyo de Antonio (tu terapista de lenguaje), cuyos aportes seguramente enriquecerán mucho más la definición de los objetivos.

En la imagen adjunta se puede visualizar un resumen cuantitativo de la evaluación realizada en tu colegio (rendimiento en porcentaje), así como una breve explicación de la herramienta utilizada para dicha evaluación (Escala Conductual de Kozloff).
Posteriormente iré mostrando la evaluación realizada en cada área y el establecimiento de las actividades que como ya dije debes mantener, reforzar e instaurar.