NUESTRO PLAN ESTRATEGICO

BALANCE DEL AÑO 2011

2012-01-11T17:31:00.002-05:00

Este año lo catalogamos de bueno, el trabajo fue arduo pero los resultados estuvieron acordes a los esfuerzos realizados.

ASPECTO ACADEMICO

Mika por segundo año consecutivo estuvo incluida en un colegio regular, hasta ahora creemos que sacarla del colegio especial para incluirla en uno regular fue una de las mejores decisiones que tomamos en los últimos años. En su libreta de notas muchísimas “A” y las poquítisimas “B” corresponden definitivamente a déficits propios de su condición. Las observaciones de su profesora en los tres trimestres fueron:
1T: Micaela es una niña con mucho potencial para las matemáticas y la música ya que cuentan con un procedimiento, estamos trabajando y reforzando su espontaneidad.
2T: Micaela ha demostrado en este trimestre más capacidad de socialización espontánea, poco a poco va entendiendo la vida en grupo y el grupo se acopla a ella.
3T: ¡¡Felicidades!! Micaela ha logrado integrarse en el grupo y sé que lo aprendido aquí será la base para los nuevos retos que se le presentan. Papitos buen trabajo.

ASPECTO CONDUCTUAL

Hace mucho que desaparecieron los berrinches interminables (ya que podía llorar/gritar de 2 a 3 horas seguidas). Ahora lo hace pocos minutos y si este se extiende (hablo del berrinche) simplemente se le conduce al baño, porque sabe que más que un castigo es para que comprenda si en algún momento necesita un lugar para desahogarse este debe ser un lugar privado (lejos del ojo público) y que más que un baño que puede ubicarlo en cualquier lugar.

Pero en su caso siempre hay que condicionar, negociar, pactar y cuando no hay más remedio obligarla para que realice las cosas que uno quiere que haga o mejor dicho para que haga lo que es “adecuado” Definitivamente no es una niña fácil, hay que convivir con ella por algunos días para saber como tratarla y que finalmente todo camine sin contratiempos.

Pero creo que su terquedad de querer conseguir las cosas que quiere a como de lugar o hacer las cosas que ella quiere hacer, corresponde más a su carácter que a su propia condición. Personalmente puedo decir que mi hija me ha dado una maestría (empírica) en “Técnicas de Negociación y Manejo de Conflictos”, un conocimiento que me ha costado literalmente: sangre, sudor y lágrimas.

ASPECTO EMOCIONAL

Mika es una niña emocionalmente inmadura con respecto a su edad cronológica, a esto se suma que es una niña extremadamente sensible, lo que con mucha frecuencia la hace desbordarse en lágrimas, sobre todo cuando alguien se molesta con ella y demuestra esta molestia con cara adusta y en menor ocasión cuando escucha una canción triste o melancólica.

Esto es el motivo fundamental por lo cual hemos decidido que en su nuevo colegio no pase a 1er grado (que le corresponde) a pesar que cognitivamente incluso ya podría pasar a segundo grado, sino que vuelva a repetir inicial de 5 años, esto permitirá que emocionalmente este a nivel del grupo y que su autoestima no se vea afectada.

ASPECTO SOCIAL

Mika le gusta estar con los niños, pero no tiene la habilidad innata que tienen los niños para sociabilizar. Cuando ve niños reunidos me dice: vamos mamá quiero jugar con mis amiguitos, pero no entiende la regla de algunos juegos y muchas veces no quiere ceder en situaciones que si lo ameritan. Se siente mejor con niños pequeños y con sus pares trata pero no siempre lo logra. Lo escrito es en general para niños que no conviven con ella, muy diferente a sus amigos de colegio donde integrarse al grupo fue todo un proceso y finalmente lo logro.

ASPECTO: COMUNICACIÓN

Hemos avanzado muchísimo en este tema, hablo en el aspecto ya que puede verbalizar todo lo que quiere y siente , pero cuando la frase es muy larga a veces se enreda pero nos basta solo 2 palabras claves para entender lo que nos quiere decir. Hace muchas preguntas sobre lo que hace otra persona, pregunta a donde se le lleva y asevera o cuestiona cuando este de acuerdo o no. Comenta sobre cosas que esta haciendo (sobre todo en presente) pero muy incipiente te cuenta sobre lo que le paso en un determinado lugar.

Su lenguaje comprensivo esta mucho mejor, por ejemplo el otro día por un procedimiento médico tuvimos que ponerle un enema, le explicamos con su papá que era el enema, para que servia, que iba a sentir y todas las cosas adicionales, para nuestra alegría lo entendió y mientras se hacia el procedimiento ella ayudaba y a la vez nos calmaba confirmándonos que ella estaba bien.
Aunque en el tema de lenguaje hay todavía mucho por trabajar sobre todo en la parte pragmática.

ASPECTO SENSORIAL

Mika como ya lo comenté alguna es hiporesponsiva al tacto por lo que le gusta sentir sensaciones fuertes, por ende gusta que la abracen muy fuerte (diferente al hiperesponsivo al tacto que no le gusta que le toquen).

Como su comunicación ha mejorado hoy lo hace verbalmente: Mamá/papá ponte en mi encima, …no así no….en vertical. También con el cojin, ahora tapa todo el cuerpo. Un sin fin de indicaciones, buscando compensar esa necesidad de sentir su cuerpo.

También esta la sensibilidad auditiva. Como Mika ya comunica lo que siente, hoy entendemos que para ella no es nada fácil. Si bien antes ya toleraba algunos ruidos hoy tiene en la manga otras estrategias. Por ejemplo: antes cuando preparamos galletas, se quedaba cuando yo prendía la batidora y toleraba el ruido aunque tuviera que taparse las orejas. Hoy cuando ya lo voy a encender me dice: Ya vengo ya. También se niega rotundamente a ir a una fiesta infantil, cuando le preguntó porque me dice: el ruido no me gusta, me molesta….me duele. Es por ello que tengo que pactar y cuando se canta el cumpleaños feliz nos vamos o en su defecto llegamos después. El domingo que fuimos a un cumpleaños de un familiar llegamos a propósito un poco tarde. Cuando estabamos en la puerta de la casa me dijo: ¿Ya cantaron el cumpleñaos no?, pero quiero torta por favor.

Si bien su hiperselectividad alimentaria no fue un “gran” problema, siempre tuvo problemas con la textura de las frutas, en este año hemos logrado que a su pobre repertorio de una sola fruta (pera) ingresen dos o tres más. Y también verduras incluyendo cebolla cruda. Bueno esto es un tema que también debemos seguir trabajando.

NAVIDAD INTENSA 2011

2012-01-02T00:09:00.005-05:00

Tal vez esta no sea la navidad más bonita que pasemos (porque sé que vendrán mejores) pero es la más intensa que hemos vivido hasta la fecha.

Empezamos el 8 de diciembre con una reunión de compartir con las mamis de nuestra asociación, allí ustedes los chicos hicieron una pequeña manualidad y terminado esta actividad emprendimos camino a un espectáculo de navidad (previo viaje en el metropolitano) una experiencia nueva que fue disfrutado por todos ustedes. No puedo negar que se presentaron pequeños problemillas pero que se hicieron insignificantes por todo lo vivido ese día.

La siguiente actividad fue una presentación de un coro de niños, organizada por una amiga de la asociación y apoyada por Growing Happy, la cual salio muy bonita y sobretodo ustedes los niños la pasaron súper.

Después fue la clausura del año escolar en tu nido, donde cantaste y tocaste cajón con los amiguitos de su promoción. Terminamos la semana con la clausura en la Casa de la Música, donde desde hace unos meses eres integrante de la Orquesta “A”, en esta clausura tú tocaste el cajón, te portaste bien y sobre todo disfrutaste el espectáculo.

La siguiente semana fue una semana de clausuras, fiestas infantiles y entrega de regalos en las tres instituciones donde llevas terapias. Claro que al inicio no te gusto mucho la idea, pero cuando te enteraste de que en las fiestas no iban a cantarse el cumpleaños feliz, aceptaste de lo más encantada más aún cuando te enteraste de que en las fiestas papá Noel te iba a entregar regalos. De los tres regalos que recibiste, dos fueron pedidos por ti en una carta que le escribiste a papá Noel y otro que fue una sorpresa.

Mención especial merece tu carta, solo te dije que tenias que escribir una carta a papá Noel pidiéndole los juguetes que querías, bueno hablo en plural porque de 04 juguetes negociamos a solo 02. No intervine en lo absoluto y cuando terminaste me lo mostraste textualmente dice:
REGALOS: MI LINDO PAPA NOEL QUIERO UN PERRO BARYONIX Y EL SCOTALOO CUTLLE.
Cada uno de ellos tiene una historia que merecen entradas aparte.
Esto me tuvo súper ocupada y no me permitió hacer entradas en el blog. Dejo un álbum con fotos y un pequeño video de las algunas actividades del mes.

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TIEMPO DE AGRADECIMIENTOS

2011-12-23T11:24:00.002-05:00

Este año tenemos que agradecer a muchas personas, las que nos han acompañado a lo largo de este año.

En primer lugar a Miss Alicia (la profesora de Mika) quien todo este año nos brindó la tranquilidad de saber que nuestra hija estaba en buenísimas manos, que a pesar de desconocer lo que significaba la condición de Mika no se amilanó e hice su mayor esfuerzo para que nuestra hija desarrollará todo su potencial y lo logró. Hago extensivo este agradecimiento a Miss Yenny (la profesora de inglés de Mika).

En segundo lugar (y sin ser menos importante) a Miss Nelly, la psicopedagoga de Mika quien nos apoya en el proceso de inclusión educativa de nuestra hija, a quien recurrimos cuando no podemos manejar alguna conducta inadecuada y con quien en la actualidad Mika lleva talleres de habilidades sociales y psicopedagógico integral. En este caso también hago extensivo el agradecimiento a Miss Elizabeth.

A Miss Flor la terapeuta de lenguaje de Mika por el apoyo, la preocupación y el cariño demostrado a nuestra hija.

A Miss Angie, la terapeuta de comprensión; por ayudar a entender a Mika las situaciones abstractas del mundo neurotípico. También hago extensivo el agradecimiento a Miss Patty.

Al profesor Alberto, profesor de natación de Mika; a quien tuvimos que abandonar por una cuestión de salud, pero a quien agradecemos por las enseñanzas impartidas.

A los chicos de la orquesta “A” con quienes Mika ha empezado a incursionar en el mundo de la música, por su trabajo dedicado y voluntario (muy difícil de ver en estas épocas).

A los compañeritos de Mika porque la apoyaron en el proceso adaptarse al grupo y “comportarse” como una niña de 5 años, a su vez esto les permitió madurar como grupo y sobre todo a aprender a respetar las diferencias.

Y finalmente a nuestra familia, por el apoyo y la contención que siempre nos dan. Y a nuestros amigos virtuales y no virtuales por la compañía constante.
¡¡¡¡Muchas muchísimas gracias!!!!.

TU GRADUACION CON TU PROMOCION “AMIGOS POR SIEMPRE”

2011-12-20T09:08:00.004-05:00

Este mes vino recargado de actividades y empezamos el mes con tu fiesta de promoción, la verdad que ese día no predije adecuadamente la magnitud de las actividades y estas nos sobrepasaron. Ya que al pensar que sería un día como cualquier otro sábado no cancelé algunas de tus terapias y la mala predicción nos puso de cabeza. Corrimos de un lado a otro y por ello no fue posible que hubieran fotos de los preparativos, porque me hubiera gustado mucho tomarte fotos en la peluquería aguardando casi una hora para que te peinarán y sobre todo teniendo una paciencia casi bíblica para que te hicieran las uñas (que fue un pedido tuyo), nadie hubiera creído que hace unos poquitos años tu nivel de tolerancia era tan reducido que era impensable que al menos esperaras en una fila un poco menos de 5 minutos, en fin ya habrán fotos de estas actividades porque me has pedido que te lleve nuevamente a la peluquería para que te peinen y te hagan no solo manicure sino también pedicure.

En fin ese día hubo compras de último momento, retrasos en todos lados y para colmo de los males deje mi celular en casa y estuvimos incomunicados con papá por lo que nos dimos unos soberanos cruces y desencuentros en todos lados.

En fin llegamos a las justas a la ceremonia pero llegamos y cuando esta iba a comenzar reparé en algo imperdonable: no te había anticipado en lo más mínimo lo que iba a ocurrir, eso desencadeno una preocupación y una culpa que no desapareció hasta el final de la ceremonia.

Es que al inició cada niño debía caminar un considerable trecho hasta el escenario en medio de aplausos mientras que la directora leía la semblanza que los padres habíamos escrito a su hij@, entonces comenzó mi preocupación, sobre todo porque sé que no te gustan los aplausos mucho menos si estos van junto a sonoros bravos, también pensé que debía haber recomendado a Miss Alicia (tu profesora) que tú fueras una de las primeras, pero después recapacite y pensé que Miss Alicia ya te conocía lo suficiente para saber cuando era el momento adecuado para que tu entraras. Después que todos tus compañeros ingresaron debieron esperar sentados casi más de media hora mientras la madre Antonia (la directora) hablaba con cada uno de ustedes vía cámara web desde España. Una vez que terminaron de hablar con la hermana Antonia siguió la entrega de diplomas y medallas.

Después de ello vino el momento más emocionante (al menos para mí)
y fue el baile, como ustedes (las chicas) eran solo cuatro y los chicos las duplicaban en numero, cada una de ustedes tuvo dos parejas en tu caso tu bailaste con Vasco y con Juan. Lo hiciste súper bien, bailaste con mucho ritmo y siguiendo la coreografía a la perfección. Después los chicos bailaron con sus mamis y las chicas con sus papis, a ti te dio mucho gusto hacerlo con tu papa.

Terminado el baile, empezó la fiesta infantil que disfrutaste junto a tus compañeritos, el mismo que termino con la hora loca. Ese día nos acompañaron tus abuelitas.

Esta demás decirte hija mía, que estamos súper orgullosos de ti, que sabemos que estos son retos que a ti te cuestan el doble. Y que hagas tu mayor esfuerzo para superarlos, nos hace infinitamente felices.

Transcribo la semblanza que se leyó en tu ceremonia y que escribió papá y que por supuesto comparto 100%.

Para nosotros ha significado un año de enriquecimiento vivencial. Ya que llegaste a este jardín de infantes a principios de 2011 para experimentar un sin número de situaciones que han logrado fortalecerte como un ser individual en camino a integrarte socialmente.
Nuestras expectativas desde el principio respecto a tu educación fueron siempre las mejores, más aún luego de conocer a tus profesoras: Miss Alicia y Miss Jenny, quienes no solo lograron desarrollarte como alumna sino también como persona, por lo que le estaremos siempre muy agradecidos.
Desde el principio de sentimos motivada a querer formar parte de tu salón de clases, aunque algunos días, pocos felizmente, demostraras todo lo contrario; contratiempo que lograste superar con esfuerzo y el apoyo también de tus compañeros de aula con quienes aprendiste los primeros conceptos de las palabras: amistad, compañerismo, convivencia y sobretodo respeto mutuo.
Estamos seguros que al dejar este colegio no olvidarás a las personas que te acompañaron todo este periodo. Pero al mismo tiempo nos enorgullece el entusiasmo que te embarga la aventura de tu próximo colegio en el cual te seguiremos acompañando.
Deseándote lo mejor…
Te aman
Tus padres.

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¡¡¡¡COLAPSE!!!!!

2011-12-16T15:00:00.004-05:00

Hace unas semanas mi cuerpo colapsó. Durante los últimos años me creí la mujer maravilla y en vez de bajar las revoluciones a mi (vertiginosa) vida, las aumenté.

Antes de tener a Mika, ya era bastante maniaca con el trabajo, quería que todo estuviese perfecto y nunca le huí a ningún reto, al contrario siempre estaba en primera fila para dar hasta el 200%, para que todo saliera perfecto. Mi embarazo no significó mayor problema, con mi panza a cuestas me seguí quedando a trabajar fuera del horario de trabajo que incluían domingos, feriados y amanecidas y lo peor de todo yendo a sitios nada saludables e inseguros (trabajo con residuos sólidos = basura). Hoy reconozco que fui imprudente e irresponsable, pero en ese momento me pareció que no había problema alguno, que todo estaba bajo control.

Dos semanas antes de los 8 meses saliendo del trabajo me fui a mi control quincenal y el médico detectó presión alta, como esta no cedía al día siguiente me internaron y por una semana trataron de controlarla pero como la presión tuvo una subida brusca me operaron de emergencia. Cuando Mika tuvo 4 meses y medio volví a trabajar, pero a los ajetreos diarios se sumo la lactancia materna exclusiva. Me levantaba a las 5 de la mañana, con un seno daba de amantar a Mika y con el otro juntaba para una toma para cuando yo no estuviera. Después en mi horario de refrigerio juntaba otra toma, en la noche apenas llegaba amantando a Mika juntaba otra y bien entrada la noche y haciendo dormir a Mika juntaba mi última toma. Llegué casi arrastrando al sexto mes pero cumplí con mi misión de madre: lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses. Después de ello las cosas en cuanto a alimentación se alivianaron porque empezaron las papillas, pero ese alivio solo lo creí yo, porque en ese tiempo me empezaron a salir de la nada heridas en la frente que después me enteré eran producto del estrés.

Hasta el primer año de Mika seguí trabajando con el mismo ahínco de antes de salir embarazada, y a pesar del diagnóstico de Mika (cuando ella cumplió el año y medio) mis actividades no cambiaron sustancialmente, claro que me afectó emocionalmente pero eche todos mis pesares y dolores a la espalda y seguí trabajando, lo único diferente fue mi horario de trabajo porque empecé a llevar a Mika a terapia y como se necesitaba alguien sumamente cercano para aprender la terapia impartida, ya en las tardes y las noches (que yo iba al trabajo) mi marido tomaba la posta.

Pero en ese tiempo las actividades comenzaron a multiplicarse (mucho material que leer y preparar) por lo que mis horas de sueño se acortaron. A esto se sumo las despertadas nocturnas de Mika, llorando, riéndose, gritando y/o autolesionándose. Algunas noches tuve la suerte de contar con mi marido pero cuatro noches a la semana (porque el trabaja fuera de la ciudad) estuve sola. Creo que este tiempo, fue el más difícil desde el punto de vista emocional; pero al día siguiente tenia que levantarme e ir a trabajar y asumir todas las responsabilidades que mi puesto exigía.

Con el correr de los meses el esfuerzo fue dando sus frutos porque se evidenciaron avances de Mika en muchos aspectos, el dormir poco fue haciéndose rutina; más aún porque seguía manteniéndose su trastorno del sueño. Llegaba a casa a las 7 de la noche trabajaba con Mika hasta las 10 de la noche y cuando ella se dormía, empezaba mi noche, muchas cosas pendientes en casa que hacían que recién me durmiera a la 1 de la mañana y que 4 horas después me levantará para cocinar y preparar todo para el día siguiente, incluyendo cosas del trabajo.
Así fue mi vida por mucho tiempo pero mi cuerpo fue cobrando factura y con el tiempo me fui durmiendo junto a Mika, claro que me sentía culpable de irme tan temprano a la cama pero ya no tenía fuerza para el trajín de los años anteriores. Los chequeos fueron reportando algunos problemitas que se fueron haciendo crónicos entre ellos la presión alta, en mi caso con un alto porcentaje genético porque mi padre fue operado del corazón y quedo cuadripléjico por cuatro infartos cerebrales consecutivos.

Hasta que hace unas semanas (las que dejé de escribir en el blog) me empecé a sentir “rara” unos mareos que se hicieron más que frecuentes, me hicieron correr al médico porque supuse que era mi presión y dicho y hecho….estaba altísima. Fui sola, así que casi no hable porque la verdad conozco de sobra todos los riesgos que conlleva esta situación. Me mandó a que me hiciera una infinidad de análisis y procedimientos especializados y que volviera apenas tuviera los resultados, pero esa noche y al día siguiente me seguí sintiéndome mal y tuve que volver al médico, en este caso el nuevo médico que me atendió (porque el que me había atendido el día anterior no estaba) definió medicarme, Me fui a casa medicada y a pesar de ello seguٕí con unos mareos terribles, así que el cardiólogo me dijo que también requería una evaluación del otorrinolaringólogo y así lo hice y él concluyó que lo que tenia era vértigo producto de una inflamación en mi oído medio y cuya causa era el estrés acumulado por años, además de medicación me recetó reposo absoluto: sin computadora, sin televisión, sin lectura. Después de la semana de descanso absoluto, volví a trabajar pero los mareos siguieron, así que nuevamente me dieron una semana de descanso médico. La verdad que hoy me siento más tranquila, con medicación la presión esta dentro del rango normal, los mareos han disminuido considerablemente. Pero debo confesar que me asusté mucho ya que me asaltó ese miedo que tenemos todas las madres (sobre todo las que tenemos hijos con diversidad funcional) que es el hecho de dejarlos en la edad que más nos necesitan. En fin esto lo tomó nuevamente como un jalón de orejas para cuidarme más de lo que suelo hacerlo.

PD. Varias mamás me escribieron pidiendome información diversa, pido diculpas por no haber contestado sus correos a tiempo pero me comprometo a hacerlo a la brevedad.

VIDEO DEL CUMPLEAÑOS DE MIKA

2011-11-15T21:53:00.002-05:00

Este es el video de la fiesta de Mika en su colegio. Ella eligió hacerlo allí y nosotros aceptamos y respetamos su decisión.
Finalmente esa fiesta resulto más un regalo para nosotros (sus papás) que para ella, ya que quedamos convencidos que este año la inclusión fue un éxito. Digo este año porque no sabemos que escollos tendremos los siguientes años, pero este año igual que el anterior el éxito fue rotundo.

Como nos dijo su profesora (Miss Alicia), Mika ha logrado incluirse sin ningún problema, sus amigos la quieren y la respetan, su conversación y su juego cada vez es más espontáneo. Claro que al comienzo no fue un jardín de flores, pero hoy al mirar el video me convenzo cada vez más en este país la inclusión no es una utopia, solamente hay que encontrar profesionales con mucha actitud y compromiso.

Como se puede ver en el video contratamos un mago para que anime la fiesta, el Mago Tabbini, el cual fue muy profesional porque ni bien le comunicamos la condición de Mika, él nos pidió conocerla para que ambos fueran tomando confianza.

Otra situación que quiero mencionar es como Mika cada vez más va logrando manejar sus emociones, antes era imposible que participará en una fiesta de cumpleaños, tuvieron que pasar infinidad de cumpleaños (fuimos a todos, así quedaran en la punta de un cerro) para que fuera tolerando poco a poco los ruidos, primero fueron llantos descontrolados, después peticiones verbales de no querer ir a la fiesta y finalmente quedarnos de 15 a 20 minutos en la antesala de la puerta hasta que ella logrará procesar y acostumbrarse al ruido. Desde hace tres o cuatro cumpleaños su petición es más puntual, no a los aplausos ni a los bravos en voz en cuello y eso es lo que le pide al mago después que apaga su velita, pero el mago con la emoción del momento se olvida y sus amiguitos aplauden. Ella se pone mal, le duele física y emocionalmente pero trata de contenerse pero no puede, llora un poquito (eso no sale en el video), su papá la consuela, la profesora nos pide que nos apartemos (para no reforzar el llanto) después de algunos minutos ella se calma y continua la fiesta sin contratiempos. Ella nos demuestra todos los días que hace un esfuerzo sobrehumano para adaptarse a este mundo y que todo (lo mucho o lo poco) que hacemos vale la pena y sin lugar a dudas lo volveríamos hacer y lo haremos todas las veces que sea necesario.

MI HIJA NO ES UN ANGEL, ES SIMPLEMENTE UNA NIÑA

2011-11-10T18:51:00.005-05:00

Hace algunas semanas atrás tuve una pequeña conversación con mi marido porque el término “ANGEL” para mi hija no me cuadraba del todo, mejor dicho para nada. Ya que firmemente creo que esa “etiqueta” no ayuda en nada en su inclusión social y/o educativa.

Pensé que era la única mamá que estaba convencida de ello o al menos que lo decia abiertamente, pero he quedado gratamente sorprendida que no es así. Que algunas mamás blogueras comparten mi punto de vista (y seguramente somos muchas más).

Dejo sus puntos de vista los cuales comparto 100%

Natalia del blog http://reflexionesmadrepsicologa.blogspot.com/ en su entrada “No somos angeles no nos caimos del cielo”

Es que hace unos días una persona llamó "ángel" a uno de mis hijos, a Cristóbal, el que ha sufrido más físicamente, el que tiene una discapacidad. ……..

Sé que en ellos han quedado huellas de lo vivido, pero eso no los convierte en seres superiores ni inferiores a nadie. No sé si me explico bien: creer que son ángeles es, para mí, esperar de ellos más de lo que quiero esperar…….

Amo que sean lo que son: seres humanos imperfectos, nada de ángeles, sólo tres pollos que viven una vida bastante parecida a las de sus amiguitos del colegio……

Nunca quise tener ángeles, y no espero que se comporten como si lo fueran. Quise tener niños y los tengo. Y doy infinitas gracias a la vida por ello.

Con esto no pretendo juzgar a las personas que consideran ángeles a sus hijos "especiales, para nada. Sólo que a mí me suena más como a una expectativa extremadamente alta que como un cumplido o piropo.

Carolina del blog http://www.martinunproyectodevida.com/ en su entrada: “Cuando Angel es un insulto”.

Siento ira porque decirle “Ángel” a Martín es negar su condición de niño y tratar de “compensar” el que haya nacido con una discapacidad. O por lo menos con ese “tono” lo enuncian las personas que me lo han dicho. Decirle “Ángel” es segregarlo, sacarlo de su grupo de pares y ponerlo por encima de los demás niños. No señores, ni por encima ni por debajo, Martín es igual a cualquier niño de su edad, que eso quede claro. No es un ángel, su discapacidad no lo convierte en un ser superior, pero tampoco en uno inferior. Es lo que es: un niño común y corriente de casi 7 años de edad.

Sospecho que detrás de esa nominación hay realmente un dejo de lástima por parte de la persona que lo dice. No sabe cómo llamarlo, no sabe cómo nombrar nuestra realidad, no sabe cómo sentirse frente a Martín, ignora cómo interactuar con él, así que si lo llama “Ángel” se ahorra el esfuerzo que le implica re-conocer en Martín a un niño simplemente.

También tienen la manía de decirme que he sido bendecida por Dios al tener a un hijo como Martín. Ni bendecida ni maldecida. He sido afortunada de ser mamá tanto de Martín como de Miguel. Y es aquí donde se me empieza a subir la temperatura. La línea que separa la lástima de lo “milagroso” es bien difusa, así que no caigan en ese juego ni me provoquen una úlcera por favor. Llamen a Martín por su nombre, vean en él a un niño común y corriente, sin expectativas angelicales. Les aseguro que se sorprenderán al darse cuenta de que pueden interactuar con él como lo hacen con cualquier otro ser humano.

Mariana del blog: http://marianahandal.blogspot.com/ en su entrada ¿Angeles en la tierra?...No gracias

Nuestros niños no son ángeles por tener Down. Considerarlos como tales les ha hecho mucho más mal que bien. Primero porque a un ángel no se le trata como igual, sino con ciertas consideraciones y deferencias, que en el caso de nuestros niños resultan fatales. Ellos deben vivir una vida normal. Ser tratados de forma distinta acarrea retraso emocional e inseguridad en ellos. Deben vivir como cualquiera. Recibir de la vida los golpes que cualquier niño enfrenta durante su crecimiento y más aún, los propios que vendrán por su condición especial.

Detrás de esa frase en apariencia compasiva y llena de buena voluntad, que pretende reconfortar a un padre descorazonado, se esconde una concepción terrible.
Decir que una persona Down es un ángel, implica que su retraso mental es tan grave, que lo mantendrá siempre alejado de las cosas mundanas. Implica que dado que sus discapacidades son tan profundas, no podrá ocuparse de las cosas de las que usualmente se ocupa un hombre o una mujer común y corriente. Más aún, implica que JAMÁS podrán ser como otros, como el vecino, como el compañerito que hace travesuras, como el primito que hace berrinches y desea reafirmar su voluntad y personalidad. Implica encasillarlos a todos dentro de un mismo estereotipo: el de la persona eternamente niño y buena. Y esto está muy lejos de la realidad……….

La imagen del Down inactivo, casi estático, nos viene dada en nuestra cultura debido a las pobres víctimas de hace cuarenta o veinte años, producto de padres acomodados y acobardados, que no intentaron dar a sus hijos una vida normal, porque un médico les dijo que no iba a poder, que sería un “angelito”, y que de nada valía intentar normalizarlo.
Y yo me pregunto: ¿Es eso lo que se hace con un ángel? ¡Por Dios!

Pues bien, mi Mariana no es un ángel. Es una niña como todas, que se enoja, que hace berrinche, que exige, que pelea con su hermana, que le jala las orejas al perro, que inspecciona el inodoro, que cierra las puertas con gran estruendo, que tira su plato si la comida no le gusta, que le jala el pelo a su hermana, etc.

Mi Mariana crecerá sin alas, con sus aciertos y errores en la vida. Como todos. Como yo, como su hermana, como su papá. Porque el Down trae consigo otras cosas, menos las alas. Menos la lástima. ¡No se las impongamos nosotros!

MI CHICA FASHION = FASHIONISTA

2011-11-07T05:31:00.007-05:00

Hace muy poco te ha empezado a gustar actividades que hoy en día en el mundo regular se ven en las niñas desde los 3 años. Nunca quise iniciarte en una actividad que no fuera de tu agrado, menos en esta porque tampoco mamá es asidua del maquillaje, ni la peluquería ni que nada que se le parezca. Para ser sincera tengo solo un lápiz labial, un rimel, un esmalte de uñas y un pequeño estuche de rubor, que es utilizado una vez a las quinientas y solo cuando el tiempo (que siempre falta) lo permite. Así que modelo disponible tampoco había, hasta que ingreso a tu vida juegos para chicas, entonces te empezó a picar el bichito de la vanidad y/o el de imitar a las modelos que los juegos te mostraban.

Un buen día viste mi mini set de maquillaje y corriste al baño para pintarte, eso se volvió a repetir muchas veces, el problema comenzó cuando cada vez que teníamos que salir a la calle querías ir a maquillarte (por supuesto que la maquillada era algo sobredimensionado y escandaloso porque todavía persisten algunos problemas con tu motricidad fina).

Entonces me cuestione como tú debías definir cuando era el momento oportuno y cuando no y se lo plantee a tu psicóloga. Ella nos recomendó que primero no debía permitir que usarás mis cosméticos, por ende debía comprarte los tuyos, que debía dejar muy claro que cuando fueras al colegio estos no estaban permitido y que la actividad estaba circunscrita a horas posteriores al cole o en su defecto a los fines de semana.

Puede que parezca extraño que tengamos que definir reglas para una cosa tan intrascendente, pero en tu caso tú eres (y cada vez más) muy apegada a lo establecido si algo se hace rutina es muy difícil romperlo o alterarlo, así que hemos decidido ir estableciendo reglas hasta para las cosas más mínimas, tampoco son a rajatabla pero se hace cada vez más necesario que aprendas a realizar determinadas actividades en el contexto adecuado.

PD. Fashionista es la palabra con la que te denominas, no sé si existe en la lengua española, pero para la RAM (Real Academia de Lengua de Mika) significa chica fashion.

LA PROCESION DEL SR DE LOS MILAGROS

2011-11-04T01:40:00.006-05:00

Durante el mes de octubre en el Perú se celebra la procesión del Sr. de los Milagros y como cada año en tu colegio se realizó una pequeña procesión, en el cual los niños y la familia participan y cargan el anda del cristo moreno (denominación popular que se le da al Señor de los Milagros.

Bueno lo de cargar el anda recién lo supe cuando llegue presurosa a acompañarte, ya que una mala coordinación con papá, no hizo posible que alguno de los dos estuviera contigo desde el inicio de la actividad, es que sabíamos que iba a ver una banda musical y el estruendo que este causa sumado a tu sensibilidad auditiva nos causaba mucha preocupación.

Yo llegué cuando tú cuadrilla (grupo de niños destinados a cargar el anda en un determinado tramo de la procesión) estaba culminando dicha actividad, me emocioné cuando vi como obedecías las ordenes que te daban, como esperabas turno y sobre todo como tus amiguitas de salón te guiaban si por algún pequeño momento tú no entendías o no hacías algo previamente establecido.

Además pude constatar que cada vez más toleras los ruidos, que ya no necesitas de alguien que te este supervisando a tiempo completo, que tus amiguitos te quieren y te respetan y que cada vez más papá y yo estamos súper orgullosos de que seas nuestra hija.

ESTRESADA PERO EMOCIONADA

2011-10-28T02:25:00.006-05:00

Si eso es lo que siento hoy preparando todo para tú cumpleaños, es que es la primera vez que te lo celebramos porque tú nos los haz pedido, además nos esta apoyando con los preparativos y por supuesto ha sido tú quién ha elegido el personaje de la fiesta.

El primero año no te celebremos porque días antes tuviste una descompensación que te llevó a la clínica, el segundo año se combinó una enfermedad (varicela) con la fase de duelo que aún vivíamos porque para esa fecha ya tenías un diagnóstico, los tres años siguientes (3, 4 y 5 años) no te lo celebramos porque tú no querías, tenias pánico ir a las fiestas producto de su sensibilidad auditiva y él que me digas verbalmente “por favor mamá, no quiero ir a la fiesta de cumpleaños”, hacía que no optáramos por hacerte una fiesta porque más que un regalo era una tortura.

Pero este año, las cosas han ido variando para mejor poco a poco te has acostumbrado a los cumpleaños y lo mejor de todo has empezado a disfrutarlos. Inclusive en los dos últimos cumpleaños que te han invitado has mostrado mucha expectativa en ir a la fiesta.

Es por ello que en este contexto es la primera vez que pensamos celebrarte tu cumpleaños te lo propusimos tímidamente y tú dijiste que si, te preguntamos si querías que fuera en un restaurante (Burger King, KFC o Mc Donalds), en una casa o en tú colegio y elegiste este último y finalmente te preguntamos el personaje de la fiesta y tú son dudarlo elegiste a Angelina Ball erina.

A pocos horas de tu fiesta, como dice el título de la entrada estoy estresada porque a pesar de haber pedido una semana de vacaciones, sigo aún con los preparativos (mi inexperiencia en el tema me esta pasando factura) y sumamente emocionada porque presumo que lo disfrutarás mucho (espero más que yo).

EDUCACION INCLUSIVA: BUSCANDO UNA VACANTE - II PARTE

2011-10-20T06:19:00.004-05:00

Al día siguiente de recibida la carta notarial, la directora del colegio llamó a mi marido para que fuéramos al colegio porque quería una reunión con nosotros.

Como pusimos en la carta, teníamos la mayor apertura y predisposición para hablar con ella sobre el tema. Sabemos que hay leyes que amparan a Mika, ya que durante varios días junto a mi marido habíamos revisado la legislación vigente. Fuimos a la UGEL (Unidad de Gestión educativa Local) correspondiente y nos entrevistamos con algunas autoridades quienes nos comunicaron las acciones a seguir en casos en que no se incluyera a niños con diversidad funcional, asimismo me comunique con una abogada que ve el tema de discapacidad en la Defensoría del Pueblo, quien nos alertó que caminos debíamos tomar y que podía hacer esa institución en casos de discriminación. También nos entrevistamos (no por ese caso específico) con un representante del CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad) y cuando hablamos específicamente del tema de la inclusión educativa, me comunicó también como esta institución podía ayudar en casos como este.

Con toda la información disponible fuimos a la reunión, nos recibió la directora y desde el primer momento quiso dejar en claro que el colegio que dirigía no era un colegio donde se diera acciones de discriminación y nos solicitaba que por favor sacaremos esa idea de nuestra cabeza, nos dijo que teníamos razón de estar molestos, porque a su entender el proceso de admisión no se había llevado de acuerdo a los estipulado y que nos pedía disculpas por el mal rato de nos había hecho pasar. Que se había “empapado” del caso, que había leído todo el expediente de Mika incluyendo los informes de los profesionales que se nos solicitaron. Y nos dijo que al contrario, lo que ellos pensábamos eran que nosotros éramos el tipo de familia con que el colegio siempre quiere trabajar, esto es padres preocupados por el bienestar de su hijo. Y que lo comunicado por la psicóloga se debía, a que ellos pensaban que el grupo que se estaba conformando no era el adecuado para Mika, Porque ellos cuando aceptan a un niño en inclusión es porque realmente se preocupan en atender sus necesidades educativas.

Cuando terminó de hablar empezamos nosotros, dejamos en claro que al igual que lo expresado en la carta nosotros sentíamos que la decisión de no aceptar a Mika se debía específicamente a su condición. También le dijimos que durante la primera entrevista con las personas que evaluaron a Mika, que una de ellas mostró toda la predisposición para que nuestra hija ingresara mientras que la otra señorita todo lo contrario, mientras que la primera enumeraba las bondades y la conveniencia de incluir a Mika, la otra las deficiencias y las inconveniencias de su inclusión y más cosas por el estilo. Además que la primera evaluación grupal fue en dos temas que aún son el talón de Aquiles de Mika: habilidades sociales y seguimiento de reglas de juego, y si nuestra hija se había mostrado algo nerviosa era porque no se le había preparado y mucho menos anticipado. Y lo que habían podido ver era el tope de sus conductas inadecuadas y más de ello no iban a ver.

Después seguimos hablando, coincidiendo en algunas cosas y en otras no tanto, claro que nuestros argumentos estaban basados en cuestiones estrictamente legales. Creo que se dio cuenta que no éramos unos improvisados en este tema, que conocíamos muy bien los derechos de nuestra hija y que sin inconveniente íbamos a proceder legalmente. Fuimos respetuosos, aunque por primera vez vi a mi marido confrontacional, usualmente es al contrario, la que me enfrento abiertamente soy yo; el es sumamente diplomático, tal vez mi posición era que podíamos batallar sin ofuscarnos porque nuestros argumentos eran más sólidos, pero nuestra posición siempre fue respetuosa, segura y (sin querer pecar de soberbia) sumamente consistente.

Finalmente la directora nos dijo que dos niños con necesidades educativas especiales que inicialmente iban a estar en el salón de Mika ya no iban a estar (no especifico las rezones y nosotros tampoco preguntamos) y que esto abría la posibilidad de que Mika pudiera ingresar al colegio.

Convenimos que Mika iba a seguir la evaluación, eso nos permitiría que conocieran a Mika y de ser aceptada (no lo sabíamos aún y me cuestioné después porque no lo preguntamos directamente), además de que ambas partes tuvieran la in formación suficiente para sentarnos a conversar sobre los objetivos que se trabajarían con ella el siguiente año. Y por nuestra parte modificar o validar los objetivos que actualmente tenemos con Mika. ............. Continuará

EDUCACION INCLUSIVA: BUSCANDO UNA VACANTE EN UN COLEGIO REGULAR

2011-10-14T13:38:00.005-05:00

No pude escribir antes esta entrada porque me causaba muchos sentimientos encontrados. El tema de la educación inclusiva causó en mí un vendaval de emociones: buenas y malas.

Buena porque sé que estoy luchando por una causa justa: que mi hija acceda a una educación de calidad, como se merecen todas los niñas y niños de este país (aunque justamente este país esa premisa esta años luz de la realidad), además porque en este momento apuesto 100% por la educación inclusiva a pesar de ser este un camino cuesta arriba. Pero a pesar de ello creo que es la única forma que Mika aprenda a manejarse en este mundo porque tarde o temprano tendrá que hacerlo y cuando antes comience será mejor.

Y mala porque la gente aún tiene prejuicio con la palabra “autismo” y apenas lo oye lo asocia a los mitos que aún persistente, en nuestro caso fue a “crisis” y además porque si bien en este país existe un adecuado marco normativo que ampara la inclusión educativa, en la práctica casi es letra muerta (aunque no puedo negar que el estado viene haciendo esfuerzos para que esta situación cambie).

En fin esto era un tema que debíamos enfrentar tarde o temprano, es decir ya no debíamos buscar un nido o jardín sino buscar un colegio donde Mika pueda estudiar primaria y secundaria.
Escogimos varios colegios todos cerca de casa, ya que este aspecto era uno de nuestros principales requerimientos porque no queremos que Mika se desgaste físicamente en ir y volver del colegio. También primo la metodología, el número de alumnos por aula, la experiencia en la atención a la diversidad, el costo; entre otros puntos.

Finalmente nos decidimos por un colegio que de acuerdo a nuestros requerimientos consideramos el más adecuado. Aunque con respecto a la atención a la diversidad teníamos dos versiones: la primera era de una amiga cercana, quien me comentó que había ido al colegio a buscar una vacante y la psicóloga le había dicho que no recibían niños con autismo, la segunda versión que teníamos fue que si tenían niños en inclusión y que los atendían bien, pero no eran muchos y los niños incluidos tenían discapacidad sensorial y síndrome de asperger.
Pero preferimos ir y personalmente constatar como enfrentaba el colegio este tema. No quiero extenderme en el mismo por lo que copio textualmente la carta notarial que enviamos al colegio después de recibir su respuesta:

Sra. Directora

Los suscritos somos padres de la menor Micaela Kantú Ch. R. quien a partir del mes de mayo vino participando en el proceso de admisión 2012 de su colegio.
Durante las primeras etapas de este proceso de admisión y de acuerdo a lo establecido en el documento “Proceso de Admisión” las actividades se vinieron cumpliendo en un tiempo prudencial esto es:

Fase 1: Asistencia a una charla informativa, a mediados del mes de mayo nos inscribimos a través de la página web y mediante un correo electrónico que nos llegó el día 23 de mayo, nos invitaron a participar de la charla informativa que se llevó a cabo el día 26 de mayo a las 7.00 pm.

Fase 2: Inscripción para postular, en la charla informativa se nos comunicó que debíamos enviar vía web la Ficha de Postulante, la misma que procedimos a enviar vía correo electrónico el día 30 de mayo.

Fase 3: Evaluación psicopedagógica, para esta fase en la primera semana de junio se nos comunicó vía telefónica que debíamos apersonarnos a las instalaciones del colegio el día 15 de Junio con nuestra menor hija. Para proceder a esta evaluación se nos solicito pagar el costo de la evaluación S/. 150 tal como figura en la boleta de venta N° 002-0030608. Antes de iniciar la evaluación comunicamos que nuestra hija tenía necesidades educativas especiales. Ante esta comunicación la señorita responsable de la evaluación nos comunicó que para primer grado ya tenían cubiertas las plazas con vacantes para niños con necesidades educativas especiales, por lo que solicitamos que nuestra niña sea evaluada para el nivel de 05 años. La evaluación duro solo 1 sesión y no 3 sesiones como aproximadamente se registra en la hoja del proceso de admisión. Asumimos que con solo una sesión ustedes habían podido identificar y evaluar los niveles se socialización, autonomía y cognitivos de nuestra menor hija.

A partir de que declaramos la condición de nuestra hija el proceso se torno más lento, aunque no quisimos darle un connotación negativa, al contrario supusimos que esta lentitud se debía a que se estaban dando tiempo para evaluar con más detalle a nuestra menor hija.

El día 07 de julio se nos llamó vía telefónica para tener una reunión en el colegio, nos recibieron dos señoritas, con quienes hablamos sobre la condición de nuestra hija, reiteramos que en vista que no había vacantes para el 1er grado y previo a la consulta con las psicólogas, nuestra hija sin problema de nuestra parte, podría volver a hacer inicial de 05 años y por ende que su evaluación fuera en función a ese nivel , lo que buscábamos con esa decisión era lograr una mayor madurez emocional de nuestra hija, aunque recalcamos que el nivel cognitivo no representaba ningún problema toda vez que nuestra hija ya lee y escribe para un nivel de primer grado. La respuesta fue que necesitaban las evaluaciones de sus terapistas y lo que buscaban con ello era verificar que el grupo que estaban formando para nivel de 05 años (que actualmente no existe) se iba o no acoplar a las necesidades educativas de nuestra hija. Con este referente solicitamos a tres terapistas que hicieran los informes correspondientes y junto a la ficha completada por su actual profesora de la institución educativa donde en la actualidad se encuentra incluida los entregamos a su colegio el día 15 de julio.

A partir de ese día esperamos una respuesta por parte de su colegio y esta no nos llegó por ningún medio (escrito ni verbal) aunque en su hoja de “Proceso de Admisión dice que al finalizar la evaluación se realizará una entrevista con los padres u apoderado del postulante para comunicarles el resultado pasado los 7 días hábiles.

El día de hoy y después de haber transcurrido 30 días útiles me apersoné al colegio a recibir una respuesta sobre la admisión de mi menor hija, me recibió la Srta. M. (psicóloga del colegio) quien me comunicó que mi menor hija no había sido aceptada y las razones eran que: una de las vacantes para el nivel de 05 años ya estaba cubierto porque un niño con necesidades educativas que cursa este año este nivel iba a repetir el año y que la otra vacante estaba cubierta por niños con déficit de atención y problemas de aprendizaje. Aunque se le hizo mención que según ley ni el déficit de atención y los problemas de aprendizaje están consideradas como necesidades educativas especiales. Además al preguntársele el porqué el colegio había demorado tanto en comunicarnos un hecho tan importante nos dijo que la señorita responsable de esa comunicación seguramente se le había pasado y que iba a hablar con ella.

En resumen lo que sentimos es que la decisión que ha primado con respecto a la admisión de nuestra hija y el sustento para no aceptarla es su condición. Por ende es un acto de discriminación lo que vulnera sus derechos fundamentales como persona. Si bien la información proporcionada por la señorita M. podría no haberse entendido o explicado en su totalidad solicitamos una posición formal del colegio ante este hecho.

La no respuesta a esta comunicación la entenderíamos como una confirmación de lo dicho por la señorita Morante, lo que nos obligaría a recurrir a las instancias pertinentes. Tenemos toda la apertura y la mayor disposición para tratar este tema, nuestra dirección de contacto es: Calle X N° X Dpto. X M.M, nuestra dirección electrónica es: mikantu_15@yahoo.com y nuestros teléfonos son: XXXXXXXXX (mamá) y XXXXXXXXX (papá)
Atentamente,

Continuará………………………………

MAMA MIL OFICIOS

2011-10-11T00:44:00.007-05:00

Estoy sobrepasada por todas las cosas que tengo que hacer, a veces es tan difícil sobrellevar tantos roles juntas que a veces pienso que ninguno lo hago como realmente me gustaría hacerlo. Quisiera tener solo dos roles pero me complicaría la vida si tendría que elegir por uno o al menos por dos de ellos.

Claro que ser madre seria el primero que elegiría y el que nunca descartaría porque en estos cortos cinco años (casi seis) me ha hecho intensa e inmensamente feliz.

El ser “pareja” tampoco, al menos no de mi marido porque el que llevemos juntos más de 18 años es más mérito suyo que mío. Además valgan verdades me da el equilibrio emocional que necesito para seguir adelante y porque además me ha demostrado su amor incondicional posponiendo sus intereses por los míos.

Ser amiga tampoco, tengo varias algunas lejanas en distancia pero muy cercanas a mi corazón a las que por esta vorágine he dejado de escribir o de comunicarme pero a pesar de ello el cariño esta presente.

Y mis actuales “amigas” a las que el “autismo” trajo consigo y a las cuales quiero y admiro. A las que no dejo de llamar diariamente porque me importa mucho saber como están o como están sus hijos, como les fue con la nueva terapia o en el nuevo colegio, como va el manejo de esa conducta inadecuada que aún nos da dolor de cabeza, para comunicarles como van los avances en el nuevo proyecto que tenemos (AFPAC) o simplemente para conversar.

Mi rol profesional, muchas veces he pensado que me gustaría tener la suerte de no tener que trabajar para dedicarme de lleno a mis otros roles, pero creo que dejar de trabajar, de desarrollarme en algo por lo que he peleado y literalmente me he quemado las pestañas con el tiempo me causaría una gran depresión.

Además creo que es una de las cosas que me da mayor seguridad, el hecho de no depender económicamente de nadie, de sentir que mi hija tiene las terapias que consideramos esenciales y que pueda acceder a una educación de calidad (y que para ninguno de ellos recibimos ni un céntimo del estado), sin dejar de reconocer que el que yo haga escalado profesionalmente ha sido gracias al apoyo de mi marido que como dije anteriormente a pospuesto sus intereses a los míos. Esto ha hecho (y seguramente pasa igual en muchos otros hogares) que el ingreso que proviene de ambos lados (el mío y el de mi marido) sean necesarios e imprescindibles. Además de ello mi trabajo y el puesto que ocupo se ha tornado súper exigente y no es necesariamente por el puesto sino porque atravesamos una coyuntura complicada que nos a llevado a realizar una reingeniería de la organización, a replantear los objetivos estratégicos, a solucionar problemas, a definir mejoras en los procesos y por ende a que tanto los gerentes como los jefes tengamos metas que cumplir en donde debo (y a veces no puedo) poner todo mi esfuerzo y concentración.

También esta mi rol de jefe pero no desde el punto de vista de planificar, ejecutar o dirigir, sino de aquel donde debo formar, enseñar y conducir, y en este caso es donde menos tiempo me doy y esto también me pone mal porque veo a los chicos que tengo bajo mi responsabilidad con muchas ganas de aprender.

El de profesora y el de terapeuta de mi hija, pero si bien estos roles los ejecutaba antes con mucha constancia (aunque aún queda el término dedicación) ya no lo hago con la frecuencia planeada, físicamente me siento cansada y el no hacerlo suma al cansancio la frustración.

También esta el de abogada, estos últimos meses (ya les contaré en otra entrada) he tenido que ejercer este rol para defender los derechos de Mika para que como cualquier otro niño acceda a una educación de calidad. He tenido que estudiar todo lo que corresponde a legislación sobre educación regular e inclusiva para que sus derechos esenciales no sean vulnerados y LO HEMOS CONSEGUIDO (aquí también incluyo a mi marido). Pero me hubiera gustado no tener que gastar energía, tiempo y emociones contenidas en situaciones como esta, pero ni modo en este país como dice el dicho: "si quieres celeste que te cueste".

Y por último esta el de ama de casa...... ese si lo descartaría por completo pero valgan verdades tengo que hacerlo me guste o no, si bien es cierto tengo una persona que me ayuda 1 o dos veces por semana, siempre hay algo que hacer: camas por tender, platos por lavar, ropa por planchar, comida por preparar, en fin múltiples actividades que como en este momento me esperan por hacer..........

VIAJE A LA SELVA (CHANCHAMAYO – LA MERCED)

2011-09-28T23:17:00.003-05:00

Sin lugar a dudas darnos una escapadita a la selva fue una buenísima decisión, descendimos desde los 3200 metros sobre el nivel del mar (msnm) hasta los 650 y vimos poco a poco como el paisaje cambiaba y sentimos que nos dejaba el frío que calaba nuestros huesos para darle paso a ese majestuoso sol que por momentos parecía que nos iba a freír.

Cambiamos los lugares del tours original y escogimos los sitios a visitar, los elegidos fueron pensados en ti y la verdad que no nos equivocamos, iniciamos con un mariposario que te encantó, quisiste coger a las orugas y para tu buena suerte te lo permitieron, pero tuvimos que pararte en seco cuando quisiste hacer lo mismo con las crisálidas, pero la zona donde se encontraban las mariposas sobrepaso tu emoción y te vino una ecolalia como hace mucho no lo tenías, pero en esta oportunidad fue en inglés….my god….this is a beautiful, excelet, wonderful , oh buterflies wonderful, very nice. De la misma manera disfrutaste de los demás animalitos que había en este lugar.

Después fuimos a una comunidad nativa (pero esto merece un post aparte) y después terminamos en un aviario si bien todas las aves no eran nativas, pero mientras se tratara de animales, para ti que fueran de Perú o de Arabia era lo de menos, viste faisanes, pavos reales, loros, papagayos, gallitos de las rocas, etc.

También disfrutaste de la comida, el tacacho que lleva carne de sajino (un cerdo de monte) fue lo que más te gusto, aunque de líquido no quisiste pobrar nada que no fuera agua.

El viaje fue cortito pero nos fuimos con el firme propósito de regresar.

Make a video - it's fun, easy and free!
www.onetruemedia.com

5 RAZONES POR LAS QUE LAS MADRES CON HIJ@S CON AUTISMO SON GENIALES

2011-09-20T17:03:00.004-05:00

Fuente original: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life

Traducido por Silvia I. Quirós, colaboradora de ASPAU.

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.

Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí les presento mis 5 razones por las que pueden presumir:

Son feroces

En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.

Sientense en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharán compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharás la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.

Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

Tienes fuerza interior

A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.

Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

Eres más listas que el hambre

Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.

Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sientate en un grupo de apoyo y escucharás discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.

Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.

Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

Nunca dan nada por sentado

La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.

Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.

Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

No conocen fronteras cuando se trata de amor

Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oirás a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.

Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.

Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa

Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.

Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.

Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)

AUTISMO SIN MITOS Y SIN USOS PEYORATIVOS

2011-09-09T19:38:00.005-05:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

2DO DIA: VISITA AL CAMPO Y A LA CIUDAD

2011-09-09T00:50:00.003-05:00

He dejado de escribir en el blog porque mis diversas ocupaciones (de mamá, terapeuta, jefe, profesional, ama de casa, etc., etc.) han aumentado en forma desproporcionada, pero poco a poco me voy ordenando y les pondré al día de todo lo que paso en este tiempo.

Pero sigamos con el viaje, aunque ya llevamos bastante desfasados en el tiempo.

El segundo día después de las actividades diarias nos pediste ir al campo, la hacienda tiene aproximadamente 40 hectáreas; donde siembra todo tipo de hortalizas, y así lo hicimos y tus fieles escuderos (Ramón, Gracia y Rolf) vinieron junto a ti.

Pasamos esa mañana disfrutando el aire puro, el olor a tierra mojada, el sonido de riachuelo que circundaba la hacienda, los árboles que se movían al son de viento y sobre el hecho de estar junto a ti.

Antes del almuerzo emprendimos camino hacia el pueblo, debíamos comprar algunas cosas, pero sobre todo nos interesaba ver la feria dominical, donde los campesinos ofrecen una serie de productos y a su vez pueden adquirir productos que llegan de la capital.

Papá y yo siempre paramos muy pendientes de ti, ya que personalmente puedo decir que me da pavor que te puedas perder, pero cuando llegamos a un pequeño puesto te quedaste parada mientras nosotros (papá y yo) avanzábamos. Con papá convenimos en la necesidad de escondernos con el objetivo de ver cual era su reacción al encontrarte sola, te asustaste un poquito pero no lo suficiente para ir a buscarnos, solo girabas tu cabeza de un lado a otro y en tono no muy alto decías: papá, mamá….estoy solita…..no tengo amigos. Pero nuevamente te llamaban la atención los pósters expuestos en el suelo y te volvías hacia ellos y por segundos te olvidabas de que estabas sola. Y después volvíamos a buscarnos. Pasó más de 5 minutos y papá hizo como si regresará desde lejos buscando, cuando lo oíste dijiste: aquí estoy. Y en ese momento papá aprovechó para explicarte que estuviste perdida, que te quedaste solita porque no estuviste junto a nosotros y lo importante es que no te distraigas o te quedes en algún lugar mientras vamos caminando, aunque claro esto ello no disminuye en nada la atención que te ponemos cuando vas en la calle junto a nosotros.

Culminado el paseo en la ciudad nos fuimos a la hacienda, el frío era intenso pero al día siguiente nos esperaba mucho sol porque partíamos a la selva……

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FIESTA DE CUMPLEAÑOS: LUCIANA ¿NUEVA ETAPA?

2011-08-08T02:21:00.002-05:00

Acabamos de llegar del cumpleaños de tu compañerita Luciana y tengo muchos sentimientos: alegría, orgullo, complacencia y muchísimas ganas de seguir trabajando duro porque todo lo hecho esta dando sus frutos.

Siempre he comentado que uno de tus mayores problemas eran las fiestas de cumpleaños, apenas escuchabas nombrar la palabra cumpleaños me decías que no querías saber nada de fiestas de cumpleaños. Muchas veces te obligue a ir (lo confieso) , pero apenas llegábamos teníamos que estar fuera del lugar donde se realizaba la fiesta por espacio de 15 a 20 minutos para que te acostumbrarás o mejor dicho desensibilizarás en algo tu sensibilidad auditiva y a pesar de ello y con todo el temor del mundo ingresarás a la fiesta, después poco a poco te ibas acostumbrando y la fiesta se desenvolvía sin novedad hasta que el canto del feliz cumpleaños y los aplausos y vitoreos siguientes traían nuevamente a colación tu sensibilidad auditiva.

Cuanto ingresamos a actual nido, la profesora nos comunicó que en el nido se acostumbraba a celebrar el cumpleaños de los niños, nada espectacular pero si una pequeña torta para poder compartir con los amigos y que a su vez los niños pudieran llevar regalos y de esta manera (me imagino) cohesionar más al grupo y desarrollar en los chicos las habilidades sociales. En lo que va el transcurso del año han festejado varios cumpleaños en tu salón y las primeras veces nos hablaron de tu molestia por el ruido pero últimamente nos decían que ya tolerabas los ruidos y que incluso disfrutabas y bailabas con tus amiguitos. Pero esta semana encontré pegado en tu cuaderno de control una invitación, tú primera invitación a una fiesta de tus amiguitos de tu colegio regular, claro que pensé que íbamos a ir pero lo guarde de inmediato porque debía pensar mejor como decírtelo. Pero el miércoles un encuentro con la mami de tu compañerita de cumplía años y un pedido de su parte de que no dejáramos de ir a la fiesta hizo que regresará volando a casa y tomará de una vez “el toro por las astas”. Te enseñe la tarjeta y te dije: Mira Mika, es la tarjeta para ir al cumpleaños de Luciana, y lo van a celebrar en el Mc Donald´s, no me dijiste absolutamente nada y para mi eso fue superbueno, ya que de buenas a primeras no había una negación de tu parte, me pediste la tarjeta y comenzaste a leerla en su totalidad y a mitad de lectura me dijiste: dice no faltes y yo agregué claro: dice que tenemos que ir el sábado que no podemos faltar, no dijiste nada más y yo aproveche para comunicarte nuevamente que el sábado iríamos a la fiesta de cumpleaños de Luciana.

Los días subsiguientes te volví a tocar el tema tangencialmente hasta que ayer en la noche te vi dibujando y escribiendo pequeñas frases alusivas al cumpleaños de tu amiguita, definitivamente eso me dio tranquilidad. El dٕía de hoy en la mañana antes de partir a tu terapia de integración sensorial me preguntaste a donde íbamos, te mencioné el nombre de la institución donde íbamos y de paso aproveche para recordarte que hoy era el cumpleaños de Luciana.

Ya en la tarde te aliste para ir a la fiesta y partimos hacia ella, a lado del local del Mc Donald´s, hay un grifo y como parte de los servicios de este grifo una tienda y allí me pediste que te comprará algunas golosinas, te dije que en ese momento no pero que si te portabas bien en la fiesta de iba a comprar uno cuando terminará la fiesta.

Llegamos cuando el show ya había empezado, agradecí que no hubiera música estridente, el show lo hacían 02 clowns y contaban una historia y utilizaban mucha la fono mímica y apelaban otro tanto a la imaginación. Apenas ingresamos al local a ti una mamá te llevó hacia donde estaban los niños y yo tuve que sentarme algo atrás porque todos los asientos de adelante estaban llenos, me sentí intranquila porque no iba a poder modelar tus conductas y temía que algo se fuera a ir de control. Tú muy tranquila fuiste y te sentaste después me dio mucho gusto que participarás como el resto de tus amiguitos, pude ver que por momentos entendías muy bien las consignas de los clows pero cuando no entendías virabas la cabeza hacía los lados para ver lo que hacían tus amiguitos del costado y es allí donde no pude de dejar de derramar unas cuantas lágrimas, me demostrabas el gran esfuerzo que haces para integrarte a este mundo que muchas veces para ti es confuso y hasta hostil (sobre todo desde el punto de vista sensorial). Terminado ello comenzó el número de magia y también lo disfrutaste porque el mago hizo participar los niños. Culminado ambos números empezó el show con dos chicas donde su principal actividad era hacerlos bailar y crear concursos donde participan los niños, en baile comenzó con una música que coincidentemente se llama el baile del sapito y tú bailaste y moviste la cadera como el resto de tus compañeritas cuando culminó la música dijeron que iban a escoger los ganadores. Pero las chicas no señalaban sino describían la ropa de los niños ganadores y en el caso de las niñas como estaban peinadas y la primera descripción fue la niña vestida de negro y que en el pelo tiene unos liguitas rosaditas, tú ni enterada pero tus amiguitas gritaron al unísono tu nombre, tú sin pensarlo te levantaste y caminaste hacia las chicas. Ellas te entregaron tu premio y es allí donde no supiste de allí que hacer (te quedaste paradita al lado de una de las animadoras), mientras tanto yo te miraba desde atrás y no podía intervenir porque era sumamente complicado que yo me acercará hacia ti, felizmente una de las animadoras se acercó a ti y muy bajito te dijo que debías ir a sentarte y así lo hiciste.

Luego fue el canto del cumpleaños feliz (la situación que hasta ayer que era la más complicada en los cumpleaños), yo esperaba que te taparás los oídos en lo mejor de los casos sacarte antes del aplauso final, pero nada de eso sucedió te ví tranquila (y eso me tranquilizó a mi) y cantaste el feliz cumpleaños y soportaste sin problemas los aplausos y hasta los vitoreos que dieron por Luciana.

A continuación los invitaron a pasar a las mesas y una vez sentados todos los chicos empezaron a repartir las cajitas feliz, tu viste que los demás chicos tenían puesto la vincha del Mac Donald’s en la cabeza y al toque te pusiste la tuya. En la mesa que estuviste estaban casi todos los compañeros de tu salón y por primera vez pude apreciar más de cerca la “diferencia” con tus pares, todos interactuaban: hablaban y se reían por las muecas y bromas que hacían dos de ellos, después uno de ellos simulaba ser el mago y el resto le seguía la corriente, tú por tu parte te mantenías muy tranquila en tu asiento, pero con otros intereses que en este caso puntual era leer toda la información escrita que contenía la cajita feliz o el individual de papel. Hija realmente en ese momento no sentí ni tristeza, ni preocupación ni ningún otro sentimiento negativo simplemente esto me permitió definir que aspectos debemos trabajar contigo o ponerlos como objetivos a corto plazo. Pero algo que me pareció gracioso fue que en plena comilona me comentaste: mami esta es comida no sana no, me sonreí y te dije que si y por ello era que los comías de vez en cuando.

Una vez culminada la comida, tus amiguitos salieron al pasadizo a seguir jugando. Nosotros hicimos fila para recibir las sorpresitas, pero a diferencia de los demás chicos tú fuiste la única que agradeció el regalo con un: muchas gracias. Después llego la piñata y también participaste aunque no fue mucho lo que recogiste pero te contentó un pequeño caramelo que recolectaste.

Finalmente con el resto de tus amigos se fueron a la zona de los juegos, uno relativamente grande que debo confesar mucha veces me ha dado miedo que entres porque no tengo posibilidad alguna de ver que pasa dentro y mi temor radica en que alguien te golpee o te empuje y tú no puedas o sepas defenderte, pero el que estuvieran tus amiguitos me dio tranquilidad a pesar que habían muchos niños más grandes y que no te conocían pero si algo pasaba ellos me avisarían o de lo contrario si no salías en un tiempo considerado prudencial yo podía pedirles que te fueran a buscar, pero no fue necesario estuviste jugando con ellos sin mayor problema, los seguías y de divertías mucho con ellos, en un momento te pedí que ya nos fuéramos pero tú me dijiste: no mami no quiero porque estoy jugando con mis amiguitos y ante esa respuesta nos quedamos un tiempo más.

Después de media hora te dije que ya nos teníamos que ir y aceptaste, cuando ya íbamos a tomar el taxi de regreso a casa, me dijiste: mami cómprame las golosinas, me porte bien y con mucho gusto fuimos hacia la tienda del grifo y te compre un paquete de galletas y un blister de chicle que definitivamente se convirtieron en las golosinas que con el mayor de los gustos he comprado en estos últimos tiempos.

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VISITA A TARMA - ACTIVIDADES DIARIAS

2011-08-04T10:59:00.002-05:00

Antes de seguir narrando nuestro viaje quiero comentar un poco de las actividades diarias que tenias en la granja, el día comenzaba a las 7.00 porque a las 7.30 en punto se iniciaba el ordeño de la vaca, apenas pronunciábamos esa palabra tu saltabas de la cama echa un resorte (muy diferente que en Lima que tenemos que obligarte a que te levantes), una vez fuera de la cama te aseábamos, te vestíamos para que fueras a ordeñar a la vaca, la actividad te encantaba pero cada cierto tiempo te ibas a visitar a las demás vacas que estaban en el establo, uno que otro día tuviste que hacerle frente al becerrito que también quería la leche de su mamá.

Culminado la actividad de ordeño, Carlos (el Sr. que dirigía las actividades) daba a los chicos una canastita con zanahoria para que los niños se dirigieran a alimentar a los conejos, cuyes (cobayos) y uno que otro día a la yegua. Esta actividad incluía “pelear” con el pavo porque a la menor distracción de los niños les arranchaba los pedacitos de zanahoria que llevaban.

Culminada esta actividad había que dirigirse al gallinero para alimentar a las aves, allí en las canastitas vacías, Carlos echaba maíz que ustedes aventaban a las aves (gallos, gallinas, patos, gansos, pavos y jalacuncas), aunque también venían una bandada de palomas que iban y venían para comer el maíz regado en el suelo.

Finalmente había que buscar los huevos que estaban escondidos en distintos lugares del gallinero, el número máximo por niño eran 4; los cuales tenían que llevar a la cocina para que todos pudieras disfrutarlos en el desayuno.
Estas actividades duraban aproximadamente 3 horas las que disfrutabas mucho ya que una de tus mayores motivaciones es estar cerca de los animales.

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CUENTO: MI ARDILLA – AUTORA: MIKA

2011-07-30T01:04:00.009-05:00

Prólogo

Regresábamos de nuestra viaje de vacaciones y yo trataba de escribir algunas entradas del blog sobre nuestro viaje, Mika esta en el asiento de enfrente, atenta al libro que su papá le esta leyendo.
Después de observarme por algunos segundos me pregunta que hago, le contesto que escribo y luego de algunos segundos me pide que le de el cuadernillo de hojas donde escribo, se lo doy presurosa y ella comienza a escribir la palabra: CUENTO me pide que dibuje una ardilla y como soy muy mala dibujando le digo a su papá que el lo haga, cuando el dibujo de la ardilla esta listo empieza a escribir el cuento que con muchísimo orgullo transcribo a continuación:

MI ARDILLA

Había una vez….
Había una ardilla llamada Ana
Tiene 100 años
Y la ardilla viene a un bosque
Encontró el tronco
Y vinieron animales para siempre
Fin

Editora: Mamá Rosio
Dibujo: Papá Daniel

El manuscrito original lo adjunto líneas abajo, para ver las hojas en su tamaño original hacer un clic en la imagen.

COMPROMISOS DEL SR. PRESIDENTE OLLANTA HUMALA TASSO EN EL TEMA DE LA DISCAPACIDAD

2011-07-28T17:08:00.009-05:00

Hoy en el Perú juramento un nuevo presidente (el Sr. Ollanta Humala Tasso) que regirá los destinos de nuestro país por 5 años y cuya premisa principal en sus políticas de gobierno es la inclusión social.

Si bien es cierto él ni ningún otro presidente mencionó en su discurso el tema de la discapacidad, no debo de dejar de reconocer que en su plan de gobierno fue el candidato que mejor desarrollo el tema de la discapacidad.

Líneas abajo copio textualmente las políticas establecidas en su plan de gobierno, las cuales como padres de familias de personas con discapacidad debemos exigir y apoyar que se cumplan:

POLÍTICAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PCD)

a. Diagnóstico:

La construcción de un Perú para Todos, objetivo central de nuestro programa, implica terminar con toda forma de discriminación y exclusión. Ello pone en agenda el reconocimiento pleno de los derechos de las Personas con Discapacidad (PCD), en todos los ámbitos, así como un enfoque social y de derechos del tema que sustituya el enfoque rehabilitador y simplemente medico, que ve la discapacidad como un tema individual de la persona con disfunción y no lo enfoca en la relación social.

Las PCD bordean el 10% de la población, más de 2 millones y medio de personas, aunque no se ha realizado un censo nacional sobre discapacidad ni adecuados estudios científicos del caso,
incumpliendo la Convención de la ONU sobre los Derechos de las personas con Discapacidad que el Perú ratifico y entro en vigencia el 2008. La absoluta mayoría vive bajo la línea de pobreza (82%) y las tasas de desempleo (94%), analfabetismo, ausencia de matricula en el sistema educativo (mas de 66% de los niños con discapacidad), carencia acceso a servicios de salud son inmorales e inaceptables.

Los esfuerzos emprendidos por el Estado para responder a esta problemática, han sido insuficientes con pocos avances logrados, por lo que las iniciativas de la sociedad civil y algunas entidades públicas para revertir esta situación chocan contra la enorme indiferencia y la escasez de recursos.

No hay control, ni garantías para el cumplimiento de lo estipulado por la Ley 28164 que demanda incorporar una cuota de no menos de 3% de empleados con discapacidad en el sector público.

b. Propuestas de política

 Implementar la Convención de la ONU sobre los Derechos de las personas con Discapacidad lo que implica desarrollar políticas multisectoriales –especialmente su acceso al empleo, educación, salud, planeamiento urbano, comunicaciones y políticas sociales- con la participación de las PCD y sus organizaciones como lo dice la Convención, asignar presupuestos concretos para su implementación, desarrollar censos, encuestas y estudios científicos sobre la discapacidad en el Perú para tener un diagnóstico correcto y hacer efectivo seguimiento a las políticas.

 Fortalecer el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS), como organismo rector de las políticas sobre discapacidad, y fortalecer la articulación de este con las Oficinas Regionales de Atención a las Personas con Discapacidad (OREDIS) y las Oficinas de Atención a las Personas con Discapacidad (OMAPEDS) --en regiones
y municipios--, cumpliendo con involucrarlo en discutir las políticas sectoriales que implican a
las PCD en el Consejo de Ministros.

 En relación a las PCD hacemos nuestros los principios de:
- El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las
propias decisiones, y la independencia de las personas;
- La no discriminación.
- La participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad.
- El respeto por la diferencia y la aceptación de la discapacidad como parte de la diversidad y
la condición humana.
- La igualdad de oportunidades.
- La accesibilidad.
- La igualdad entre el hombre y la mujer con discapacidad.
- El respeto de las capacidades en evolución de los niños con discapacidad y el respeto del
derecho de los niños con discapacidad de preservar sus identidades.

Finalmente, aplicaremos los principios de la Convención respecto a las PCD: respeto a su dignidad y autonomía, no discriminación, participación plena y efectiva en la vida social, económica y política, igualdad de oportunidades y de derechos, accesibilidad, igualdad de género y respeto a los derechos de los niños y niñas con discapacidad.

 Adaptaremos los sistemas escolares, de salud, de empleo y de crédito a las MYPES, así como los programas sociales, para que sean inclusivos y den oportunidades y derechos a las PCD. Garantizaremos su accesibilidad a ellos, al igual que al transporte, los edificios públicos, las ciudades, y también a las comunicaciones.

 Impulsaremos Servicios, Programas Sociales y de Capacitación, que permitan fortalecer a las PCD, y sus familias; para que tengan acceso con equidad e igualdad a oportunidades de educación, salud, rehabilitación, trabajo, alimentación, vestido, vivienda y cultura.

 Eliminaremos barreras arquitectónicas, culturales, tecnológicas y políticas; y, reformularemos el Programa de igualdad de Oportunidades para las PCD con su participación y con presupuestos asignados, lo que nunca ha ocurrido.

 Garantizaremos el dialogo y el intercambio periódico con las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, a fin de que en las políticas nacionales, regionales y locales tengan en cuenta las cuestiones vinculadas a la discapacidad cuando se elaboren políticas y planes de acción.

 Impulsaremos la existencia de programas sociales -públicos y privados- que ofrezcan a las PCD y su núcleo familiar la posibilidad de acceder a diversas actividades recreativas, deportivas
y culturales

 Desarrollaremos campanas y políticas de prevención de accidentes, sensibilización y concientización, como una cruzada intersectorial que involucre medios de comunicación masivos, organizaciones de la Sociedad Civil, Colegios, Universidades, Autoridades subnacionales.

c. Medidas/Acciones inmediatas

 Implementación del Plan de Igualdad de Oportunidades con el presupuesto suficiente para ser llevado a cabo.

 Elaboración un informe nacional de los proceso de incorporación de las personas con capacidades diferentes en todos los espacios del Estado y la sociedad civil.

 Se incrementara el acceso y cobertura a servicios integrales de salud y de rehabilitación de calidad, para todas las personas con discapacidad y sus familias.

 Se dará acceso a una Educación de calidad, inclusiva, gratuita, regular y especializada, a programas de educación especial y la creación de centros educativos privados de gestión benéfica.

 Se alentaran programas de empleo para las personas con discapacidad y se incentivara la contratación de estas personas en el sector privado.

 Se cautelara y promoverá la construcción de viviendas y entidades publicas y privadas
diseñadas con facilidades de desplazamiento y acceso a áreas comunes, respaldada en el
Programa Mi Vivienda y en otros programas públicos o privados. Lo mismo para el transporte
publico.

http://www.youtube.com/watch?v=sSfUfmU6lKQ&feature=related

VIAJE A TARMA - 1ER DIA

2011-07-27T00:24:00.002-05:00

El viaje llegó a su fin y aunque corto ha sido inolvidable. Nuestra primera ciudad de destino fue Tarma una pequeña ciudad enclavada en la sierra central, cuya actividad principal es la agricultura (siembran todo tipo de hortalizas, papa, maíz y sobretodo flores), se encuentra aproximadamente a 6 horas de Lima en autobús. Pero la principal complicación no fue la distancia ni siquiera el frío; es que para llegar a ese lugar primero hay que ascender desde el nivel del mar hasta los 4818 metros de altura para posteriormente volver a descender hasta los 3080 sobre el nivel del mar (que es la altura donde se encuentra Tarma. El ascenso a zonas tan altas trae como consecuencia el denominado “mal de altura” y es aquello que más temíamos con respecto a ti hija, que el viaje te afectará y que te pusieras mal de salud.

Así que con ese temor a cuestas partimos de Lima, te abrigamos súper bien y preferimos no darte nada de comida porque uno de los mayores problemas del mal del altura son los vómitos y un estomago lleno de comida no es bueno para esas lides. El viaje resultó mejor de lo esperado ya que el tramo más crítico (entre los 3500 y 4818 msnm) te quedaste dormida e inclusive con ropa súper liviana porque unas horas antes y debido al exagerado abrigo que te pusimos nos pediste que te quitáramos algunas prendas.

Llegamos sin novedad y aproximadamente a las 4 de la tarde (habíamos partido de Lima a las 8.30 am) nos recibieron en el hospedaje, una linda hacienda que tiene más de 300 años de antigüedad. Allí además de Bruno (el administrador) nos recibieron tres perfectos anfitriones: Ramón, Grecia y Rolf; tres perros que iluminaron tu mirada y nos hicieron confirmar que mejor sitio que este no hubiéramos podido elegir.

Una linda coincidencia fue que la habitación que nos asignaron tenía tu segundo nombre (Kantu) pero en idioma quechua (Cantuta) y justamente un cuadro de esa flor adornaba nuestro cuarto.
Una vez que dejamos las cosas en la habitación, fuimos a hacer un reconocimiento al establo, claro que una vez allí te quisiste quedar pero el frío y el hambre que tanto yo como papá sentíamos, hizo que te lleváramos al comedor.

Allí comenzó nuestro pequeño problema que fue en aumento con los días (nada insalvable pero que nos hizo desplegar toda nuestra artillería de estrategias) y fue la comida. Hace mucho tiempo (casi 8 meses) hemos dejado la dieta sin gluten y sin caseína pero aún no hemos podido lograr: que comas algunas verduras y frutas consecuencia de tu sensibilidad bucal, ya que aún no puedes tolerar sus texturas. Pero justamente estas primaban en las comidas: zanahorias, espinacas, alcachofas y otras verduras que se siembran en la hacienda y que teníamos que degustar como entrada, sopa, segundo y hasta postre.

Una vez que culminamos de cenar nos comunicaron que las actividades comenzaban al día con el ordeño de la vaca a las 7.30 de la mañana.

Cuando ya nos dirigíamos a la habitación (para buena suerte tuya y mala para nosotros) nos cruzamos con varios gatos y a los que tuvimos que perseguir a insistencia tuya por más de media hora……………………Continuará

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VIAJE CORTO EN NUESTRAS VACACIONES DE INVIERNO

2011-07-15T08:51:00.003-05:00

Después de muchos años hacemos un viaje de familia, un viaje que nos permitirá pasarla juntos y disfrutarnos como familia. En estos últimos cuatro años no hubo tiempo, mejor dicho no nos dimos tiempo; claro que cada uno tuvo vacaciones pero por un motivo u otro no coincidían o apropósito no los hacíamos coincidir.

Los tres primeros años de su diagnóstico, Mika estuvo en un instituto y posteriormente en un colegio especial y en ambos casos las terapias o clases eran los 12 meses del año sin parar (salvo vacaciones de una semana en mayo, julio y octubre y dos semana en diciembre y en estas últimas por la cercanía a la auditoria externa a mi se me hacía imposible tomar vacaciones). El año pasado cuando casi ya teníamos todo listo para viajar, tuvimos el inconveniente que Mika se quedo sin cole así que ese tiempo lo utilizamos para buscar uno y después de recorrer muchos escogimos el que consideramos la mejor opción y realmente no nos arrepentimos para nada (valió el sacrificio)

Pero esta vez decidimos que nos debíamos ese viaje y sobretodo se lo debíamos a Mika, que Mika pudiera estar con papá y mamá y que ambos estuviéramos 100% dedicados a ella (al menos por unos días), barajamos varias opciones y la encrucijada fue playa o campo (hablando de regiones en mi país costa o sierra) y nos decidimos por la sierra; ya que está época es muy buena para viajar hacia allá. Escogimos un lugar que estamos seguros le encantará a Mika, es una granja donde ella podrá ordeñar a las vacas, alimentar a los animales y tenerlos cerca las 24 horas del día, además de cosechar los alimentos que comeremos. Ella sabe que vamos a una granja y esta emocionada pero piensa que como siempre iremos y regresaremos el mismo día, no se imagina todo lo que nos espera, también haremos otra actividad que sueña desde siempre: pescar (ojala podamos pescar algo aunque sea chiquitito) y también queremos darnos una escapadita a lo que se denomina la entrada de la selva, donde podrá ver toda una infinidad de insectos (que es otra de sus pasiones).

En fin son algunos días (desde mñana) que no podré acceder al blog, ni a las redes sociales, pero seguramente volveremos con muchas anécdotas para contar.

FACUNDO CABRAL: UN AUTISTA QUE HIZO HISTORIA CON SU GUITARRA

2011-07-13T13:44:00.005-05:00

Fue autista, según dijo:

Autista, según reveló alguna vez el propio artista, Cabral dijo su primera palabra a los 6 años, al pronunciar el nombre de su madre.

Volvió a hablar a los 9, cuando detuvo el auto oficial que trasladaba al entonces presidente Juan Domingo Perón, le preguntó si había trabajo y la esposa del mandatario, Evita, se alegró de que “por fin” alguien pidiera empleo y no limosna y ordenó a los suyos que le dieran un trabajo a Sara.

Así, la familia se traslada a la ciudad bonaerense de Tandil, donde Cabral, mientras trabaja como peón rural, toma contacto con la música folclórica, pero también con el alcohol y la delincuencia.

Tomado de:
http://www.cubadebate.cu/noticias/2011/07/09/cabral-un-autista-que-hizo-historia-con-su-guitarra-video/
http://www.noticias24.com/actualidad/noticia/275469/cabral-un-autista-que-paso-por-la-carcel-e-hizo-historia-con-su-guitarra/

CUNANDO UN AMIGO SE VA..

Hasta los nueve años Facundo no hablaba, padecía un TEA, un caso extraño y muy particular, pero un trastorno del espectro autista que sobre todo afectaba el habla, pero a pesar de que se dice que el TEA es incurable, Facundo revirtió su problema a los 14 años y maravillosamente luego, aquello que era un impedimento, se transformo en un don poderoso, el don de la palabra que atrapa, que hechiza a quien la escucha y fue un trovador de trovadores, el último trovador.

Facundo Cabral fué sin dudas un hombre atípico, un personaje especial, quizás su TEA al nacer halla sido la razón, quizás no, pero sin dudas, fue un hombre cuya sabiduría filosófica y su visión de lo humano llego a ser excelentemente clara y mas aún, su forma de transmitirlo a los demás.

Facundo Cabral, hace honor a su canto, "No soy de aquí, ni soy de allá" Facundo es de todos, de todos los que soñamos conque algún día la humanidad comprenda que no hay civilización sino barbarie si no aprendemos a ponernos en los zapatos del otro, y que casualidad, esa es la principal dificultad de una persona que posee TEA, y Facundo, demostró que eso se puede cambiar.

Que descanses en paz.
Tomado de: http://trastornotdah.com/

COMUNICACION TELEFONICA FLUIDA

2011-07-10T23:14:00.002-05:00

El miércoles fue el día del maestro y no fuiste al colegio. Como ese día papá y yo trabajamos, tuvimos que dejarte con la señora que nos ayuda en la limpieza.

A media mañana, llamó a casa para ver como estabas y me contesta la Sra. C; me comenta que quieres galletas de vainilla y me comenta que quieres galletas de vainilla y me consulta si puede darte. Le digo que sí y enseguida me dice que estás cerca y a los segundos escucho que estas en el otro lado del auricular.

Mamá: Hola Mika, ¿Cómo estás?
Mika: Bien
Mamá: ¿Qué haces?
Mika: Estoy jugando
Mamá: ¿Qué quieres?
Mika: Pan con Nutella
Mamá: (Pienso que va hacer difícil explicarle a la Sra. C. donde escondí la Nutella y te cambio de conversación) ¿Quieres galletas de vainilla?
Mika: Si quiero
Mamá: ¿Y donde están las galletas de vainilla?
Mika: En el repostero.
Mamá: OK dile a la Sra. C. que te de las galletas
Mika: Si
Mamá: Chau mi amor
Mika: Chau mamá

En ese momento no puedo creer que halla tenido una conversación fluida contigo, sin silencios de por medio ni repreguntas. Atrás quedaron los tiempos en que ni siquiera querías agarrar un auricular porque no entendías el propósito y posteriormente porque te era muy difícil entablar una pequeñísima conversación.

Sé que aún falta mucho en el tema del lenguaje, sobre todo en el aspecto semántico pragmático pero momentos como estos nos incentivan a seguir ayudándote de corazón.

UN HUESPED (IN)ESPERADO

2011-07-05T22:19:00.005-05:00

Este fin de semana tuvimos un huésped en casa, nada menos que un conejo. Es la nueva adquisición de tu salón de clases, bueno de Miss Alicia (tú profesora) quien a través del conejo desea trabajar algunas cosas con ustedes. La primera es la responsabilidad, por ello cada niño debe llevarse al conejito el fin de semana y responsabilizarse por él, esto es cuidarlo, alimentarlo y todo lo demás que implique tener un animalito en casa.

La segunda es que a partir de la próxima visita pedirá que los niños expongan con fotos todo lo que hicieron con el conejito el fin de semana.
Demás esta decir que estuviste maravillada todo este fin de semana, todo el día estuviste pendiente de él y definitivamente fue el mejor reforzador que pudimos tener (eras capaz de pararte de cabeza) con tal de tenerlo cerca y más aún si yo permitía que lo sacarás de la jaula.

Yo por mi parte estuve estresada (si lo confieso), mucha responsabilidad sobre todo porque nunca he tenido un conejito ni una mascota, en cambio papá mostró todos sus conocimientos en el mundo conejil, ya que según me contó en casa de los abuelos por algún tiempo se dedicaron a comercializarlos y llegaron a tener hasta 200 conejos. Así que uno no era nada.

Pero eso si desde el jueves te anticipamos que el lunes debíamos devolverlo, de tal manera que no hubiera dramas cuando lo devolviéramos al cole y felizmente no lo hubo.

La foto muestra lo embelezada que estuviste mirando durante tres días a Caramelo (nombre con que fue bautizado el conejito)

INFORME DE AVANCE ACADEMICO – I TRIMESTRE – AÑO ESCOLAR 2011

2011-07-03T12:12:00.004-05:00

El jueves pasado recibimos tu informe académico del I trimestre y la verdad que verlo nos lleno de orgullo. En un gran porcentaje de ítems evaluados has alcanzado el 100% de cumplimiento, en otros el 75 y el 86%; al margen de los números y las estadísticas sabemos que el resultado es mérito tuyo.
Pero los avances no solo son a nivel académico sino también a nivel social y esto último nos tiene más que contentos.

EVALUACION ACADEMICA

AREA: PERSONAL SOCIAL

Desarrollo de la Psicomotricidad
Coordinación motora gruesa:
07 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 6 ítems (86%)
Coordinación motora gruesa:
Interioriza patrones de movimiento de arriba hacia abajo y viceversa, reconoce derecha e izquierda en si misma, realiza saltos de soga, salta de lado a lado, delante y atrás, realiza volantines, corre coordinando sus movimientos.

Con B (objetivo en proceso) – 1 ítems (14%)
Camina esquivando obstáculos pateando una pelota.

Coordinación motora fina:
07 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 6 ítems (86%)
Coordinación motora fina:
Apoya el brazo al escribir, demuestra firmeza en el trazo, delinea correctamente, coge correctamente el lápiz y colores, colorea con direccionalidad y respeta el borde de las figuras, corta con precisión.

Con B (objetivo en proceso) – 1 ítems (14%)
Colorea sin dejar espacios en blanco

Construcción de la identidad personal y autonomía
05 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 5 ítems (100%)
Se identifica como niña o niño, sabe su nombre completo, fecha de cumpleaños u su edad; reconoce las partes finas y gruesas de su cuerpo, dibuja figura humana según su edad, se lava las manos, cepilla los dientes sin ayuda.

Desarrollo de las relaciones de convivencia democrática
10 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 7 ítems (70%)
Se relaciona con sus compañeros, se relaciona con sus profesores, respeta el trabajo de los demás, participa con entusiasmo en las dinámicas y cantos, espera su turno al compartir las ideas, escucha a otros sin interrumpir, identifica y reconoce las funciones de su familia.

Con B (objetivo en proceso) – 3 ítems (30%)
Obedece y acepta sus normas, cumple con responsabilidad lo que se le asigna, termina los trabajos en el tiempo previsto

Testimonio de vida en formación cristiana
07 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 7 ítems (100%)
Participa con respeto y devoción en las celebraciones religiosas, reconoce los días de la semana santa, identifica a Dios como creador del mundo, menciona acciones concretas sobre el cuidado del mundo, reconoce a María como mamá de Jesús y nuestra, sabe dirigirse a Dios a través de la oración, pide perdón por los actos negativos.

AREA: COMUNICACIÓN

Expresión y comprensión oral
14 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 14 ítems (100%)
Tiene vocabulario fluido de acuerdo a su edad, lee en voz alta y pronuncia correctamente las 5 vocales (ligadas –imprenta), se expresa con claridad y fluidez, narra un cuento adecuadamente, narra en orden un cuento resaltando el personaje principal, discrimina figuras y normas, identifica sonidos diferentes, resalta la acción negativa y positiva de un personaje de cuento, comprende e interpreta cuentos con lenguaje sencillo, describe e interpreta láminas, identifica el personaje principal y secundario de un cuento, repite y memoriza canciones, adivinanzas, etc.; identifica vocales y consonantes mayúsculas y minúsculas.

Producción de textos
06 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 06 ítems (100%)
Escribe correctamente las 5 vocales, escribe correctamente las sílabas ma, me, mi, mo, mu, dibuja y reproduce dibujos, escribe el dictado de palabras correctamente, transcribe palabras cortas, escribe su nombre con letra ligada.

Expresión apreciación artística
03 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 03 ítems (100%)
Interioriza el pulso, toca el cajón con ritmo, entona y canta con entusiasmo.

Segunda lengua (inglés) – expresión y comprensión oral
15 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 15 ítems (100%)
Entona y canta con entusiasmo canciones en inglés, responde preguntas sencillas sobre lo que han aprendido con correcta pronunciación (minidiálogo), participación (speaking), escucha y selecciona información específica, identifica y discrimina el vocabulario aprendido, atención (listening), derecha- izquierda, días de la semana, género, acciones verbales, mi cuerpo, opuestos, familia, colores, números del 1 al 10.

Area: MATEMATICAS
16 ítems evaluados

Números y relaciones
11 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 11 ítems (100%)
Lee y escribe los números del 0 al 20 correctamente, reconoce y discrimina los colores primarios, reconoce y discrimina colores secundarios, identifica figuras geométricas: triángulo, rombo, cuadrado, ovalo, rectángulo, pentágono, identifica los tamaños: grande, mediano y pequeño. Agrupa siguiendo indicaciones de clasificación, reconoce y escribe los ordinales, identifica alto y bajo, reconoce encima de y debajo de, identifica lo que esta dentro y fuera, identifica lo que no pertenece a un elemento.

Geometría y Medición (dimensiones y relación de posición)
05 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 05 ítems (100%)
Identifica lo que es largo y lo que es corto, reconoce y dibuja líneas rectas, horizontales y diagonales, identifica derecha –izquierda, identifica y compara que es grueso y delgado, reparte en partes iguales.

Area: CIENCIA Y AMBIENTE
09 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 09 ítems (100%)
Cuerpo humano y conservación de la salud
Nombra la ubicación de las articulaciones, identifica y reconoce la función del corazón, reconoce la función del estómago, identifica la función de los 5 sentidos, reconoce la importancia de los alimentos sanos, dice soluciones ante un problema de aseo, come con orden y limpieza, utiliza los servicios higiénicos sin ayuda

TALLER DE COMPUTACION

Uso de la Computadora
04 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 04 ítems (100%)
Orienta el mouse hacia la pantalla del monitor, hace clic con el dedo índice e el botón izquierdo, realiza las siguientes acciones con el muse: doble click y arrastre, respeta y cuida los elementos de la sala de computo.

Conocimiento del software de habilidad
06 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 06 ítems (100%)
Identifica el icono de power point, utiliza el botón formas, demuestra independencia al ejecutar los comandos (diseño hoja en blanco), demuestra independencia al ejecutar los comandos (diseño formato de fondo), reconoce algunas teclas (letras de su nombre), investiga el programa.

TALLER DE BALLET

Expresión corporal
04 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) - 3 ítems (75%)

Ejercita el control y la postura en sus movimientos estáticos y en desplazamientos, sigue reglas y normas básicas, ejercita su coordinación con movimientos libres y dirigidos

Con B (objetivo en proceso) – 1 ítems (25%)
Realiza movimientos armónicos que demuestran su capacidad de expresión y manejo del espacio a través de movimientos dirigidos dentro de un contexto musical.

. RECOMENDACIONES: Micaela es una niña con mucho potencial para las matemáticas y la música ya que cuenta con un procedimiento, estamos trabajando y reforzando su espontaneidad

SEMANA COMPLICADA

2011-06-30T23:37:00.003-05:00

La semana pasada fue un tanto complicada, debido a que te enfermaste. Y no solo utilizo el término complicada porque ya de por si esta situación trastoca todos nuestros horarios, sino que para mi esto me causa mucho estrés emocional.
Si bien es cierto no fue nada grave, pero solo el hecho que tus malestares comiencen con vómitos, trae a mi mente el recuerdo de tus iniciales problemas estomacales, los cuales persistieron mucho tiempo, ello hace que mis preocupaciones se eleven a la enésima potencia.

Pero no todo fue malo en medio de tanta complicación (a media noche tener que trasladarnos a la casa de la abuela, que tuviera que faltar al trabajo, hacer que papá literalmente volviera “volando” del trabajo, que no pudieras asistir al colegio justo la semana en que debías rendir tus exámenes trimestrales, el que mi equipo de trabajo ganará un premio otorgado por el flamante ministro demedio ambiente, entre otras cosas más), porque también hubieron cosas buenas, como constatar que ahora eres una paciente estrella y que con la mejor predisposición colaboras con todo aquello que te solicita el doctor y sobre todo lo más TOP, previo a una breve explicación te dejaste sacar sangre para un análisis (momentos maravillosos como estos aún no los acabo de creer).

Cuando te sacaron sangre ni siquiera lloraste (no tuvo nada que ver que tu umbral del dolor sea alto o no) lo hiciste porque (presumo) ya sientes que debes comportarte como una niña grande y eso se comprueba porque cuando la enfermera empezó a pincharte tu mirabas a papá….. y muy despacito le decías: me duele, me duele.

Donde si hubo pequeños problemitas fue en sacar los otros tipos demuestra, ya que para ti significaba variar el término de “tus procesos”, en cristiano en vez de defecar u orinar en el inodoro lo tenías que hacer en un recipiente de “muestra” y eso que si no te convencía para nada. Pero las habilidades de papá ( y también las mías, modestia aparte) permitieron superar este pequeño impase. Más aún cuando te hable de laboratorios y de bichitos, por ello cuado tuve que ir a entregar tus muestras cuasi me obligaste a que te llevará para que tu los pudieras ver los laboratorios, aunque solo pudiste ver el de bioquímica ya que este esta a la vista del público.

En fin todo ello pasó la semana pasada, lo que me mantuvo sin tiempo de actualizar el blog, contestar comentarios y correos. Se agradece la comprensión.

PD. Y tenemos resultados de todos los análisis, felizmente salvo un parámetro, todo lo demás esta dentro del rango.

¡¡¡¡FELIZ DIA PAPA!!!!

2011-06-19T09:59:00.001-05:00

Te amamos......
Mika y Rosío

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18 DE JUNIO: DIA DEL ORGULLO AUTISTA - BREVE HISTORIA

2011-06-18T15:05:00.006-05:00

Es una celebración de la neurodiversidad de las personas en el espectro autista, que se celebra el 18 de junio de cada año.

Se celebra el orgullo de ser autista, una manera de desviar las opiniones de considerar como "enfermedad" a la "diferencia". Hace hincapié en el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanos y celebra la diversidad neurológica.

Se afirma que las personas autistas no están enfermas, sino que tienen un conjunto único de características que les proporcionan muchas recompensas y desafíos, a diferencia de sus compañeros no autistas.

Los investigadores y las personas con autismo de alto funcionamiento vienen contribuyendo a un cambio de actitud, de la noción que el autismo es una desviación de la norma que se debe tratar o curar y hacia la opinión de que el autismo es más una diferencia que una discapacidad.

El New Scientist Magazine publicó un artículo titulado “autista y orgulloso de serlo” en el primer día del orgullo autista que propagó esta idea.

El evento principal de 2005 fue en Brasilia, capital de Brasil. Los principales eventos en el 2006 fueron un campamento de verano en Alemania y un evento en el Scienceworks en Melbourne, Australia.

Lemas de los eventos celebrados los últimos 7 años:

2005: Acceptance not cure - Aceptación y no cura
2006: Celebrate Neurodiversity - Celebra la neurodiversidad
2007: Autistic speak, It’s time to listen - Los autistas hablan, es tiempo de escuchar
2008: I Don’t like change. No me gusta el cambio
2009: Not know – No se sabe
2010: Perspectives, not fear – Perspectivas 2010, no al miedo
2011: Reconocer, Respetar, Incluir

Fuente: Traducción Wikipedia

LETRA LIGADA: UN NUEVO RETO

2011-05-22T23:01:00.003-05:00

Hija este fin de semana si que me ha costado convencerte que ya no debes escribir en letra script, sino que tendrás que reemplazarla por la letra ligada. No es una necedad de mamá o de tu profesora, sino que en este país es obligatorio el uso de esta letra desde que el niño comienza a escribir.
Sé que no te es nada fácil, tu hipotonía hace que a ti te cueste diez veces más que a tus compañeritos, pero lo iremos logrando. El dibujo de esta entrada (hacer doble click en el dibujo para agrandarlo) es una de las hojas donde has practicado estos dos días y contemplarlo me demuestra que SI PUEDES y que no hay nada que me detenga para ayudarte a superar todos los retos que se nos irán presentando.
Te ama, mamá

PREGUNTAS SIN RESPUESTA

2011-05-19T13:11:00.006-05:00

Mika tiende a rascarse las heridas que tiene en la piel, es como un pollito que no para hasta sacarse sangre. Y siempre su papá y yo estamos detrás de ella para evitar que se siga maltratando la piel.

Hoy en la mañana la veo rascándose insistentemente, le digo, Mika mi amor no te rasques, porque te vas a hacer heridas y las princesas no tienen heridas en la piel. Me mira por unos segundos y me dice ¿y Jesús?, pienso unos segundos y después de repasar mentalmente el nombre de sus amigos y no recordar a ninguno con ese nombre , sospecho que se refiere a Jesús de Nazaret, si hijita como Jesús que tiene muchas heridas y vuelve con las preguntas ¿y porque tiene heridas?, no sé que responder y busco la más fácil: porque lo crucificaron, se callas unos momentos y vuelve a preguntar ¿Por qué lo crucificaron? No sé que responder y ella insiste con un porqueeee varias veces extendiendo la letra “e” como para que yo complete la oración, no se viene nada a la mente y ella me da una posible respuesta ¿sé porto mal?, auch siento que me deja sin piso, le digo que no; que Jesús no se porto mal, pero no sé que más responder porque lo que a mí me han enseñado es que murió en la cruz como un acto de amor hacia los hombres y para una niña con problemas semánticos pragmáticos es confundirle más de la cuenta asociando dolor con amor.

Salgo de la habitación con Mika y le traspaso la respuesta a papá y él tampoco encuentra una respuesta amigable (al entendimiento de Mika) y sobre todo real. Y no nos queda más que distraerle y quedarnos con la tarea de buscar una respuesta para después.

Confesiones: casi nunca hemos tocado el tema de Dios con Mika, su diagnóstico temprano no nos dio tiempo a enseñarle cosas relacionadas a él, era sumamente difícil que entendiera conceptos abstractos si tenía dificultades para los concretos. En el colegio especial para niños dentro del espectro autista conoció a María, José y el niño Jesús.
Pero hoy el nido donde estudia, está regentado por monjitas y ellas nos advirtieron que aunque los padres no profesarán la religión, nuestros hijos al estar matriculados allí recibirán una educación católica, no nos molesta en lo absoluto pero si sabemos que es un nuevo tema donde también tendremos que preparar material para explicarle a Mika con más detalle cosas que no entiende (o que, se nos hace complicado responder).

PALABRAS E IDEAS QUE REVOLOTEAN EN TU CABEZA

2011-05-17T23:25:00.007-05:00

Has entrado en tu fase de Picasso, todo el día dibujas y me gusta mucho; porque puedo apreciar que tu figura humana ha mejorado mucho, hoy es más proporcionado, más simetrico y cada vez con más detalles.

Los encuentro por todos lados y junto a ellos veo que escribes textos y por coincidencia o no, referidos al autismo, a los niños y hasta la diferencia.

Transcribo tres de ellos, tal vez el texto no tiene mucha coherencia; pero sintetiza un poco las palabras o las ideas que revolotean en tu cabeza:

SOBRE TODO MIENTRAS UNO, MAS HAY NIÑOS.

A NUESTROS NIÑOS DEBEN DIFERENCIARSE EN DOS DE ABRIL MES DEL AÑO (Dibujo de una pieza de rompecabezas)

LOS NIÑOS DE 120 SON IGUALES. EL AUTISMO ES EL (Dibujo de cara feliz) NO ES EL MIO.

ESPECIAL ESTAMOS CON EL AUTISMO 4 - NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

2011-05-13T16:10:00.003-05:00

Ya salió el nuevo número de Estamos con el Autismo N° 4, suplemento especial de la revista literaria En sentido Figurado.
Si desea descargar la revista haga click aquí:
Me emociona mucho leer las reflexiones, testimonios, cuentos, poemas artículos, escritos por aquellas mujeres (en su mayoría) que junto a sus pequeños grandes héroes me inspiran, me llenan de orgullo y me demuestran que SI SE PUEDE.
Agradezco de modo especial a Anabel, por permitirme ser parte de esta gran cruzada y por publicar el artículo que transcribo a continuación:

NUESTRO CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

Antes que nuestra hija naciera, como muchos, ya habíamos elegido el colegio donde ella iba a estudiar, pero el diagnóstico esfumó ese deseo y nos llevó por otros caminos.

Iniciamos el camino sin mayor conocimiento, preguntándonos si estábamos haciendo lo correcto. Es así como llegamos a un instituto de organización neurológica, y sin bien es cierto la metodología que allí se imparte no tiene sustento científico, no podemos dejar de reconocer que ayudó a Micaela sobre todo en la parte motriz y en la sensorial.

Después llegamos a un centro dedicado sólo a trabajar con niños dentro del espectro autista y por algún tiempo (un poco más de dos años) escuchamos que ese era el camino correcto, que dada la situación educativa de nuestro país la inclusión en un colegio regular era sólo una quimera. Recuerdo muy bien que una vez en una reunión de padres de familia invitaron a una profesora de educación inicial del régimen regular para “alertarnos” de que jamás nuestros niños se adaptarían a las condiciones de un colegio regular. Debo confesar que en ese momento nos encontrábamos obnubilados por aquello que nos decían “las especialistas” y vimos la inclusión como una opción lejana a la realidad de nuestra hija.

Pero el informarnos continuamente, la comunicación con otros padres y sobre todo el saber lo que recomiendan los especialistas del mundo entero nos hizo voltear la mirada hacia la educación inclusiva.

Inicialmente experimentamos con timidez. Nuestra hija iba por algunas horas a un jardín regular y en las tardes seguía en el colegio “personalizado” para niños dentro del espectro. Pero pronto nos dimos cuenta que, salvo algunas dificultades propias de su condición, nuestra hija se iba adaptando poco a poco al nuevo colegio y todo aquello que alguna vez nos dijeron se fue desbaratando. Finalmente tomamos la decisión de retirar a Mika del cetro personalizado para incluirla en un colegio regular. Previamente consultamos con dos especialistas quienes, una independiente de la otra, concluyeron que nuestra hija estaba preparada para la inclusión.

Y así empezamos el camino de la inclusión. El año pasado empezó con inicial de 4 años, al principio no fue nada fácil pero la actitud y el compromiso de la profesora aunado a las recomendaciones de su psicoterapeuta lograron que la inclusión fuera un éxito. Hubieron días excelentes, días buenos y no tan buenos, nada insalvable; nada que una intervención adecuada no pudiera solucionar.

Pero a finales del año pasado nos dieron una mala noticia, el colegio no había logrado reunir el número suficiente de niños para abrir el aula de 5 años y debíamos empezar a buscar otro colegio, eso nos ánimo no sólo a buscar nidos, sino también colegios que al menos tuvieran nivel primario, para evitar en lo sucesivo nuevamente cambios de colegio.

Y empezamos la búsqueda aunque había la alta posibilidad de no encontrar uno ya que estábamos fuera de las fechas usuales de convocatoria y evaluaciones. Encontramos uno y aceptaron a Mika “de prueba” por una semana pero a los pocos días nos dijeron que Mika no podía quedarse porque el grupo era muy homogéneo y ella no encajaba, no se integraba. Pero estamos convencidos que también primó otro factor, que registráramos en los documentos que no éramos una pareja formalmente casada, lo que de alguna forma era inconciliable con sus creencias religiosas.

Definitivamente no fue una situación que esperábamos, pero sabemos que el camino que recorremos no es fácil, así que situaciones como ésta no nos amilanan retomando la búsqueda. Fuimos a muchos nidos, pero en todos evitamos ir con Micaela, nuestra primera pregunta era consultar si habían vacantes y si la respuesta era positiva comentábamos que Mika esta dentro del espectro autista evitando decir que era de alto funcionamiento, porque nos importaba mucho ver la reacción de la directora ante tamaña confesión, las cuales fueron diversas: nos gustaría verla primero, sería necesario tenerla una semana como prueba, tendría que conversar previamente con la profesora, entre otras cosas.

Después de muchas visitas y conversaciones nos decidimos por el colegio donde actualmente esta, la directora es una religiosa de la congregación agustiniana y desde el comienzo no sólo nos escuchó, sino que mostró interés en Micaela, la primera reunión (en la que en otros nidos no duraba más de 10 minutos ) se extendió por más de una hora. Aunque nos dijo que iba a pesar mucho la decisión de la profesora. Después de que Mika pasara un día en clase la profesora nos abrió la puerta del colegio con una frase: yo voto para que Micaela se quede. Eso nos hizo confirmar algo que creemos fehacientemente en el tema de la educación inclusiva: que la falta de conocimiento y experiencia se puede superar pero que la actitud y el compromiso del profesional es vital para que la inclusión de un niño sea exitosa.

DIETA SIN GLUTEN Y SIN CASEINA SG/SC

2011-05-11T13:33:00.003-05:00

Alguna vez he comentado que durante 03 años Mika hizo la dieta sin gluten y sin caseína de manera estricta, pero como esta dieta no logró mejorar totalmente sus problemas estomacales hicimos también la dieta anti cándida, la baja en oxalatos y cuando estuve a punto de la desesperación incorporamos la de carbohidratos específicos y fue esta última la que realmente erradicó los problemas gastrointestinales de mi hija. Inclusive para corroborar que su sistema digestivo estaba en óptimas condiciones le hicimos a Mika una endoscopia y una colonoscopia.

Durante los años que Mika hizo la dieta en forma estricta no tuvimos mayores problemas, ya que Mika del año y medio hasta los dos años estuvo en instituto de organización neurológica y tenía una sombra que permanecía con ella las 8 horas que se quedaba en el instituto. De los dos años y medio a los 4 años y medio estuvo en un colegio de educación especial y como en este colegio casi la mitad de los niños estaban en la dieta, les era fácil “controlarlos” y cuando algún niño que no estaba en la dieta cumplía años, lo que hacían era que los niños que si lo estaban no participarán. En los cumpleaños que nos invitaban fuera del colegio yo le llevaba a Mika su propio pastel y sus bocaditos sin gluten y sin caseína.

El problema fue cuando Mika entro a un centro de educación regular. En ese tiempo en el nuevo colegio se había implementado la “lonchera común” y por ende todos los niños recibían lo mismo, en el caso de Mika tuvimos que mandarle una lonchera aparte, a las semanas este tipo de lonchera dejo de funcionar y para suerte de Mika y para mala de nosotros, en el salón de Mika había un niño que siempre llevaba como lonchera golosinas, como ustedes comprenderán a Mika se le iba los ojos y cada vez que la profesora o el niño se descuidaba ella le arranchaba de las manos sus golosinas, poco a poco se le fue enseñando a Mika a pedir y no a arranchar. Fue un proceso largo que termino con un: “Nachito, por favor invítame un poquito de tu morocha” (desde allí le viene la fascinación por esa galleta). También hubo muchos paseos, fiestas de cumpleaños, actividades de compartir entre los niños y cada vez se hizo más difícil que la profesora pudiera “controlar a Mika” ya bastante hacia por manejarla conductualmente. Con ese preocupación a cuestas tanto mi marido como yo pensamos que Mika requería una maestra integradora, pero la psicopedagoga fue contundente en esto y nos dijo NO, Mika no lo necesita y el tenerlo hará que los niños la sientan y la traten diferente (y como este tema incluía más recursos $$$, decidimos hacerle caso).

Después de darle muchas vueltas a este tema y al confirmar que conductualmente no había ningún cambio negativo (no se trepaba por las paredes ni viraba su cabeza en 180° como lo hacía Linda Blair en el exorcista) decidimos “hacernos de la vista gorda” en los casos en que la dieta impedía un real desarrollo en sus habilidades sociales. Además por ese tiempo Mika entro a un taller de habilidades sociales y justamente trabajaban este tema en el compartir de loncheras y como la mayoría de los niños eran asperger nadie a excepción de Mika llevaba la dieta. Y así estamos desde hace un año atrás tratando en lo posible que la dieta de Mika sea orgánica, nutritiva, libre de azucares conservantes, preservantes, colorantes y sobre todo tratando de eliminar o limitar los alimentos alergénicos, pero cuando el momento lo amerita porque ganaremos en habilidades sociales simplemente nos damos licencia.

Se preguntarán si nos arrepentimos de haber hecho la dieta de manera estricta durante 3 años, de ninguna manera, ya que estamos seguros (incluyo a mi marido) que ese tipo de alimentación solucionó sus problemas gastrointestinales y mantuvo a raya su dermatitis atópica, esa que si se descontrola cuando la licencia se extiende más allá de lo debido.

¡¡¡¡¡¡NO ME GUSTA EL DIA DE LAS MADRES!!!!!!!

2011-05-10T04:58:00.005-05:00

El día sábado se realizo en tu colegio la celebración del día de las madres, así que te levante temprano y después de terminar el coser el cinto rojo que tenias que llevar en la cintura te aliste lo más rápido posible y cuando tú intuiste que ya íbamos a salir vino la pregunta de ley: ¿mamá a donde vamos? Fui sincera y te respondí: vamos al colegio, tú carita cambio y tú empezaste a decir: no quiero ir al colegio, por favor mamá, por favor mamá. Te dije que no ibas al colegio a estudiar sino que iba a ser la celebración del día de la madre y tú me replicaste: ¡¡¡no quiero ir a celebración del día de las madres!!! No quiero ir, ¿por qué? (te pregunte) hay ruido, hay mucho ruido y el ruido no me gusta, el ruido me duele, me duele mucho.

Entonces recurrí a mi vieja estrategia, Mika mira vamos a ir y te doy un chocolate y un chupetín (lollipops), no quiero chupetín, no quiero chocolate (me respondiste). Me dejaste sin piso porque son dos cosas que usualmente te convencen de hacer cosas muy fácilmente. Así que no tuve más remedio que mostrarte una “morocha” una galleta con chocolate la que literalmente “te quita el sueño”. Me miraste y me dijiste: no quiero chocolate, no quiero chupetín, no quiero morocha, guarda guarda en el repostero.

Me quede sin argumentos, sin nada que decir, pero seguí vistiéndote y como ya era tarde decidí que de acuerdo a las indicaciones primero iba a dejarte a ti y después de media hora yo podía volver al colegio.

Hacia el paradero para tomar un taxi debemos caminar aproximadamente 4 cuadras y durante ese tiempo me comenzaste a decir ¿vamos a casa de una amiga?.... Mamá ¿vamos a casa de una amiga? Intuí que era tu forma de decirme mamá no quiero ir al colegio, quiero ir a la casa de una amiga o a cualquier otro lado. Y seguiste intentando cambiar el camino ¿vamos a la casa de la amiga? ¿Cómo se llama la amiga?.

Pero tú entendiste muy bien que a pesar de tus pedidos seguimos hacia el colegio. Tomamos un taxi, para llegar lo más rápido posible, ni siquiera pregunte el costo (que es usual en mi país porque el precio se rige por la oferta y la demanda y no por taxímetro o por una tarifa pre-establecida). Le pedí al taxista que me dejará media cuadra antes del cole, eso me permitiría hablar contigo antes de ingresar al colegio. Pero apenas bajaste y a pesar que la celebración no era en el mismo colegio te diste cuenta a donde íbamos, no no quiero ensayos, no quiero ir…. mucho ruido mamá por favor, pero esta vez tu pedido era más sentido. Llegamos y allí empezaron con mayor fuerza tus pedidos: no quiero entrar, no me gustan los ensayos, no me gusta el día de la madre, esto último a voz en cuello. Tu gritabas y junto a nosotros pasaban varios padres algunos tenían mirada de comprensión, otros trataban de ignorar la situación y uno que otro ponían cara de ¡¡¡que le pasa a esa niña!!!, nos demoramos más de lo previsto, y decidí volver a casa, para regresar contigo media hora después. Ya en casa, por primera vez en mi vida no supe que hacer, llame a tu psicopedagoga pero desafortunadamente no la pude ubicar, me cuestione mucho sobre que era lo mejor para ti, es cierto no era la primera vez que ocurría esto, pero esta vez era emocionalmente más complicado porque tú me lo decías con palabras que no querías ir. Junto a un argumento bastante sólido: el ruido me molesta, me duele.

Finalmente decidí volver, pensé que no era bueno retroceder, por todo aquello que hemos ganado sobre este tema estos últimos años, pero a diferencia del primer viaje hacia el colegio no dije nada, por momentos traías el tema pero yo simplemente te cambiaba de conversación, se hizo más fácil llegar, porque la tía Silvia vino a nuestro encuentro y el subir a su carro y que ver a Danielita disipó por algunos minutos tus preocupaciones.

Cuando llegamos nuevamente al colegio empezaste a decirme que no querías entrar pero que vieras algunos niños permitió que entráramos al lugar algunos metros más que la primera vez, cuando llegamos al patio principal me pediste que te cargara y te aferraste a mi y me presionabas tanto que hasta me causabas dolor mientras me decías: no quiero ruido, no me gusta me duele. Te pedí: Mika por favor tienes que ser fuerte y me respondiste: no quieres ser fuerte, no quieres. Poco a poco me fui acercando más al lugar donde se llevaba a cabo la actuación, en ese momento tu psicopedagoga me devolvió la llamada, pero por más intentos que hice no pude alcanzar mi celular para responder. Cuando finalmente llegue a el (mi celular) este ya había dejado de sonar. Y por más que marque el número de la psicopedagoga, el teléfono daba señal de apagado por lo que asumí que ella nuevamente había entrado a terapia.

A medio camino nos encontramos con tus compañeritos de salón y eso permitió que al menos quisieras bajar de mis brazos, nos paramos un rato y a los minutos seguimos el camino hacia el estrado, cerca de él un padre de familia muy cortés me cedió su asiento y nos pusimos a ver el espectáculo después de aproximadamente 10 minutos llegaron los bocaditos y eso te despabilo por completo. Desde ese momento la espera fue más fácil ibas de un lado a otro (sobretodo acercándote a los niños más pequeños o buscando entre las plantas algún insecto). Inclusive te diste el lujo de pedirme tu morocha, la galleta que inicialmente habías rechazado como premio para venir al evento.

Hasta que después de media hora toco el número de los niños de 5 años y tu subiste al escenario sin mayor problema, algunos momentos te tapaste el oído con una de tus manos, ya que con la otra no dejabas de realizar la coreografía establecida, pero fueron más los momentos que toleraste el ruido que aquellos momentos que no lo toleraste.
Apenas termino el número te acercaste a mi y me dijiste mamá ya nos vamos, asentí y salimos del cole, como premio a lo fuerte y valiente que habías sido te lleve a un acuario para ver peces, esto definitivamente es una actividad que te encanta.

De regreso a casa me encontré con tu psicopedagoga (tenemos la suerte que el centro de terapias esta a tres cuadras de la casa) y le conté lo sucedido y ella me volvió a incidir en la necesidad de anticipar con más tiempo, de enfocarnos sobretodo en los bocaditos (que al parecer habían sido el gran reforzador) y definitivamente confirmo la necesidad de ir a eventos como este y de seguir trabajando la integración sensorial con el terapista ocupacional.

Ya en casa y un poco más descansadas, te pusiste a pintar por iniciativa propia una tarjeta para mamá….. que dejarás registro de un ¡FELIZ DIA MAMA! fue mi mejor reforzador y mi incentivo más grande para no claudicar en este batalla. Y un post data de: AYUDA A TODOS GRACIAS un mensaje un poco sublimizar que aún trato de descifrar

¿A DONDE VAMOS?

2011-05-06T17:29:00.005-05:00

Desde que estabas en mi barriga, nuestra vida es una correría (de un lado a otro porque el tiempo nos gana). Creo que los únicos meses en que tú, papa y yo vivimos sin correr fueron los 4 meses y medio que estuvimos en casa por mi licencia pre y post natal + vacaciones y un mes más que papa se quedo en casa cuidándote (esto realmente merece un post aparte).

Después cuando ambos nos reintegramos a trabajar, siguió la correría. Te dejábamos tempranísimo en la casa de la abuela mientras tú aún dormías o en su defecto en la casa de mi tía Mery, ya en la tarde si yo por X motivo no podía salir temprano en ese momento comenzábamos con papá a llamar a la casa de nuestros familiares para ver quién podía quedarse contigo (mientras yo regresaba del trabajo y papá enrumbaba al suyo).

El desconocimiento del diagnóstico y posteriormente del tema hacía que no te anticipáramos las actividades que íbamos a realizar o hacia dónde íbamos a ir; por lo que ahora estoy segura que muchos de tus llantos inconsolables e interminables se debieron a esa falta de anticipación al cambio de rutina. Con el transcurrir del tiempo (creo) que te fuiste acostumbrando y por ello que tuvieras una rutina estructurada no fue un comportamiento que identifiqué dentro de tus signos de alerta de autismo.

Posteriormente mi falta de tiempo,…… de detenerme a pensar en tus necesidades y en tus gustos hizo que siguiera con esa mala costumbre. Hasta que un día llegue a casa un poco tarde y me di con la sorpresa que tenias como tarea armar un muñequito articulado y como no teníamos los pequeños broches que nos iban a permitir unir las piezas del muñeco, decidí que después de darte de comer, íbamos a ir a un mercadillo relativamente cerca de casa a buscar los broches y sin consultarte o comentarte te empecé a vestir. Y por primera vez me preguntaste: mamá ¿a dónde vamos?, me sonroje (y también me morí de la emoción porque es un hito histórico en tu comunicación) y caí en cuenta que hasta la fecha y por el hecho de que no hablabas te había tratado igual que a mi cartera; llevándote de un lado a otro sin consultarte y peor sin comunicarte hacia donde nos dirigíamos.

Desde hace muy poco tiempo ya me preguntas en forma más frecuente a donde vamos, aunque muchas veces ahora soy yo la que me anticipo, pero si no lo hago es fijo que tú preguntas, finalmente hija en este corto tiempo no sé quien educa a quién.

TU VISION SOBRE EL AUTISMO

2011-05-04T13:07:00.004-05:00

Desde hace mucho tiempo, escuchas, ves y lees con mucha frecuencia la palabra autismo.
En casa está por todas partes, cuando enciendo la computadora para leer mi correo, los mensajes de los diversos foros en los que participo, las entradas de los blogs amigos o hacer una nueva entrada al nuestro,…… tú estás detrás de mí leyendo cada palabra que escribo o leo. Cuando te acercas a mi repisa de libros y sacas los libros que sobre este tema tengo y a voz en cuello repites esa palabra que es recurrente en la lectura. Cuando doblo y guardo los polos que sobre el tema tenemos (tú, papá y yo), tú me pides leer el texto que hay en ellos y la palabra Autismo vuelve a aparecer.

Hasta ahora no me había puesto a pensar, que estabas entendiendo por autismo. Y tu dialogo poco elaborado me hacía pensar que pasaría mucho tiempo para que me lo dijeras y en el peor de los casos para que lograrás tener un concepto sobre él, pero… otra vez me equivoqué. Hace dos días te vi trabajar afanosamente con la plastilina, te pronto de acercaste hacia mí, me mostraste un plato y me dijiste: Mira mamá, es autismo……me detuve a verlo y eran tres muñequitos, trate de entenderlos pero pensé que desde mi visión neurotípica no lo iba a entender en su real magnitud así que preferí preguntar: Mika y ¿quienes son?, es un niño, una niña y un niño….respondiste.
Ah (respondí) son niños,… no …….(me rectificaste), es un niño, una niña y un niño. Pensé lo tedioso que iba a resultar explicarte que cuando un género es mayoritario uno puede referirse a todas las personas utilizando ese género, así que decidí no ahondar en el tema y darte la razón.
¿Y qué hacen hija? (te volví a preguntar) , están agarrados de la mano (me contestaste ), ah y ¿como se sienten? (pregunte nuevamente) y tú mostrando tu sonrisa de plátano me dijiste felices.

Me dio mucho gusto saber que tú también tienes una visión positiva del autismo y espero realmente que la visión que tienes que él, no cambie (al menos no hacia las ideas pre juiciosas que se tiene de él)

MiRANDONOS EN EL ESPEJO AJENO

2011-04-28T13:40:00.006-05:00

La semana pasada fuimos con Mika a recoger un libro de la casa de mi mamá, bueno no específicamente de su casa, sino que ella (mi mamá) había dejado el libro al vigilante de la cuadra para que me lo entregará. A una cuadra de la casa Mika se dio cuenta hacia donde nos dirigíamos y empezó a decir: mamá no quiero ir a la casa de la mamá Hildita por favor, por favor (me repetía insistentemente) y no porque no se sienta cómoda en ese lugar sino que asume que papá o mamá la dejará en esa casa (como hacemos una vez a la semana) y nos iremos como casi siempre a trabajar.

De nada valió que le dijera que no iríamos a la casa sino solo a la caseta de vigilancia, finalmente tuve que cargarla porque ella me jalaba hacia otra dirección. Cuando ya tenía el libro le dije que ya nos teníamos que ir a la casa y me dijo no quiero, quiero ir al parque (es que hay un parque a una cuadra, donde recientemente han puesto juegos para niños). Como casi nunca puedo llevar a Mika al parque accedí de buen agrado y nos fuimos al parque, a unos metros pude visualizar que había una gran cantidad de niños y por lo que pude deducir Mika ya conocía los juegos porque me pidió específicamente ir a uno. Me dio gusto ver a Mika subir y bajar por todos lados sin ninguna dificultad (impensado hace algunos años porque sus problemas motrices eran más que evidentes), imitaba todo lo que los niños hacían incluyendo el subir por el tobogán y bajar por la rampa (todo lo contrario a lo que se debe hacer).

También me dio gusto ver que con una simple indicación respeta turnos y ahora defiende en algo su posición en la fila (antes dejaba sin ningún problema que un niño se pusiera por delante de ella, así a ella le tocara el turno). Tampoco ya no hace berrinche cuando no le permitimos coger una bicicleta o una patineta que no es suya, ahora señala la bicicleta y dice eso es del(a) niño(a).
Finalmente dejo de jugar y se fue a ver las flores y allí encontramos un grupo de niñas (8 a 9 años) ellas estaban muy ocupadas metiendo pétalos de flores en algunos envases de gaseosas, los cuales los habían llenado de agua. Mika se entretuvo mirando e intentando ayudar a las chicas, inclusive nos pidieron a Mika y a mí que cuidáramos sus botellas mientras ellas se iban a comprar golosinas en la tienda. Mientras ellas estaban en la tienda Mika empezó a buscar pequeños troncos, ramitas, hojas y flores y las empezó a arreglar como si fueran pequeños cuadros, hubiera querido tomarles fotos porque todos los pequeños arreglos tenían mucha simetría y la combinación de los colores era espectacular. Las niñas regresaron y la mamá que las acompañaba se acercó al grupo y les comunicó que ya se tenían que ir; a las niñas esa noticia no les resultó de buen agrado y a regañadientes partieron del parque.

A los cinco minutos las veo regresar (me asombra porque la mamá insistía en la urgencia de retirarse), las niñas se ponen cerca mío y empiezan a conversar mientras que la mamá se acerca apresurada a un grupo de madres con expresión de asombro y escándalo..

¡Qué barbaridad, viste ese chico como se puso a orinar en el árbol, se bajo su pantalón y se le vio el pene!...dice una, ¡Qué horror yo me asuste mucho!...dice otra. Pero una más sensata replica: Es que es un niño… un niño especial. Pero donde está su mamá que le deja hacer eso…eso está muy mal, dice la primera. La niña que dice que es un niño especial vuelve a intervenir….seguramente se escapo de su mamá. En el lapso de aquella conversación veo al niño en mención, ya no es un niño es casi un adolescente y definitivamente es una persona con diversidad funcional, es alto y algo gordito; habla atropelladamente y no se le comprende mucho porque su pronunciación no es buena, se acerca demasiado a las personas y las toca, la mayoría se aleja… solo un señor que esta con su niño no se mueve y él se acerca y le toca efusivamente la barriga que por cierto la tiene bien pronunciada. Pienso que es un familiar pero el señor no responde, casi lo ignora lo que me hace dudar que tenga algún vínculo familiar con él…

No logro ubicar a ningún familiar, al menos alguien que este al pendiente de sus acciones. Pero a su vez no dejo de pensar en el futuro de Mika en la necesidad de que comprenda las reglas sociales y las incorpore en su diario vivir. Todavía no es fácil ella (aún) no entiende ni siente lo que es la pudor y la vergüenza (sentimiento que ya conocen los niños a su edad) y por ahora sigue teniendo actitudes que lindan en la aceptación y la desaprobación. En fin son nuevos retos que van apareciendo en el camino y que ya empezamos a trabajar.

LA OBTENCION DEL CARNET DE DISCAPACIDAD

2011-04-23T17:38:00.004-05:00

Estas últimas semanas hemos estado ocupados en actividades tendientes a obtener el certificado de discapacidad de Mika, aunque la verdad no es un tema prioritario ya que sabemos que no redundará en beneficios inmediatos para Mika, salvó el que ingrese gratis al zoológico y a determinados eventos culturales, pero sabemos que algún momento lo necesitaremos; sobre todo para defenderlos los derechos de nuestra hija.

Por eso fuimos hace algún tiempo a un hospital del estado y es allí que me encontré con la discípula de Bruno Bettelheim, quien nos transfirió a un hospital central. La cita era para un viernes pero ese día tenía un curso y a pesar que hice todo lo imposible para posponerlo no pude, así que faltamos a la cita.
Pero por esa fecha también sacamos cita en un hospital de salud mental muy cercano a nuestra casa y como ya habíamos faltado al hospital del seguro decidimos que si o si íbamos a ir.

Mi marido el día de la cita recién llegaba a la ciudad a las 10.30 am, así que tuve que ir sola con Mika, llegamos a las 8.00 de la mañana (hora de nuestra cita) pero debimos esperar hasta las 8.30 para que apareciera la enfermera que iniciaría todo el trámite. En ese lapso de tiempo aprovechamos en pagar el monto de la consulta pues en el papel que previamente nos entregaron cuando sacamos la cita estaba registrado el monto por el servicio. Cuando se apareció la enfermera me preguntó porque habíamos pagado sin su permiso y le dije que era lo decía la hoja que inicialmente nos habían dado, como no tuvo más argumento para reclamarme a mi lo hizo a la cajera.

Después de darle los datos de Mika, pasamos a la ventanilla donde debían abrirle la historia médica y otra vez tuvimos que repetir la misma información que habíamos proporcionado a la enfermera. Después de 10 minutos me comunicaron que debíamos pasar a la zona de los consultorios, y así lo hicimos atravesamos por un camino y a al lado del camino había zonas que asumo estaban destinado para jardines pero eran terrenos donde la mala hierba casi me llegaba a las caderas y la expresión de Mika no pudo describir mejor el lugar: Mamá mira es un bosque. Eso me hizo presumir que definitivamente el presupuesto asignado por el estado era tan magro que solo alcanzaba para lo indispensable.

Pregunte a dos personas donde estaba el consultorio de la Dra. X y gracias a sus indicaciones llegué al consultorio de la psiquiatra que debía atendernos, 15 minutos después llego el señor que había abierto la historia médica trayendo esta y lo dejo dentro de la oficina de la doctora, nosotras tuvimos que esperar 25 minutos más para que pudiéramos ver a la doctora, en ese ínterin pude recorrer las instalaciones del hospital y me llamo la atención un consultorio donde habían esperando más de 20 personas, muchas de ellas acompañados de niños, después de preguntar me enteré que era la oficina de la asistenta social y que previa evaluación de esta profesional se exoneraba del pago de la consulta y las terapias a algunos pacientes. Si bien es cierto la consulta es barata (US$ 3.00) y la terapia aún más (US$ 1.50 la hora) es de entender que muchas personas de bajos recursos económicos no pueden pagar esos montos que para algunos pueden parecer hasta irrisorios.

A los pocos minutos llego una señora bastante joven cuya hijita tenia la misma edad de Mika y también el mismo diagnóstico pero el autismo de la niña era “severo”, se auto agredía, y alternaba gritos con llantos y no podía permanecer ni siquiera un instante quieta, su situación me dolió en el alma me preguntaba que hubiera sido de esa niña si hubiera tenido un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, tal vez hoy a sus 05 años y medio podría ser una niña igual o más funcional que Mika, me preguntaba como era posible que el estado condenará de esa manera el futuro de una persona y desde el fondo de mi corazón me salió un: gobernantes de mierda ¿hasta cuando? y una vez más confirme aquello que creo firmemente; hasta que la sociedad y sobre todo los padres de personas con diversidad funcional lo permitamos.

De pronto a lo lejos se abrió la puerta del consultorio de la doctora que esperábamos y cuando asumía que nos iba a atender cerro la puerta y cuando corroboró que éramos su siguiente paciente con total desparpajo me dijo que ya regresaba para atendernos.

Apenas salió se fue hasta la oficina de una terapeuta y allí se demoró como 10 minutos, después cuando ya pensaba que volvía a su consultorio se fue para las oficinas donde habíamos iniciado los trámites (yo la seguía desde lejos con la vista) allí se demoró otros 10 minutos más, Cuando estaba de regreso en el pasadizo se encontró con profesionales que la consultaban cosas y que ella sin ningún remordimiento se tomo su tiempo para atenderlos después de transcurridos aproximadamente 20 minutos conversando con sus colegas retorno a su consultorio.
Así que entramos a su consultorio hora y media después de la hora de la cita.

Pude visualizar que desde que Mika entro, empezó a analizar su comportamiento, pero de todas formas vino la pregunta de ley: Y para que viene señora le dije que Mika estaba diagnosticada como una niña dentro del espectro autista y que queríamos sacarle su carnet de discapacidad, apenas escucho esto la cara le cambio me dijo que como era posible que quisiera eso, que no debía etiquetar a mi hija de esa manera que con el tiempo ellos (haciendo referencia a los niños como Mika) avanzan, no lo podía creer que una persona tan vinculada al tema de la discapacidad (psiquiatra de un hospital de salud mental) pensara que el hecho de si una persona es reconocida como discapacitada significa estigmatizarla o bajarla a un nivel de persona de “segunda categoría”, muy educadamente le expuse los motivos: sobre todo los legales pero no entendió o no quiso hacerlo, finalmente me dijo bueno si eso quiere, pero a mi no me parece…..Empezó a preguntarme por los antecedentes de Mika desde mi embarazo hasta la actualidad y conforme preguntaba se dio cuenta que el autismo no era un tema desconocido para mi, en medio del interrogatorio recibió una llamada y por la conversación que tuvo con su interlocutor me di cuenta que era la directora del centro o al menos que tenía un acto cargo en la institución y que además era catedrática en una facultad de medicina.

Cuando terminó las preguntas le dije: Dra. y para Ud. ¿cuál es el diagnóstico de Mika? me dijo que era un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) pero le replique que ese diagnóstico era amplio ya que había muchas categorías dentro de él. Me respondió que si sabia las categorías que estaban dentro del TGD, pero que con el tiempo se definiría realmente en que categoría encajaba Mika. También le dije que necesita el diagnóstico escrito y me pregunto ¿y para que lo quiere?, le dije que me lo pedían en el colegio (esto fue una pequeña mentirilla porque quiero que el diagnóstico o la presunción de este sea registrado de un documento), muy suelta me huesos me dijo pues dígale que es autista, le comenté que ya lo había hecho pero en el colegio necesitaban un documento firmado por un especialista, específicamente de un doctor. Ante tamaño pedido me dijo que Mika debía pasar previamente por evaluación de 3 especialistas (lenguaje, ocupacional y psicóloga) y con el informe de las tres profesionales recién podría darme un documento escrito.

Antes de salir me dijo: felizmente ha intervenido a su hija tiempo porque de no haber hoy su hija se hubiera estado agrediendo como mucho de los chicos que hoy llegan a este hospital, esboce una sonrisa y salí.

Con los papeles en la mano me acerque a la enfermera que me atendió primero, quien programo la evaluación de lenguaje para la siguiente semana y nos alertó que en el caso de ocupacional y psicología debíamos regresar a partir del 19 de abril (casi un mes después) para que nos programarán la cita en estas dos especialidades.

PD. Este peregrinar como el resto de simples mortales en mi país me permite mucha veces “protestar” con conocimiento de causa de las cosas que pasan en el específicamente en el tema de discapacidad, además de dar recomendaciones a muchas madres que me escriben para pedirme apoyo, información o consejos sobre algún dato, especialista, situación o centro, el mismo que no podría hacerlo si no tengo la información de primera fuente.

EL VIAJE DE MARIA

2011-04-08T09:27:00.006-05:00

El título hace alución al video de María, la hija de Miguel Gallardo, un video que te encanta y que me pides verlo cada vez que tengo encendida la computadora (ordenador). Mamá: El viaje de Maria… me insistes, yo volteo mi cara y te miro: tú adivinas que te voy a decir que lo digas bien y entonces pausadamente y haciendo hincapié en cada sílaba: Por favor mamá quiero ver el viaje de María.

No se si te llama la atención la música del inicio (porque apenas la escuchas vienes de donde sea) por ende es más efectivo que llamarte por tu nombre, si te identificas nada, poco o mucho con ella, si te pronto vives o sientes cosas similares, si la forma gráfica con la que se narra el video te permite comprenderlo y/o ningún sonido que utilizan daña tus oidos. Pero te gusta mirarlo muchas veces, por eso cuando vamos por la tercera vez te digo bueno Mika esta es la última, tú me respondes: no mamá no quiero la última y cuántas veces quieres te preguntó, me dices 5, yo vuelvo a contestar bueno solo 2 más, como aflojo te excedes y me dices: no 2 mamá 100. Me pongo seria y te digo no Mika solo dos más, finalmente accedes y previo a ello me haces una aclaración.... apagando la computadora (traduzco: pero cuando el video termine apagas la computadora) a esto pedido finalmente yo también tengo que acceder.

TEORIA DE LA MENTE Y TERAPIA DE LENGUAJE PARA EL OSO

2011-04-06T13:28:00.005-05:00

Hace muchos meses que no me rió a mandíbula batiente pero ayer Mika me hizo destornillarme de la risa. Me pidió sacar unos bits de animales, cosa que no me pareció nada extraño porque muchas veces es ella quien saca sus materiales o cuadernos de terapia y ella sola se repasa.

Pero esta vez sentó a su oso favorito en el sillón y de pronto le empezó a enseñar los bits y le preguntaba: osito que ves y ella misma con otra vocecita impostaba decía: el pato, la vaca, etc. dependiendo del animal que le iba mostrando. Después le enseño una tarjeta pero por la parte de atrás de tal manera que ella era quien miraba la figura y le dijo: osito que ves (casi intervengo pensando que no se había percatado que la figura estaba por el lado contrario) y ella simulando la voz del osito se respondió: no lo sé porque no lo puedo ver (mismo ejercicio que sugiere el libro Teoría de la Mente preparado por nuestra querida Anabel).

Creo que de tanto estar en terapias piensa que terapia es una forma de juego o ya es parte de la vida, como el comer o el dormir

2 DE ABRIL: ACTIVIDADES EN EL PERU

2011-04-03T16:44:00.006-05:00

El día de ayer un grupo de madres y familiares nos reunimos en uno de los parques más concurridos de Lima para sensibilizar a la población por el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, repartimos globos con ese enunciado y en muchos casos los colocamos en las tiendas más visibles que se encuentran alrededor del parque. Además repartimos volantes con los signos de alarma del autismo y con la declaración que hizo por este día (2 de abril) el secretario general de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

Fue un acto pequeño pero muy significativo para nosotras, nos enlaza nuestros hijos, la amistad que hemos cultivado hace algunos años, meses o días y sobre todo una causa: la defensa de sus derechos y su inclusión en nuestra sociedad.

Make video montages at www.OneTrueMedia.com

VIDEO: "EL AUTISMO PIEZA A PIEZA"

2011-03-31T00:57:00.006-05:00

Este es el video que por tercer año consecutivo nos regala Maite del blog: http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ , y el segundo donde Mika participa.

Este video es muy especial para mi porque puedo ver además muchos rostros amigos, que durante estos dos últimos años me han enseñado, apoyado, ayudado, sostenido, alegrado, contenido, mimado, (realmente se me hacen poco los verbos) ¡¡¡¡GRACIAS A TODAS!!!.

PD. La representantes de las mamás peruanas vamos en el minuto 3:21, estoy segura que cada año el grupo será más grande.

TU PRIMER POST (ENTRADA)

2011-03-27T23:53:00.014-05:00

Estoy escribiendo una entrada que hace ya algunos días quiero publicar y tú te apareces a mi lado y me preguntas: Mamá, ¿que haces?, yo te contesto:...estoy escribiendo. Me pides ver imágenes de unicornio y yo te digo que esperes un ratito porque quiero terminar de escribir, nuevamente me pides ver imagenes de unicornio y para evitar un pequeño berrinche o enfrentamiento yo no te respondo y sigo escribiendo. Entonces me dices: me cargas, ante se pedido no te puedo ignorar y te tomo en mis brazos y te pongo en mis piernas, tú empiezas a teclear pero yo te digo que apenas termine tú podrás escribir, a pesar de ello sigues manipulando las teclas que están a tu alcance. Entonces te peguntó ¿quieres escribir? me dices: si quiero. Me paro y te siento frente al teclado, me miras y te quedas quieta y yo te digo escribe algo, parece que no entiendes y te digo escribe que te llamas Micaela, que tienes 5 años y pon que te gusta, tú te quedas quieta y para convencerte yo escribo:

YO SOY MICAELA..........tú te quedas inmóvil por algunos segundos y después escribes lo siguiente:

ME GUSTA LOS ANIMALITOS Y LOS AÑOS ME ENCANTA LAS MASCOTAS.

Lo único que hago es separar algunas palabras porque aún no sabes que para separarlas debes utilizar la tecla más larga. Quiero que escribas más pero ya no quieres, me pides otra vez ver imagenes de unicornio, entonces busco la página que te gusta y te pido que eliges una, tú no quieres escoger pero después de mucho tiempo me señalas una, entonces la copio en el archivo de imagens y pienso que la pondré como imagen de tu primer post......

UN CASO DE AUTISMO EN COLD CASE (CASO ABIERTO): SAVING SAMMY

2011-03-25T20:53:00.006-05:00

Ayer mi marido y yo nos disponíamos a dormir cuando empezó un capítulo de la serie Cold Case (caso Abierto)

Lo primero que se vio fue una familia cenando y la madre u otro miembro de la familia (no recuerdo muy bien) le dice algo al hijo y él lo repite de forma literal (ecolalia inmediata), apenas escucho eso mi marido, me comentó: ese niño debe tener algún síndrome. Después de ello tuvieron que esperar a que el reloj marcará las 18.30 para que la familia empezará a comer (rutina muy estructurada), con ello no me quedo mayor duda que el niño representaba a una persona con autismo.

El caso a resolver era que los padres del niño habían sido asesinados y se debía investigar (después de dos años) quien había matado a los padres.

Al inicio tuve mucha expectativa porque al niño no se le había estereotipado con las “conductas típicas” que todo el mundo atañe a las personas dentro del espectro autista, pero poco a poco me fui desencantando porque salieron a relucir casi todos los mitos alrededor de las personas con autismo:

-El niño no se relaciona.
-El niño no permite el contacto físico (de allí sale a relucir un comentario de una de las investigadoras: pobre madre, te imaginas que tu hijo no te permita que lo beses ni siquiera que lo abraces…).
-El niño se comunica sin mirar a la cara de las personas y “solo” responde enunciando números que ha memorizado (gracias a su memoria fotográfica): el número de identificación del investigador que lo entrevista, el número que marcaba el odómetro del carro al momento del asesinato, el número de serie de la pistola del cual sale las balas que matan a sus padres, la frase escrita en la zapatilla del asesino y el número del teléfono que llama al asesino mientras este esta en la escena del crimen, claro el no dice a que pertenece cada número solo los enuncia y son los investigadores quienes van definiendo a que cosa pertenece cada número.
-El niño le teme a un color, en este caso es el amarillo, el mismo color al que le teme Rizvan Khan protagonista de la película Mi nombre es Khan (sobre una persona con asperger).
-El niño no comprende el paso del tiempo, para él es lo mismo el hoy, el ayer o lo que sucedió hace un año, todo se junta en su memoria.
-El niño en el colegio es catalogado de tonto, idiota pero saca puras A en matemáticas.

También se ve medias verdades:
-Algunos profesionales (en este caso hablo de una pequeñisima minoría) que lucran con la necesidad y el dolor de padres desesperados que hacen y harían cualquier cosa por sus hijos.
-Que los niños no mienten (aunque se ha concluido que muchos niños aprenden a hacerlo).

Y grandes verdades, que no han hecho más que convencer que la falta de recursos, formación y compromiso del estado es igual en el norte y en el sur, en el este como en el oeste, en los países denominados desarrollados y aquellos que estamos en vías de desarrollo, en las naciones laicas o donde reina el extremismo religioso, es decir en todas “se cuecen habas”:

El niño estudia en un colegio regular pero sufre continuamente bully por parte de sus compañeros (a pesar que estudia en el mismo colegio de su hermana y ella es quien se encarga de defenderlo cada vez que lo agreden. Y padres que ante hecho toman la decisión de retirarlos de colegios regulares y llevarlos a un colegio donde estudian niños dentro del espectro o con diversidad funcional.

Que el colegio donde estudia solo lo recibe porque el estado lo obliga (además de pagar una subvención por casos como este), pero no establece (o si lo hizo no es efectivo) mecanismos reales para una adecuada inclusión educativa.

Lo caro y lo poco accesible que resulta “los colegios especializados”, al grado que en la película los padres tienen que incendiar su negocio para conseguir el dinero que pagará el seguro.
Y por último familia y hermanos comprometidos, que a pesar de las circunstancias pelean por la felicidad y el bienestar de sus hijos (creo que esto es lo más rescatable del episodio).

En conclusión la película muestra nuevamente el lado del espectro que solo se conoce, no puedo decir que algunos niños/jóvenes no tengan esas características pero hubiera sido interesante e importante que se dijera en el capítulo, es cierto este niño no se deja ni siquiera tocar por su padres pero no es falta de vínculo es un problema sensorial hay otros en cambio que no tienen ese problema o tienen el problema de que constantemente buscan ser abrazados (como es el caso de mi hija que es hipo responsiva y que busca el abrazo no porque sea excesivamente cariñosa porque necesita “sentir”). Hay niños no verbales pero se comunican de otras formas, también hay niños verbales cuya dificultad radica en que no entienden el lenguaje social (trastorno semántico pragmático), entre otras cosas más

Definitivamente creo que es necesario que el público tenga una visión más amplia del espectro autista y que no piense que este trastorno esta circunscrito dentro de determinadas características, que incluso dentro de la diversidad hay diversidad.
En fin se nota que en todos lados: “hay aún mucho pan por rebanar” y a los padres no nos queda más que ponernos a trabajar y a obligar al estado a que también lo haga….

INCLUSION SOCIAL (Y ALIMENTARIA)

2011-03-24T08:39:00.005-05:00

Por causas ajenas a nuestra voluntad debimos dejar el jardín (nido) anterior, no me quiero extender en este tema porque la próxima será una entrada relacionada a este tema. Pero nuevamente quiero agradecer a la directora y a las profesoras que asumieron el reto de la inclusión, que conllevo a un crecimiento para ambas partes.

También comenté que estuvimos de vacaciones y mi cuerpo y el de papá nos cobro factura, creo que cuando uno esta en un ritmo de correr de un lado a otro, de dormir poco el cuerpo se acostumbra, pero cuando uno hace un pare, si que cuesta volver a la rutina. Y eso nos paso por mi parte yo me levantaba a las 5 de la mañana y hasta las 8 ya debía haber preparado tu almuerzo, haberme bañado, cambiado y peinado, (no entra el tema del maquillaje porque es algo impensable para todo lo que tengo que hacer) haberte levantado, cambiado, dado el desayuno, peinado, preparado tu lonchera, entre otras cosas más. Claro los días que estaba papá el trabajo se aligeraba pero salimos más tarde de casa, porque torpemente pensamos que el trabajo compartido se hace más rápido (pero no siempre eso resulta cierto).

Ya en la tarde cuando papá se iba a trabajar, llegábamos en la tarde trabajamos algo juntas y después de darte de comer, te bañaba, cambiaba y te hacia dormir, una vez dormida (que ya eran casi las 11 de la noche) me ponía hacer los quehaceres de la casa, ya que el pago de colegios + terapias se lleva el dinero que seguramente dispondríamos para pagar a una persona que nos ayudaría en casa de lunes a sábado

Durante las horas que yo permanecía en el trabajo, papá después de recogerte del colegio te daba de almorzar y te lleva a todas las terapias que tienes por las tardes.

Pero el pare de vacaciones relantizo nuestras actividades y en vez de levantarme a las 5 de la mañana me estoy levantando cerca de las 6, lo que no me da tiempo para cocinar.

Así que estos cambios nos obligaron a pensar en que almorzarás en la guardería, antes nunca lo hicimos porque estabas a dieta (el famoso tratamiento biomédico). Pero teníamos una preocupación, que tú no estabas acostumbrada a comer sola, por aquella necesidad de que comieras todo (lo confieso) te dábamos de comer en la boca, claro que estábamos concientes que eso limitaba tu independencia y estábamos alargando ese situación más de la cuenta.

Pero por una cuestión de salud física, decidimos tomar esta decisión y hoy por primera comiste en el Cole, papá fue preocupado a preguntar como te había ido puntualmente en esta actividad y la profesora dijo que bien, que tu habías comido sola claro esta imitando al resto de niños, que solamente no habías querido comer una salsa porque según le comentaste: no te gusta el ají.

Ojalá que el resto de días también te desenvuelvas sola y sin ningún problema. Aunque si se presenta algún comportamiento inadecuado tomaremos las medidas pertinente para solucionarlo.

Copio textualmente un artículo que esta relacionado al tema:

La mayoría de guarderías abren clases para niños desde muy temprana edad, y aunque suelen estar capacitadas para atenderlos se cree que a partir de los 18 meses están en condiciones de separarse de sus madres, cuando el cese de lactancia se ha producido, y es normal la ingesta de alimentos sólidos.

Sin duda son distintas las razones que te llevan a dejar a tu hijo en una guardería, lo importante es estar convencidos de la calidad profesional de las profesoras o encargadas auxiliares. De hecho los niños pueden tener actitudes distintas a las mostradas en casa: acceden a los refrigerios sin presión, atienden a todas las indicaciones de la profesora, situación contraria a la vida en el hogar donde siempre se le tiene que persuadir para tomar los alimentos.

Las guarderías enseñan a los pequeños normas de disciplina al comer. Si es complicado manejar a un solo niño, imagínate como será tener a un grupo junto. A veces generará algunos inconvenientes de organización, total estamos hablando de chicos; aunque por lo general el manejo en conjunto será más fácil cuando unos a otros se empiecen a imitar.

Los niños en la guardería aprenden a usar los cubiertos, las servilletas, dependen menos de sus padres y eso les otorga cierta seguridad emocional. Los menús tienes la cantidad adecuada de nutrientes según la edad de cada menor, desde los bebés (biberón) hasta los más grandes de 3 años (sólidos). La buena alimentación se inicia en casa, la escuela solo nos ayuda a complementarla.

Tomado de: cuidado infantil.net

ELECCION DEL TRABAJO CORRECTO PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO O SINDROME DE ASPERGER

2011-03-18T20:11:00.006-05:00

Por: Temple Grandin 1999

Traducido por Jimena Drake

El trabajo debe ser elegido considerando las áreas más sólidas de la persona con Autismo o Síndrome de Asperger. Tanto los individuos de alto como de bajo funcionamiento tienen una memoria operativa (memoria a corto plazo) muy pobre, pero casi siempre tienen una buena memoria a largo plazo, mejor que la de las personas normales.

Yo tengo grandes problemas con las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. No puedo atender a varias tareas a un mismo tiempo.

La Lista N° 01 es una relación de los trabajos "malos", con los que yo tendría mucha dificultad.

La Lista N° 02 contiene trabajos fáciles para pensadores visuales como yo. Me resulta complicado hacer abstracciones matemáticas como el álgebra, y la mayoría de las tareas de la Lista N° 02 no requieren de complicaciones matemáticas. Muchos de los trabajos para pensadores visuales sirven también para las personas con dislexia.

Los empleos de la Lista N° 03 no exigen un rápido procesamiento de la información o usar la memoria operativa. Pero aprovecharían totalmente mi pensamiento visual y mi memoria a largo plazo.

La Lista N° 03 contiene trabajos que los pensadores no-visuales, pero buenos con los números, la música o actividades concretas pueden hacer bien.

Para todos los tipos de Autismo y Síndrome de Asperger, deben descartarse las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. Si yo fuera una computadora, tendría un disco rígido capaz de almacenar diez veces más información que una computadora ordinaria pero mi procesador sería pequeño.

Usando la terminología informática, tengo un disco duro de 1000 Gb y un procesador 286. Las personas normales pueden tener sólo 10 Gb de espacio en el disco y un Pentium como procesador. No puedo hacer dos o tres cosas al mismo tiempo.

Algunas pautas para el trabajo de las personas con autismo o síndrome de Asperger:

1. Las tareas deben tener unas metas y un final bien definido
2. Venda su trabajo, no su personalidad. Haga una carpeta con sus trabajos.
3. Su jefe debe entender sus limitaciones sociales.

Es importante que las personas autistas o con síndrome de Asperger obtengan un título de especialización en un área que les permita conseguir trabajo.

La informática es una buena opción, porque es probable que muchos programadores tengan síndrome de Asperger o algunos de sus rasgos.

Otras especializaciones pueden ser: Contabilidad, Diseño, Bibliotecología, Arte (con énfasis en el arte comercial y diseños). Deben evitarse las Ciencias Políticas, Historia, Matemática pura, Comercio, Lengua. Sin embargo, puede estudiarse (por ejemplo) Bibliotecología con especialización en Historia, pero será el título de bibliotecario el que ayude a conseguir empleo.

Los individuos que aún están estudiando en educación secundaria, deberían animarse a realizar cursos de dibujo, programación de ordenadores o arte comercial. Esto los ayudará a sentirse motivados y les servirá como refugio para el tedio.

Tal vez las familias de bajos recursos se pregunten cómo acceder a un ordenador para sus hijos. Pueden conseguirse equipos usados en las empresas que renuevan sus máquinas. Mucha gente no sabe que existen ordenadores sin utilizar en los depósitos de escuelas, bancos u oficinas. No serán de última generación, pero son más que adecuadas para un estudiante.

En conclusión:

Las personas con Autismo o Síndrome de Asperger tienen que compensar su falta de habilidades sociales especializándose muy bien en tareas en las que sí son hábiles, de forma que los directivos deseen "comprar" esa habilidad a pesar de las debilidades sociales. Por eso es tan importante hacer una buena carpeta para presentar su trabajo. Deberá aprender algunas mínimas destrezas sociales, pero podrá hacer amigos en su trabajo compartiendo los campos de interés comunes con otra gente de su especialidad. Casi toda mi vida social se relaciona con mi trabajo. Tengo amistad con gente con la que comparto el interés por el mismo trabajo.

Lista N° 01 — Malos trabajos para personas con Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger: tareas que exigen mucha memoria operativa
Cajero: dar cambio rápidamente requiere demasiada memoria operativa.
Cocinero de restaurante: deben recordarse demasiadas órdenes y cocinar cosas diferentes al mismo tiempo.
Camarero: especial dificultad si se deben recordar los pedidos de varias mesas.
Repartidor en un casino (Croupier): demasiado para recordar.
Distribuidor de taxímetros: demasiado para recordar.
Taquígrafo: problemas para procesar la información.
Agente de aerolíneas: se trata con personas enojadas cuando se cancelan los vuelos.
Comerciante: totalmente imposible.
Controlador de tráfico aéreo: excesiva información y tensión.
Recepcionista y telefonista: problemas cuando el conmutador está ocupado.

Lista N° 02 — Trabajos buenos para pensadores visuales
Programación de ordenadores: un campo abierto a muchos trabajos, especialmente en automatización industrial, diseño de software, computación comercial y sistemas de red.
Delineante: diseños, dibujos por computadoras. Este trabajo ofrece muchas oportunidades. El dibujo es una excelente puerta de entrada a trabajos técnicos. Conozco personas que empezaron como delineantes en una compañía y después pasaron a diseñar e instalar fábricas enteras. Para ser realmente hábil en el dibujo, es necesario saber dibujar con lápiz. Observé que la mayoría de las personas que hacen bellos dibujos en computadoras, aprendieron primero a dibujar a mano.
Arte comercial: publicidad y maquetación de revistas, que puede realizarse como trabajo independiente.
Fotografía: Foto fija y video, cámara de televisión, como trabajo independiente.
Diseño de equipamientos: en diversas industrias; a veces quien empieza como dibujante pasa luego a diseñar maquinarias industriales.
Adiestrador de animales o técnico veterinario: entrenamiento de perros, consultor en problemas de conducta.
Mecánico de automóviles: pueden visualizar el funcionamiento integral del vehículo.
Reparación de ordenadores: pueden visualizar problemas en computadoras y redes.
Reparación de electrodomésticos: pueden montar un pequeño negocio.
Artesanías de diversa clase: cerámica, joyería, tallado en madera, etc.
Técnico de laboratorio: para modificar y construir equipamientos especializados.
Diseñador de páginas web: encontrando un pequeño mercado para realizar tareas independientes.
Operario de la construcción: carpintero o soldador. Pueden ser buenos trabajos para pensadores visuales, pero algunos pueden no estar capacitados debido a problemas motrices o de coordinación.
Diseñador de videojuegos: dejar fuera este campo. El mercado está abarrotado y los trabajos son escasos. Hay muchos trabajos mejores en las áreas de la industria, la comunicación y el diseño de software. Otra cosa mala de esta tarea es la exposición a imágenes violentas.
Programador: los pensadores visuales serían muy buenos para esto, pero hay mayor competencia en este sector que en la programación industrial o comercial. El comercio está empleando inmigrantes porque hay poca oferta de buenos programadores.
Mantenimiento de edificios: reparación de cañerías, ventanas y otros elementos en edificios de apartamentos, hoteles u oficinas.
Mantenimiento de fábricas: reparación de maquinarias.

Lista N° 03 — Trabajos buenos para pensadores no-visuales: quienes sean buenos en matemáticas, música o actividades concretas
Contabilidad: pueden ser buenos especializándose en áreas como la declaración de la renta.
Bibliotecología: bibliotecario de referencia. Ayudar a personas a encontrar información en la biblioteca o en Internet
Programación de ordenadores: los que tienen poca visualización pueden trabajar en tareas independientes.
Ingeniería: ingeniero eléctrico, electrónico o químico.
Periodista: con mucha exactitud para los hechos, pueden hacer trabajos independientes
Editor: corrección de manuscritos. Muchos se emplean de forma independiente en grandes editoriales.
Taxista: conoce dónde queda cada calle
Controlador de inventarios: recuerda las mercaderías almacenadas en un depósito.
Afinador de pianos y otros instrumentos musicales: puede ser una tarea independiente.
Cajero de banco: exactitud para contar el dinero, requiere menos memoria operativa que la de un cajero comercial que debe dar cambio rápidamente.
Empleado en archivos: sabe dónde se archiva cada cosa.
Vendedor telefónico: debe repetir la misma frase una y otra vez, hablando por teléfono. Puede ser un problema si el ambiente es ruidoso. La venta telefónica evita muchos problemas sociales.
Estadista: se trabaja en muchos campos como oficinas de censo, investigaciones, controles de calidad industrial, departamentos de agricultura, etc.
Físico o matemático: hay muy pocos trabajos en esta área. Sólo los muy brillantes pueden conseguir y conservar sus empleos. Hay más ofertas de trabajo en contabilidad o programación de ordenadores.

Lista N° 04 — Trabajos para autistas no-verbales o con pocas habilidades verbales
Ordenar libros en una biblioteca: pueden memorizar el sistema de registro y la ubicación en los estantes.
Tareas de ensamble en una fábrica: especialmente si el ambiente es tranquilo.
Fotocopista: sacar fotocopias. Los trabajos de impresión pueden ser ordenados por otra persona.
Tareas de limpieza: lavar pisos, ventanas, baños y oficinas.
Reabastecimiento de estantes: en diversos comercios.
Plata de reciclado: tareas de clasificación.
Almacenes: ingreso de camiones, apilado de cajas.
Jardinería: cortar el césped, cuidando de jardines.
Ingreso de datos: un mal trabajo si se tienen problemas de motricidad fina.
Restaurantes de comidas rápidas: tareas de limpieza o cocina que demanden poca memoria inmediata.
Cuidado de plantas: regar las plantas en grandes edificios.

LEY BRUNITO: NO ESPERAR 24 HORAS PARA EMPEZAR A BUSCAR.

2011-03-17T16:29:00.007-05:00

Brunito de once años de edad y que había sido diagnosticado dentro del espectro autista – rango leve, desapareció en el mes de agosto del año pasado, su madre a los treinta minutos de tener conocimiento de su desaparición se dirigió a un centro policial (comisaría) a denunciar el hecho, pero recibió como respuesta que debía transcurrí 24 horas para dársele como desaparecido. La denuncia se le admitió once horas después de ocurrida la desaparición y el niño fue encontrado muerto dieciséis horas después. De acuerdo a la autopsia habría fallecido a las diez horas de desparecido. Es decir, que de tomada la denuncia se habría desplegado las acciones para su localización y las probabilidades de evitar la tragedia hubieran sido mayores…………

(Copiado textualmente del proyecto de ley 4343 – exposición de motivos)

Si esta es la triste realidad de nuestros niños, adolescentes, personas adultas mayores con enfermedades mentales y personas con discapacidad física y/o mental que se encuentran desaparecidas. Y ante este vacío legal, la mamá de Bruno (como homenaje a su hijo y para evitar que más brunitos mueran o sufran vejaciones) esta promoviendo la promulgación de una ley, la Ley brunito que tiene el objeto de dictar medidas especiales que permitan la búsqueda, localización y protección niño(a)s, adolescentes, personas adultas mayores con enfermedades mentales y personas con discapacidad física y/o mental que se encuentran desaparecidas.

Esta ley ya ha tenido la aprobación favorable de varias instituciones (Ministerio Público, Ministerio de Justicia, Ministerio del Interior y Ministerio de la Mujer) y de instituciones como el CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad), pero no sabemos el motivo por el cual el pleno del congreso no lo aprueba. Bueno si lo sabemos….. en este momento los congresistas están en plena campaña preocupados en la mayoría de los casos por su reelección y otros buscándose un nuevo trabajo.

En ese contexto la mamá de Bruno ha solicitado el apoyo de todas las personas para que a través de plantones (manifestaciones pacificas y con la autorización pertinente) ) se pueda dar mayor difusión a la ley y de esa manera la opinión pública pueda presionar para la aprobación de la ley.

El día de ayer se realizo el primer plantón frente a las instalaciones un canal, la verdad que dude en ir porque fue el día que me reintegraba al trabajo y no pare ni un solo minuto porque los pendientes estuvieron a la orden del día, pero pensé que siendo un tema que nos atañe a todos mínimamente debería estar presente para al menos con mi presencia poner mi granito de arena, así que me embarque y con un tráfico horroroso cruce medio Lima.

Cuando llegué me dio vergüenza ajena porque los convocados fuimos pocos (no más de quince), me dolió la indiferencia de mis compatriotas para defender algo del cual en algún momento todos nos beneficiaremos y será nuestra tabla de apoyo ante un hecho tan crítico como la desaparición de un hijo (niño o adolescente) o de un familiar mayor con problemas mentales (ojo que cada vez hay más prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en nuestra población).

Por ello invoco su presencia para los siguientes plantones, las batallas no se ganan sentados cómodamente en nuestras casas o esperando que otros estén en la línea de batalla mientras yo aplaudo desde mi poltrona. Las batallas se ganan en el campo de batalla, aunque esto signifique morir (metafóricamente) en el intento.

Más datos sobre la Ley de Brunito en las siguientes direcciones:
http://www.facebook.com/pages/Ley-Brunito/164535920229368?ref=ts

http://leybrunito.wordpress.com/

INFELIZ ENCUENTRO CON UNA DISCIPULA DE BRUNO BETTELHEIM

2011-03-14T20:46:00.007-05:00

Estamos de vacaciones y aprovechamos el tiempo para realizar muchas actividades pendientes, entre ellos reunir todos los requisitos para realizar la inscripción de Mika en el Registro Nacional de Personas con Discapacidad. Uno de los requisitos es obtener un documento que certifique su discapacidad, el cual debe solicitarse en los establecimientos hospitalarios del sector público (Ministerio de Salud, Instituto Peruano de Seguridad Social (ESSALUD) o aquellos asociados a la policía, ejército, fuerza aérea o la marina)).

En nuestro caso, nosotros decidimos ir a ESSALUD, porque somos asegurados de ese régimen de salud, pero desde hace tiempo no lo podíamos hacer porque antes de sacar una cita por teléfono debíamos ir al policlínico al cual estábamos asignados para abrir la historia médica de Mika. Como verán nunca antes Mika había hecho uso de este seguro porque el tiempo para obtener una cita y la espera en la cita era demasiada larga para la poca tolerancia de Mika, así que siempre decidíamos ir a un consultorio privado.

Pero en este caso no hubo más remedio, así que hace tres días decidimos ir a nuestro policlínico asignado y nos dijeron que todos los que vivían en mi distrito habían sido trasladados aún policlínico recién inagurado. Así que nos trasladamos a ese lugar, hice cola (fila) durante 30 minutos para poder sacar la cita, cuando le pedí a la señorita cita con el neurólogo pediátrico me contesto que esa especialidad no había en ese policlínico y que la única especialidad disponible era pediatría y si el doctor que me atendía veía conveniente el trasladado de esa especialidad en un hospital lo haría.

Felizmente nos dieron turno ese día e incluso decidimos que Mika faltará a una terapia con tal de disponer a la brevedad del documento de certificación.
Como faltaba dos horas para la cita, decidimos realizar en ese lapso de tiempo otras actividades que teníamos pendiente, lo que significó correr de un lado a otro. Pero llegamos en punto a la cita y nos dijeron que previa a ello debíamos pasar por el tópico para que pesaran y tallarán a Mika.
Para esta actividad esperamos más de media hora pero la espera se nos hizo eterna porque a parte de las actividades previas, Mika iba de un lado a otro, sobretodo acercándose a los bebitos, queriéndolos tocar y cargarlos (porque al igual que a los animalitos siente mucha atracción por ellos).

Culminado la actividad nos solicitaron ir hacia el consultorio del pediatra, como aún estaba atendiendo a un paciente, Mika y su papá se fueron a sentarse en un lugar alejado (porque los asientos cercanos al consultorio estaban ocupados). Yo me puse junto a la puerta y cuando salio el paciente que estaba atendiendo me acerqué a la puerta, ella me miro y me dijo: esto es consultorio de pediatría, le dije que si sabia pero que mi hija y mi marido venían en camino.

Ya dentro del consultorio me hizo la pregunta (de siempre) ¿y que los trae por aquí? Le dije que Mika había sido diagnosticada dentro del espectro autista y requeríamos ver a un neuropediatra. Seguidamente ella me pregunto ¿y Ud. sabe que es el autismo? sin ánimo de soberbia y en tono conciliador le deje: si doctora en el lapso que mi hija tiene diagnosticada he realizado una maestría empírica sobre autismo.

Minutos después Mika empezó a hablar solita y lo que hacia era repetir todo el dialogo de un capítulo donde Barney y Baby Bop van al médico. En ese momento su papá trato de acallar esa ecolalia y la doctora le dijo que no la hiciera callar porque quería escucharla, la escucho por espacio de un minuto y empezó: es que esa niña esta hablando con su amiga imaginaria, se ha inventado una amiga imaginaria porque quiere escapar de ustedes, tal vez en algún momento tuvo un problema con usted (mirando a mi) o con ustedes, tal vez vio algo violento y ese es su medio de escape.

En ese momento pensé: mierda esta es una discípula de Bruno Bettelheim, y piensa que yo soy una madre nevera. Y entonces arremetí: en primer lugar doctora, claro que debemos evitar su ecolalia, ese es un objetivo que tenemos con su psicopedagoga porque es algo que limita su inclusión educativa y social. Además (respire) mi hija no tiene ningún problema de vínculo conmigo ni con mi marido, al contrario siempre nos busca y quiere estar junto a nosotros. Y por último nuestra presencia se debe a que necesitamos el certificado de discapacidad y que desafortunadamente solo lo puede dar médicos asociados a las entidades públicas. Realmente me tuve que morder la lengua porque queria decirle que era una vergüenza que una profesional de su nivel todavía creyera en la teoría de las madres neveras y que me daba pena aquellos padres con hijos con presunto diagnóstico que caían en sus manos.

Siguió hablando pero el único que respondía (muy diplomáticamente) era mi marido. No me acuerdo porque hizo la pregunta, pero nos dijo y de ustedes dos quien tiene el carácter más fuerte y sin darnos tiempo ella misma se contesto ¿ud. no señora?.

Cuando noto que la situación se volvió tensa, empezó a realizar el traslado vía un modulo electrónico, pero como no podía hacerlo y se demoraba más de la cuenta me pidió apoyo. En el módulo pude ver que no había la opción para neurología pediátrica, sino para neurología, así que después de algunas aplicaciones más, salio la transferencia al hospital central. Según lo que salio en la máquina nuestra cita con el neuropediatra (del hospital público) es para el 25 de marzo, realmente espero que este mejor informado sobre el tema del autismo que la pediatra de la UBAP (Unidad Básica de Atención Primaria).

Para aquellos que no saben quien es Bruno Bettelheim les dejo el siguiente enlace:
http://autismodiario.org/2011/02/21/%C2%BFmadres-nevera-o-%C2%BFla-frialdad-de-un-hombre-bruno-bettelheim

ELECCIONES PRESIDENCIALES 2011 - ¿POR QUIEN DEBEMOS VOTAR LAS PERSONAS CON HIJOS, NIETOS, HERMANOS O PARIENTES CON DISCAPACIDAD?

2011-02-28T22:13:00.004-05:00

En este mundo y sobre todo en este país cualquier persona puede tener un hijo, nieto, sobrino, hermano o pariente con discapacidad, además puede ser victima de un accidente y de la noche a la mañana convertirse en una persona con discapacidad, Bajo esa premisa el tema de la discapacidad debe ser un tema prioritario, donde el estado intervenga y establezca políticas y acciones que promuevan, protejan o aseguren los derechos de las personas con discapacidad.

Considerando este hecho como obvio y después de escuchar frases como. “trabajar por la igualdad de oportunidades para todos”, “sociedad inclusiva”,”desarrollo con inclusión social”, “eliminar la inequidad existente” entre otros. Decidí leer los planes de gobierno de los principales candidatos y me encontré con lo siguiente:

Plan de gobierno del candidato Alejandro Toledo (quien hasta la fecha esta encabezando las encuestas):
Su plan del 2011 -2016 tiene 52 páginas y se puede descargar en la siguiente dirección: http://www.peruposible.org.pe/
Este documento no hace mención alguna a las palabras: discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno de la candidata Keiko Fujimori.
Su plan de gobierno consta de 27 páginas y se puede descargar en la siguiente dirección: http://www.fuerza2011.com/plan-de-gobierno.
Este plan al igual que el del candidato anterior no hace mención alguna a las palabras: discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno del candidato Pedro Pablo Kuczynski
Este candidato que preside la agrupación Alianza por el Gran Cambio no tiene un documento denominado plan de gobierno, sino 25 puntos o compromisos y un libro que se denomina “Perú ahora o nunca”, al igual que en los planes de gobierno de los candidatos anteriores, ni en sus 25 compromisos (http://www.ppk.pe/25-compromisos) ni en su libro se hace mención a las palabras discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno del candidato Luis Castañeda Lossio
Debo confesar que me costo encontrar su plan de gobierno, no figura en su página oficial: pero de tanto buscar lo encontré en scribb, estoy acostumbrada a bajar material de esta página, pero me imagino que cualquier otro mortal peruano no. Dejo la dirección para el que le interese:
http://es.scribd.com/doc/47537611/Plan-de-Gobierno-Solidaridad-Nacional-Luis-Castaneda-Lossio.
En la primera página y en el primer subtítulo se lee: Igualdad de Oportunidades y en el capítulo 1.9 Habilidades Diferentes y Discapacidad (páginas 27 y 28)
Fui a leer de frente el capítulo en mención y pude ver que el tema se trata en página y media (que es el mismo espacio que se le da a otros temas).
Se habla del contexto general, se hace un pequeño diagnóstico y se establecen las siguientes propuestas:
Promover el acceso de las personas con capacidades especiales a:
Programas de rehabilitación, recuperación y desarrollo de capacidades,
Programas Sociales
Educación
Trabajo y salud
Establecer un programa de subsidio para ayudas biomecánicas para todo tipo de discapacidad. psicomotriz, visual y auditiva.
Incorporar la variable discapacidad, en todas las encuestas, censos y estudios estadísticos que se programen y desarrollen.

Plan de gobierno del candidato Ollanta Humala Tasso
Para ser sincera este candidato no es santo de mi devoción, pero quiero ser imparcial y objetiva en este tema. Y creo que su propuesta es tal vez la más desarrollada y la que mejor planteamientos tiene con respecto al tema de la discapacidad. http://www.partidonacionalistaperuano.net/images/archivos/PlandeGobierno_GanaPeru_2011-2016.pdf
Hay un diagnóstico, un planteamiento de políticas que incluye 10 puntos y medidas/ acciones inmediatas que copio a continuación:
Implementación del Plan de Igualdad de Oportunidades con el presupuesto suficiente para ser llevado a cabo.
Elaboración de un informe nacional de los procesos de incorporación de las personas con capacidades diferentes en todos los espacios del estado y la sociedad civil.
Se incrementará el acceso y cobertura a servicios integrales de salud y rehabilitación de calidad para las personas y sus familias.
Se dará acceso a una educación de calidad inclusiva, gratuita, regular y especializada a programas de educación especial y a la creación de centros educativos privados de gestión benéfica.
Se alentarán programas de empleo para las personas con discapacidad y se incentivará la contratación de estas personas en el sector privado.
Se cautelará y promoverá la construcción de viviendas y entidades públicas y privadas diseñadas con facilidades de desplazamiento y acceso a áreas comunes. Lo mismo para el transporte público.

Después de leer los planes de gobierno, mis preferencias estan en remojo (haciéndo alusión al dicho “barbas en remojo”) y me embarga una desilusión por aquellos candidatos por quien pensaba votar. Pero me pregunto....como puedo votar por alguien, para quien el tema de discapacidad no esta en su agenda y por ende no le importa la situación de discriminación y desigualdad que viven casi 2 millones de personas (aprox. el 12% de peruanos) entre ellos mi hija.

Y Ud. ya sabe por quién votará las próximas elecciones........

DIAS DE PLAYA Y DE SOL

2011-02-28T19:00:00.004-05:00

Estamos finalizando el verano y estoy segura de todas las actividades que tuviste en el verano, ir a la playa fue la que más disfrutaste.

Todos los días me decias “mamá ya salio el sol, vamos a la playa”, desafortunadamente no podiamos ir todos los días porque tanto papá como mamá debian trabajar. Pero me di un tiempo y gracias al tio Edward pudimos disfrutar de la playa algunos fines de semana.

Ir a la playa es un gran reforzador para que te portes bien porque además el día de playa viene con helado incluído. Pero esta actividad tiene sus bemoles porque quieres estar dentro del agua las 3 o 4 horas que dura nuestro paseo, pero para que dar chance que la persona que vaya con nosotras también se bañe, volverte a echarte bloqueador o para que vuelvas a tu color natural (porque estas morada de frio) tengo que literalmente arrastrate hasta la arena. Pero alli no logras estar por más de 10 minutos porque nuevamente quieres volver al mar.
Pero a diferencia de la piscina, le tienes respeto al mar, porque cuando mides que la ola que viene te puede sopresapar me dices: cargame por favor mamá.

Todavia no hemos podido ir en familia (papá, mamá y tú) pero ahora que ambos salimos de vacaciones te debemos (de acuerdo a la promesa que te hice) muchos días de playa más.

PRIMERA VISITA AL NEUROPEDIATRA

2011-02-25T20:12:00.003-05:00

Si realmente ha sido nuestra primera visita formal a un neuropediatra. Aunque suene extraño, se dio después de casi cuatro años de saber tu diagnóstico. La primera vez (tenias 1 año 7 meses) fuimos a uno te miró y dijo que para darnos un diagnóstico debíamos realizar las siguientes pruebas: resonancia magnética (por coincidencia el era director de un centro que realizaba dichos exámenes), evocados auditivos, pruebas genéticas, pruebas metabólicas entre otros.

Haciendo cuentas (US$$$$$) con papá nos dimos cuenta que al no tener un seguro particular (que a Dios gracias ahora si tenemos) tendríamos que pagar por los exámenes el costo de cuatro meses completos de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿y para que?... para que nos digan que lo que ya sabemos: que estás dentro del espectro autista, realmente. Realmente desde el punto de vista costo-beneficio esto no ayudaba en casi nada, salvo que el diagnóstico ya sabido sería confirmado por un neuropediatra (gran ayuda).

Así que decidimos no hacer los estudios respectivos e invertir el dinero en una institución y terapias diversas (creo que fue una de las decisiones más acertadas que hemos tomado hasta la fecha). Y así transcurrieron estos casi 4 años con el pendiente de ir a un neuropediatra para que confirmara el diagnóstico.

Y ayer lo hicimos, tuvimos nuestra primera cita, la conversación se inicio con: ¿y que les trae por aquí?, le dijimos que desde el año 7 meses sabemos que tú estas dentro del espectro autista, pero que no continuamos con un neurólogo porque no contábamos con los medios económicos para hacer todas las pruebas que nos solicitaron. El nos corroboro que el trastorno del espectro autista (TEA) no se diagnóstica a través de exámenes y que los que se realizan solamente se hacen para verificar si hay un problema colateral.

Y empezó con su batería de preguntas, el primero de todos fue el desarrollo del lenguaje tu lenguaje, le comentamos que antes del año ya realizaba vocalizaciones que al año dos meses ya decías 03 o 4 palabras: papá, pie, pato y vaca (perfectamente pronunciado) y papá intervino si y después de las vacunas que fue al año tres meses enmudió totalmente. Yo le corte no quería explayarme ni discutir el tema de las vacunas ya que quería emplear el tiempo en otros temas. Y proseguí….. durante algunos meses se instaló la mudez absoluta hasta que apareció el lenguaje ininteligible y pequeñas vocalizaciones propias del español. Después de algunos meses (que incluyeron mucha estimulación y terapia de lenguaje) aparecieron las expresiones onomatopéyicas y las palabras. Junto a las palabras la ecolalia tardía (que aún te acompaña), pero que cada vez más el porcentaje de lenguaje funcional va en aumento (lento pero en continuo avance).

Después nos preguntó sobre los antecedentes en la familia. Allí papá comentó que dos de sus hermanos le comentaron que sus hijos ambos varones habían tenido comportamientos similares a los tuyos y que ambos a la edad de 05 años hicieron clic y se emparejaron a sus pares, uno de ellos no guarda ninguna característica, el otro es un adolescente que tiene algunos problemas en el colegio, debido a que tiene intereses diferentes a los de sus amigos de su edad y eso genera alejamiento por parte de ellos. Yo he pasado toda una tarde con él y la verdad que sus características son tan tenues que pasan totalmente inadvertidos. Y por parte de mi familia tengo un sobrino adolescente que ha sido diagnosticado con síndrome de asperger, pero que en este caso los problemas conductuales y emocionales si generan problemas muy fuertes en la familia. Y allí hizo el comentario ….con estos antecedentes hay probabilidad que su segundo hijo pueda tener también “problemas” porque si bien no esta demostrado fehacientemente, se estima que la parte genética tiene mucho que ver. Allí papá le preguntó si era posible hacernos pruebas genéticas y el dijo que no porque no esta definido aún cual es el gen que marcaría la diferencia. Allí aproveche y le comenté al doctor si era necesario hacerte la prueba genética de la X frágil y el dijo que el consideraría necesario solo si fueses varoncito.

Después quiso hacerte algunas mediciones, pruebas físicas, además de observarte y preguntarte algunas cosas su comentario fue: tienen suerte que ella sea de alto funcionamiento, yo le respondí “suerte, no creo que todo se deba a la suerte porque venimos trabajando duro desde hace casi 4 años, él respondí si suerte porque si no tiene buen potencial ni con toda la terapia del mundo logran avanzar mucho. Eso no me alegro porque me imagine el dolor que puede sentir una madre al escuchar esa “predicción” por parte de un profesional.

Otro tema que nos toco fue si tenías estereotipadas, le dijimos que no, pero él replico pero acaba de mover sus dedos, afirmamos que si pero le explicamos es que nos esta diciéndome que estaban sucios porque esta loca por abrir ese caño (apuntamos un pequeño lavadero junto a su escritorio), porque le encanta jugar con agua. Y volvió a preguntar: alguna vez tuvo estereotipadas, le dijimos que muy chiquita (entre los 8 y 10 meses) aleteabas cuando te emocionabas, pero ello fue desapareciendo de la misma manera que fue desapareciendo tu caminar en puntas.

Enseguida volvió a preguntar si tenías obsesiones, le dijimos obsesiones no, preferencias si como los animales, los cuales nos han servido y siguen sirviendo mucho como reforzadores. Y si eras rutinaria, le dije que no que podías desayunar, almorzar, comer o bañarte a cualquier hora del día, pero cuando estabas inmersa en una actividad que te gusta siempre debemos avisarte con anticipación que la actividad culminará o cambiará en 3, 5 o 10 minutos de lo contrario haces berrinche.

También me pregunto sobre tu relación con otros niños y le comenté que buscabas a los niños pero todavía tenias grandes dificultades para jugar con ellos porque te costaba entender las reglas de los juegos.
Y prosiguió y con respecto a su alimentación, tolera todo tipo de alimentos, a le respondí que no que tenias problemas para comer algunas frutas y verduras, pero que hacías el esfuerzo supremo de comer si a cambio obtenías algo.
Algún detalle adicional acotó, bueno le comunicamos que tienes sensibilidad auditiva, que no esta relacionada con el tipo de música o con el volumen de esta, sino con el tipo de notas musicales.

También te hizo caminar y correr. Finalmente se sentó y le hice la pregunta del millón ¿y cuál es su diagnóstico? y me dijo: definitivamente es de alto funcionamiento, pero tiene algunos rasgos de asperger como la torpeza motriz, pero nada definitivo, tal vez puede estar dentro de un trastorno especificado del desarrollo (yo agregue: no especificado) y el asevero. Pero esto es relativo conforme avance el tiempo tendremos un diagnóstico más especifico (¿¿??)

Le pregunte que opinaba sobre el uso de la vitamina B y de omega y me dijo que ello no tenía confirmación científica de que servia para niños dentro del espectro autista, incluyendo las dietas. Le comenté que hablando de dietas nosotros habíamos hecho durante 03 años y medio dieta estricta. Pero que en el colegio fue muy difícil de mantener esa estrictez (no se si existe la palabra), porque muchas veces preferimos apostar por mejorar tus habilidades sociales y la dieta no ayudaba mucho en ello. Y que cuando había fiestas infantiles y paseos en tu colegio nos hacíamos de la vista gorda. Pero que estábamos convencidos que la dieta ayudo mucho a superar tus trastornos gastrointestinales y en mantener en raya tu dermatitis atópica, porque hoy cuando la infringimos (esta se exacerba). Y el diplomáticamente nos dijo que efectivamente algunas dietas servían en casos de epilepsia, enfermedades metabólicas y que específicamente la dieta sin gluten y sin caseína la consideraba bastante sana. Y allí se quedo el asunto.

Al finalizar la consulta nos extendió dos formatos para realizarte una tomografía y un electroencefalograma, exámenes que debemos realizar la próxima semana.

Y así termino nuestra visita, solo con la finalidad de cumplir con el protocolo de ir a un especialista (específicamente un neuropediatra). Además de confirmar que el acceso a un diagnóstico en este país no es un derecho sino un privilegio al que accede solo el que tiene dinero o en mi caso un seguro médico.

IMPERDONABLE DESCUIDO

2011-02-22T14:24:00.004-05:00

El sábado retornamos a casa y desafortunadamente llovió sobre mojado con respecto a mi salud, es que me agarró un resfriado tan fuerte de aquellos que te descomponen totalmente el cuerpo.
Así que no me quedo más remedio que ir a una farmacia a comprar un antigripal. Aproveche que estaba en casa la señora que nos ayuda en la limpieza para salir, apenas regresé me dijiste: mamá compraste medicinas (asumí que ese comentario lo hacías porque eso fue lo que te dijo la señora de la limpieza para justificar mi repentina ausencia de casa)
Te dije que si y tú me preguntaste ¿Por qué? Y yo te respondí: porque me duele la garganta, la cabeza y todo el cuerpo y te las mostré.

La señora se marcho de casa y yo tome una pastilla con el propósito de eliminar los síntomas, la pastilla me dio somnolencia y yo me quede dormida por espacio de 20 minutos y te pronto te acercaste a mi y me dijiste: mami ya me tome las pastillas, ya no me duele la barriga, di un salto y corrí hasta tu cuarto y vi 5 pomitos abiertos de unas medicaciones homeopáticas, miré en su interior y todas estaban vacías y yo recordé que en cada pomito había un promedio de 25 bolitas, pero el recuerdo era vago porque la medicación era de aproximadamente 2 años atrás aunque los pomitos tenían como fecha de vigencia hasta junio del 2013. Me desesperé lo primero que atiné fue llamar a papá y él como siempre me calmo y me dijo que iba a conseguir en ese momento el teléfono del doctor. En ese ínterin te pregunte Mika ¿cuántas pastillas te has comido? y tú me respondiste: muchas, y yo te volví a decir a recalcar cuántas y tú me respondiste: cien (es el número que das cuando haces referencia a un montón)
Además de ello vi la silla que habías utilizado para subir a lo alto del armario, donde “por precaución” tenemos todas las medicinas.

Ante tu respuesta me imaginaba llevándote a la clínica para que se te hiciera un lavado gástrico, papá llamó a los minutos y me comentó que solo había conseguido el teléfono fijo del consultorio del doctor cuando llame me contestó una persona que al escucharme bastante desesperaba me dio el celular del doctor sin mayor explicación.
Debo confesar que me moría de vergüenza comentarle al doctor que en un descuido mío habías ingerido el contenido de 5 pomitos y atropelladamente le di el nombre de los 5

El doctor me calmo y me dijo que no me preocupará que la homeopatía utiliza micro dosis y que inclusive así ingirieras 30 frascos no te haría daño alguno y lo único que me recomendó fue una taza de manzanilla (al final no escuche si la recomendación era para ti o para mi)

Eso me calmo y te explique que no debías tomar las medicinas y que tampoco debías subir a zonas muy altas. No tuve la certeza si comprendiste a plenitud, pero a los 10 minutos te vi volar hacia el baño. Fui el inicio de una gran diarrea que no paró hasta el día siguiente, tanta fue su magnitud que tu andabas y te bajaba agüita del potito, y ante ese hecho bastante inusual tu me preguntaste ¿mami que le pasa a mi poto? Allí con más lujo de detalles te explique que ello era porque tú habías tomado las medicinas sin permiso de mamá y que el tomar las medicinas había originado que fueses al baño con mucha frecuencia y además terminarás con heridas en el potito, Definitivamente la causa y efecto fue tan rápido y tan evidente que espero que tanto tú y yo hallamos aprendido la lección.

TU PRIMERA MENTIRA

2011-02-21T16:56:00.006-05:00

Las personas que padecen de autismo muchas veces no entienden la razón porque a veces debemos mentir ya sea para agradar a alguien, evitar ofenderla o hacerla renegar.

Por ello casi siempre si alguien le pregunta que tal me veo , ellos podrían decir sin ningún desparpajo mal o fe@, mientras que los neurotípicos en un acto de diplomacía decimos bien o bonito, así no pensemos exactamente eso.

En tu caso, hasta ayer jamás habías dicho una mentira. Cuando cometías una travesura y te preguntaba quien lo había hecho tú inocentemente me respondías yo, mientras que tú primita Danielita, la muy pilla te echaba la culpa a tí, a su hermanita o a la chica que les ayuda en casa.

Hasta ayer permanecimos en la casa de la abuela y tu empezaste a decirme: mamá quiero tomar agua, como el bidón de agua se encontraba en el primer piso y yo estoy recién operaba, te dejaba ir sola, pero el que bajarás la escalera se hizo muy frecuente y cuando yo te preguntaba Mika ¿a donde vas?, tú me respondías a tomar agua, pero ya a la quinta vez ese argumento no me convenció en su totalidad, así que baje despacito y te encontré con las manos en la masa, arrasando con toda la Nutella de la abuela, cuando me viste tu carita cambio de expresión y avergonzada me dijiste: estoy comiendo chocolate en botella.

No supe que decirte, simplemente agarre la Nutella lo guarde y subimos juntas al segundo piso, a los minutos llego la abuela y le conté lo ocurrido, ella sorprendida me miró y me dijo: Mika ya aprendió a mentir,...era cierto me sorprendió tanto tu manera de actuar que deje de lado la conclusión más importante, el que me dijeras una cosa por otra para evitar que yo me enfadará y/o no te dejará bajar.

Para una madre de un niño neurotípica ese hecho lo podría considerar como un mal proceder, pero para mi es un pequeño gran paso en que entiendas la famosa teoria de la mente.

TARDE DE JUEGOS

2011-02-15T20:26:00.004-05:00

Estoy empezando a escribir esta entrada mientras tú revoloteas por toda la casa de la abuela junto a Fátima. Ella es la hija de mi prima Jessica, se llevan aproximadamente 9 meses de diferencia. Sus hermanos son mayores que ella y el estar casi siempre inmersa en un mundo de adultos ha hecho de ella una niña muy madura y perspicaz.

Algunas veces fuimos a su casa a visitarla y ella trataba de jugar contigo. Pero por más que lo intentaba no lo conseguía, tú juego era muy simple, repetitivo y demasiado estructurado, si ella quería cambiarlo o darle otros matices, tú se lo impedías y casi no la dejabas participar. Ella se cansaba de esa falta de reciprocidad y se iba.

Durante el año escolar, tu profesora me comentó que tu juego con tus compañeros del aula era bastante incipiente, poco a poco te fuiste acercando a ellos, inclusive en el recreo jugabas junto a ellos pero casi siempre no entendías las reglas de los juegos (la pega, el escondite, entre otros).

Así que cuando llegó Fátima no tuve grandes expectativas con respecto a la interacción de ambas, no por ti (porque sé que has mejorado mucho) sino porque ella es una niña pequeña y no sabía a ciencia cierta que tanta paciencia pudiera tener contigo.

Apenas se encontraron te pedí que la saludarás, tú te acercaste hacia ella y le diste un beso, después le dijiste: hola amiga, pero yo te corregí y te dije llámala por su nombre y tú me preguntaste: ¿como se llama la niña?, ya enterada de su nombre le dijiste: Hola Fátima.

Después te sentaste a su lado y juntas vieron televisión por un rato. Cuando se aburrieron pensé que nada perdía tratando que jueguen juntas. Pensé un poco que podían hacer ya como estamos en la casa de la abuela no hay muchos juguetes disponibles, pero me acordé que estaba el kit del doctor y muchos animalitos bastante viejitos que fueron de propiedad de mi hermana y que estaban arrumados en un viejo canasto.

Entonces jugamos al veterinario, cada animalito pasaba por la revisión técnica de rigor (corazón, oídos, boca, pecho y unos golpes certeros en las patas con la especie de martillo que sirve para verificar reflejos). Después me retiré un poco para verificar como fluía el juego, me di cuenta que poco a poco ibas permitiendo que Fátima cambie las actividades, ella sugería vacunarlos, después bañarlos. Tú permitías el cambio sin problema pero te ponías a cantar una canción de Barney sobre perros, la primera vez le pareció graciosa, pero a partir de la segunda hasta la quinta vez te miro asustada y hasta te hizo el pare, salvo eso todo fluyo bien.

Una vez bañados los animalitos, tuvieron que secarlos y después peinarlos, como jugaban en una cama y esta es súper grande ella te pedía para que tú le trajeras los animalitos uno por uno, ahora dame el perro bingo y después el león, no antes del león mejor trae el perro viejo, tú obedecías sin chistar y así hasta que se cansaban y se iban a ver televisión.

Después de unos 10 minutos de estar viendo televisión, ella te dijo vamos Mika a seguir jugando al veterinario, este fue mi medidor más preciso de que jugaban bien y de que ella lo estaba disfrutando de la misma manera que tu lo hacías. Después tu sugeriste que eran unos ponis y que corrían y relinchaban por todos lados, ella al comienzo le gusto pero después se canso pero no te dijo nada sino que ella cambio el juego a esconderse, tú la buscabas por todas partes y te desesperabas y me decías mamá ayuda hay que buscar a la niña, yo te ayudaba o te decía donde estaba y tu ibas y le decías: ya te encontré, pero cuando a ti te tocaba que te escondieras tú no permanecías en tu sitio y cuando ella se acercaba tú le decías: aquí estoy (bueno esto es un tema que hay que trabajar).

Fátima se acaba de ir, a ti no te gusto para nada que ella se fuera. Pero le hemos prometido que la próxima vez que vayamos al cine la invitaremos a ir con nosotras.
Sin lugar a dudas fue una linda tarde tanto para ti como para mí.

VOLVIENDO A LA RUTINA

2011-02-13T18:42:00.004-05:00

He dejado de escribir algunos días porque como bien sabes mamá esta muy adolorida porque le cortaron algo de su cuerpo que no estaba bien......esa es la explicación que te doy, porque por ahora no puede apapacharte, cargarte ni permitir que te subas encima mio.

El primer día que desaparecí (que fue el día de la operación), papá no te dio mayor explicación porque ultimamente te habias acostumbrado a dormir sin que mamá llegará a casa. Pero al día siguiente antes de ir a la clinica papá te dió una pequeña explicación de porque mamá no había llegado y porque debian ir a visitarme a un lugar que no era la casa y donde habían muchos doctores.

Me comentó papá que cuando estaban dentro del ascensor subió un doctor (lo identificaste por su vestimenta) miraste a papá y le dijiste: mira papá es el veterinario que cura a los animales, mientras el médico se sonreia papá tuvo que explicarte que no era un doctor de animales, sino era un doctor que curaba personas. Pero tú hiciste caso omiso a la explicación y seguiste refiriendote a él como a un veterinario.

Cuando entraste a mi cuarto te sorprendiste viendome echada en la cama e instantaneamente hiciste un ademán de sacarte los zapatos y me hiciste un pedido: mamá quiero subirme a la cuna con mamá, (lo llamaste cuna porque las enfermeras por seguridad habian subido las barras laterales de la cama) papá tuvo que explicarte que no era posible, pero tú insististe por varios minutos. Así que no me quedo más remedio que enseñarte los puntos donde estaban las gasas cubriendo los pequeños orificios que quedaron de la operación, ello cambio tu interés y estuviste buen rato preguntándome sobre ellos....mamá quiero ver tus heridas,.....mamá porque tienes heridas......porque te cortaron y una recatifila de porques, muchos de los cuales (lo confieso) se quedaron sin respuesta.

Ya en casa de la abuela (si nos hemos tenido que mudar algunos días) ya no te cuadra nada la idea de verme mucho tiempo en la cama y en forma constante me pides que me pare, me das un beso y como el principe en el cuento (no recuerdo muy bien si de Blancas Nieves o de la bella Durmiente) me pides: que me despierte a la vida. Yo te explico que no es posible que estoy enferma y tu vas corriendo y sacas del maletin tu kit de juguete de doctor y vienes hacia mi y pones tu estetoscopio en mi pecho, me mides la temparatura, me pones una inyección, me pones en la boca una especie de bajalengua y una serie de cosas más y me dices: mamá ya estas sana levantate por favor. Entonces yo te tengo que volver a mostrar mis heridas y nuevamente empieza la preguntadera de los porques.

Debo señalar que en este pequeño lapso tiempo hemos notado con papá un pequeño avance en tu lenguaje, pero no en el aumento de este sino en la mejora de la estructuración, me da risa (pero no la puedo exterizar) cuando te peleas con tu abuela y le dices: mamá hildita no me cierres la puerta,...... mamá hildita no me jales el brazo, .......mamá hildita no te comas mi comida.

Me parece que hubiera pasado un siglo desde la época que luchabamos con tu mudez total, con la ecolalia inmediata y tardía (esta última todavia persiste) y con esa falta de comunicación que duele peor que cualquier herida física.

UN TEMA PENDIENTE: MI SALUD

2011-02-08T20:02:00.007-05:00

Nunca he sido muy apegada a ir al médico, realmente he ido cuando las cosas con respecto a mi salud se ponían color de hormiga, tampoco soy de tomar medicinas, menos si estas no son previamente recetas por el médico (esto es raro en mi país porque desafortunadamente prima la automedicación y la venta de libre de las medicinas).

Así que el año pasado a regañadientes tuve que ir a un servicio de emergencia de una de las clínicas más reconocidas de mi país, me hicieron análisis de orina para descartar una infección urinaria felizmente el resultado fue negativo, después siguieron con una análisis de sangre para descartar una apendicitis pero como esta salió también negativa; me mandaron al ginecólogo y previa ecografía encontraron un quiste en el ovario izquierdo realmente este no fue lo que motivo el dolor pero “aviso” la necesidad que en un futuro cercano este quiste debía ser tratado.

El tumor era relativamente pequeño 33 mm. y en ese momento no representaba mayor peligro, así que por protocolo me hicieron un tratamiento hormonal y como este no desapareció, determinaron la necesidad de operarme para extirparlo.

La operación se realizaría en tres semanas a la sumo porque mi médico debía viajar al exterior para asistir a un congreso internacional. Pero esas semanas se volvieron meses y cada vez tenía menos tiempo para disponerlo a temas personales

La auditoria cada vez estaba más cercana, los pendientes se acumulaban y yo tenia un solo objetivo recibir la recomendación de los auditores para certificar en la primera fecha. Claro cada cierto tiempo venia a mi mente el tema de la operación pendiente, pero este se iba rápido porque la prioridad era la auditoria.

Hasta hace unas tres semanas (específicamente dos antes de la auditoria) mi empresa me mando a otra clínica ha hacerme un chequeo general, durante la evaluación ginecológica el médico encontró algo sospechoso y de inmediato me mando a que me hicieran una ecografía. Yo salí relativamente tranquila porque sabía muy bien lo que tenía y pensé que era un buen momento para retomar este tema.

Esperé a que me hicieran la ecografía por más de tres horas, es que el médico que tomaba esta prueba ya tenia pacientes citados con anticipación y como el mío había sido sin previa cita tuve que esperar hasta el final.

Cuando pase al consultorio donde me iban a realizar la ecografía, el rostro del médico se me hizo familiar, él me saludo cortésmente pero sin mirarme, apago las luces e inició el auscultamiento de mis órganos internos hasta que dio con el quiste en mención, pero a diferencia de la primera vez se quedo varios minutos observándolo, midiéndolo y definiendo características médicas, y me hizo muchas preguntas sobre él. Fue en ese momento que a ese rostro familiar le puse nombre y apellido, era Juan C. un amigo que había conocido en la academia pre-universitaria.

Era una academia en el centro de Lima donde asistían muchos jovencitos provincianos, de barrios emergentes o en su defecto de familias de ingresos medios que con mucho sacrificio cubrían las necesidades básicas de su familia. Además todos postulábamos a una universidad estatal porque el ingreso de nuestros padres no podía cubrir una particular.

La mayoría de ellos eran muy estudiosos y tenían un único objetivo: estudiar medicina y postulaban a la facultad más peleada (sin lugar a equivocarme) de América Latina
En el tiempo que yo postule se presentaban 50,000 postulantes para 3,000 vacantes y la gran parte de los postulantes iban a medicina o a derecho. Además todos los cursos tenían un mismo peso, es decir debías tener conocimiento de todos ellos (matemática, física, lenguaje, química, lógica, filosofía, historia, etc., etc.) Así que el total de puntos que debían sumar los estudiantes era 120 y los 200 estudiantes que ingresaban a la facultad de medicina se pelean por décimas y las notas iban desde los 100 para el último puesto hasta los 119 y décimas para el primero. No creo recordar que nadie haya logrado el puntaje total.

Mientras el doctor miraba el ecógrafo a mi se me venia a la mente ese chiquillo de 17 años que había conocido hacia un poco más de dos décadas, era un muchachito muy incisivo con los profesoras y que era capaz de seguir a cada uno de ellos hasta entender a plenitud el tema tratado, jamás me imagine encontrarlo en esas circunstancias y menos exteriorizando ese nivel de detalle que ya mostraba desde muy joven y que muchas veces había sido objeto de sorna por el resto de sus compañeros (incluida yo, lo confieso). Además ese nivel de detenimiento puesto en el quiste definitivamente me hizo sospechar que algo no estaba del todo bien.

Apenas termino de auscultarme el quiste me pidió que me cambiara y salió. Yo para confirmar en un 100% que era él, me acerque donde sus asistentes y pregunté su nombre cuando me lo dijeron se acabaron mis dudas. Así que cuando lo vi volver a su oficina me acerque a él y le dije yo te conozco, me miro por algunos momentos, y me reconoció nos abrazamos de alegría, volvimos al consultorio y de alegría hasta me cargo y me dio varias vueltas. Me dio un gusto inmenso volverlo a ver, después de intercambiar algunas palabras fui al grano. ¿Juan que has visto?, ¿Por qué te detuviste tanto en mi quiste?

Me dijo que había visto un crecimiento anómalo de tejidos encima de mi quiste (me enseño unas manchitas blancas) y me dijo que esto hacia presumir crecimiento de tejido neoplásico (no se si fueran estos sus palabras pero yo le entendí así). Me dijo que íbamos a esperar que volviera el ginecólogo porque el quería hablar directamente con él de este tema. Así que mientras esperamos fuimos a almorzar (aunque ya era un poco más de las 4.00 de la tarde) y es allí donde pudimos recordar lo lindo que pasamos ese año de nuestra vida, nos acordamos de los amigos que no volvimos a ver o de aquellos que frecuentamos por alguna razón. El me hablo de otro amigo en común (Raúl L) que también es médico pero de la especialidad de ginecología y quien por coincidencia me había contactado unas semanas atrás a través del facebook.

Terminamos de comer y nos fuimos donde el ginecólogo que me había atendido, para suerte mía era su amigo personal así que la conversación fluyo de la mejor manera. Ambos coincidieron en la necesidad de realizar un examen de marcadores tumorales y de hacer una nueva evaluación ecográfica pero esta vez con doppler.

El examen de marcadores tumorales me hicieron al día siguiente y me dieron una tarjeta con una clave para que en 48 horas pudiera ingresar a verificar los resultados, la verdad que no tuve el coraje de hacerlo, ya suficiente tenía con el estrés de la auditoria, así que decidí postergar el hecho de conocer el resultado de esta prueba. Los que conocían de ello (mi parientes y amigos más cercanos me llamaron para conocer el resultado) y muchos entendieron, otros se extrañaron y uno que otro se escandalizo por mi falta de curiosidad (por decirlo de alguna manera).

El viernes siguiente (casi una semana después) y culminada la auditoria saque una cita con el médico y debo confesar que fui con mi marido muerta de miedo. Felizmente los marcadores tumorales salieron negativos, pero quedaba pendiente la ecografía con doppler, eso lo realizó Juan el día de ayer, en este examen se vio que la irrigación del quiste es baja (usualmente es alta cuando el quiste es maligno) pero el problema fue que la resistencia (término médco que no comprendi muy bien) es muy baja menos del 0.6 y según la literatura hay probabilidades de malignidad en un 81% de los casos. Así que con esos resultados el ginecólogo definió que era necesario cortar el anexo (ovario izquierdo), Juan me dijo que era lo mejor porque muchas veces solo se extirpa el quiste, pero si en patología el resultado arroja que el quiste es maligno hay que volver a operar.

Todavía con algunas dudas llamé a mi amigo Raúl (también de la academia pre-universitaria) y hoy un flamante ginécologo, me dijo que para el la decisión tomada era la correcta porque inclusive de no ser maligno existe la posibilidad de que el quiste en un tiempo no muy lejano pueda volver a aparecer. Así que la decisión ya esta tomada, el jueves me operan y realmente espero que todo salga bien.

He decido escribir esto y ventilar lo que muchos llaman algo sumamente privado, debido a que la vorágine que representa el autismo muchas veces nos lleva a descuidar nuestra salud. Pasamos nuestros días llevando a nuestros hijos a todos los doctores habidos y por haber, a todas las terapias posibles y simplemente dejamos de pensar en nosotras y de velar por nuestro propio bienestar. Además es una constante en todas nosotras el permanente estrés en el que vivimos que hace que nuestras defensas disminuyan y que estemos expuestas a más de una enfermedad incluida el cáncer. Por ello es necesario darse un pequeño tiempo para chequearnos y que nuestros hijos nos puedan tener a su lado al menos hasta haber alcanzado un nivel adecuado de independencia.

Además en esta entrada quiero agradecer a mis amigos Juan y Raúl por su apoyo incondicional y porque nuestro encuentro se presentó en un momento muy importante y crucial en mi vida.

PD. Por este tema y la auditoria como comprenderán no he podido visitar los blogs amigos y muchos menos dejar comentarios.

COSAS DE MUJERES

2011-02-03T17:56:00.004-05:00

Hoy termino la auditoria de certificación en mi empresa y realmente fue un trabajo titánico donde sin lugar a dudas una de las más perjudicadas fuiste tú.

Fines de semana sin poder salir, días en que llegue tardísimo a casa donde casi no pudimos vernos, pero estos últimos días (para ser exactos los cuatro últimos) fueron los peores.

La última vez que me viste fue este domingo, al día siguiente salí tempranísimo a casa y tú aún seguías durmiendo, esa noche le pedí a papá que faltará a su trabajo porque aún debía quedarme en el mío ultimando detalles, él como siempre puso mis necesidades por encima de los suyos y estuvo allí para apoyarme (gracias amor)

La noche del lunes llegué casi en la madrugada y salí al día siguiente muy temprano mientras tu dormías, casi no cruzamos palabras con papá pero el alcanzó a contarme que en la noche tu le habías dicho: estoy triste y papá te había preguntado porque y tú le respondiste: porque mamá no esta.

En la noche del martes también me quede hasta tarde en el trabajo y papá te dejo en la casa de la abuela y cuando te fui a recoger casi no cruzamos palabras porque ni bien subimos al carro que nos llevaría a casa tu te quedaste dormida.

El miércoles fue la misma historia tenia que estar temprano en el trabajo porque los auditores querían comenzar la auditoria con las actividades del primer turno, así que no me quedo más remedio que irme sin verte. La moche del miércoles trate de llegar temprano a casa y aunque era un poquito tarde tu aún estabas despierta, papá te había terminado de bañar y yo abrí la puerta, tu estabas en tu cama y desde allí escuche tu vocecita que le decía a papá: mamá ha llegado, casi corriendo me acerque a tu cuarto y apenas me miraste comenzaste a llorar, esto perturbó a papá porque no entendio la razón de tus lágrimas, él te pregunto porque llorabas y tú le respondiste: porque mamá llego, era la primera vez que te vi llorar de alegría, yo no necesitaba explicación de tus lágrimas, tenias sentimientos encontrados con respecto a mi presencia, estabas triste porque esos días casi te había abandonado pero a la vez sentías una felicidad enorme porque me veías después de varios días.

Creo que esta dualidad de sentimientos es mucho más frecuente en mujeres que en varones, por ello papá no entendió, es aquello que much@s solemos llamar….cosas de mujeres.

ESTAMOS CON ANITA PARA QUE SE RESPETE SU DERECHO A LA SALUD

2011-01-28T15:18:00.006-05:00

Anita no pierde la sonrisa, ni las ganas de vivir. Tiene 7 años y a los pocos meses de vida fue diagnosticada con Sindrome de West, los años han pasado y su condición se ha agravado a Síndrome de Lennox Anita no camina, no habla, no se sienta, casi no ve y además tiene crisis convulsivas.

Viven en Chiclayo, Perú. Su Papa y su Mama son de escasos recursos económicos, personas trabajadoras, honestas que cada mes viven con la incertidumbre y el dolor de no poder pagar los medicamentos, pañales, leche y sin contar las terapias que la niña no recibe por que no pueden pagarlas. Sobreviven gracias a la solidaridad de familias en Perú y en el extranjero que conocen su historia de vida.

Su Papa MIGUEL CONTRERAS CHAVARRY trabaja en el comercio y por esa razón no tienen derecho a la seguridad social.

Las autoridades correspondientes se niegan a brindarle el acceso gratuito a los servicios de salud y medicamentos que por ley tiene derecho. Se han olvidado que su Constitución y su Ley General de Salud consagra el derecho a la salud.

La vida de ANA VALERIA CONTRERAS RIMARACHI no puede depender de la capacidad económica de su familia, esto es inaceptable, aquí el Estado Peruano no ha cumplido y exigimos de manera mediática sea cumplido para garantizar la adecuada calidad de vida de la niña.

En Perú no debe ni puede existir la exclusión de esta niña a los servicios públicos de salud, un Estado que se llame democrático, tiene como función cuidar y proteger la salud de sus ciudadanos. Estamos pidiendo con fundamente legal se le respete su derecho a la salud, y que se le brinden todas y cada una de las atenciones necesarias en condiciones adecuadas, el acceso a los servicios de manera gratuita, respetando el derecho a la salud, a la dignidad, al principio de la no discriminación.

Unete a nuestra causa con un "me gusta" además deja tu comentario de apoyo que haremos llegar a las autoridades correspondientes. Anita nos necesita a todos !http://www.facebook.com/pages/Estamos-con-Anita-para-que-se-respete-su-derecho-a-la-salud/191680674192253

Blog de Anita: Lucha Contra el Tiempo

http://anitawest.blogspot.com/

¿Como es el día a día en la vida de Anita y de sus padres?

Ella no camina, no habla, no se sienta, tiene hasta tres clases diferentes de convulsiones, presenta luxación en la cadera, no controla esfinteres, sufre de estreñimiento, casi no ve (solo sombras, como imágenes difusas) A veces llora muchísimo durante el día sin saber sus padres la razón, las crisis también las tiene mientras duerme, tiene las encías muy lastimadas, esta casi siempre irritable. A veces tiene hasta 10 crisis de convulsiones en un solo día, regularmente son de 5 a 7 crisis por día, incluyendo suaves y fuertes. Constantemente se enferma, debido a que sus defensas son muy bajas, a veces esta triste, por decirlo de alguna forma desconectada del mundo. Anita tiene una epilepsia grave con crisis poliformes y descargas de puntas, el Síndrome de Lennox es uno de los mas graves neurologicamente hablando y con gran resistencia a los medicamentos. Algunas veces la princesita padece de insomnio, no duerme lo suficiente y esto provoca mayores crisis.

Su historia comenzó con parálisis cerebral y Sindrome de West, que ahora ha derivado en Síndrome de Lennox. Ahora sus padres se encuentran preocupados por una mancha obscura que le ha salido en el antebrazo.Por lógica la nena necesita leche especial, pañales desechables, zapatos ortopédicos, sus medicinas, terapias y realizarle los estudios médicos que se van necesitando.No creo que la vida de esta familia sea fácil, al contrario me quito el sombrero ante ellos. La mama de Anita obviamente se dedica al hogar y al cuidado de la nena. El papa se dedica al comercio informal, es una persona sin estudios, sin oportunidades que trabaja desde los 7 años de edad. Son personas creyentes, que aman a Dios. Considero que es una verdadera injusticia que el Estado Peruano los tenga abandonados, y que Anita no pueda tener una mejor calidad de vida. Yo comprendo perfectamente que no solo es Anita, se que hay muchos niños especiales en condiciones similares, pero por hoy, hagamos algo por ayudar a esta familia

En caso de estar interesado en colaborar de alguna otra manera, aparte del apoyo en esta campaña, comunícate directamente con ellos.

ANGEL MIGUEL CONTRERAS CHAVARRY (Padre de ANA VALERIA CONTRERAS RIMARACHI)

e-mail: mcch515@hotmail.com

DOCUMENTO DE INDENTIDAD: 16483183.

DOMICILIO: AV.RAYMONDI 515 EL PORVENIR. CHICLAYO, PERU.

ANA VALERIA CONTRERAS RIMARACHI

Existe, tiene derechos y necesita nuestra ayuda

FIESTA DE CUMPLEAÑOS: CLARITA – PEQUEÑO INICIO A TU INDEPENDENCIA

2011-01-27T21:14:00.006-05:00

Siempre he comentado que hago hasta lo imposible por llevarte a las fiestas de cumpleaños que te invitan. Si bien es cierto las invitaciones no chorrean, cada cierto tiempo gotea una que otra, así que no desperdiciamos ni una sola invitación y siempre estamos allí presente...

El sábado que paso fuimos a la fiesta de cumpleaños de Clarita, el cual se iba a realizar en un conocido parque de diversiones. La invitación la tuvimos en casa con una semana de anticipación, así que en muchas ocasiones tú la viste y la leíste, cuando tu finalizabas la lectura me acercaba hacia ti y te decía: Mira Mika es la invitación al cumpleaños de Clarita y tu con cara de pavor y desesperación me decías: No, no quiero ir a la fiesta de cumpleaños, así que yo decidí no contradecirte ni preguntarte nada al respecto.

Y así llegó el sábado y nos fuimos al parque de diversiones, ya en la puerta principal visualice de lejos el salón donde se iba a realizar la fiesta y nos dirigimos directamente allí, a medio camino te diste cuenta y me dijiste: No quiero ir a la fiesta de cumpleaños por favor. Me pusiste en un aprieto…te rogué, te dije que te iba a comprar todo lo que tu me pidieras pero no diste tu brazo a torcer.

No sabia realmente como convencerte (no quería llevarte a rastras porque realmente no era la forma) y lo que hice fue detenerme por un momento y algunos minutos después proseguí la marcha pero esta vez no te dije nada y tú tampoco pusiste resistencia, así que entramos a la sala y te pedí que pusieras nuestra regalo en la caja donde se colocaban los regalos y así lo hiciste cuando habías terminado de colocarlo una de las chicas se acercó a ti y te puso una pulsera mágica – es una cinta de papel que se coloca alrededor de la muñeca y te permite ingresar a todos los juegos sin pagar. Ya con tu pulsera puesta salimos a disfrutar de los juegos mecánicos.

Acá hago un paréntesis porque uno de los objetivos que tenemos para este año es que a algunos juegos ya empieces a subir sola, claro esta en los que por tu edad y por tu tamaño ya se te permite, este es un objetivo nuevo: IR FOMENTANDO TU INDEPENDENCIA, enseñarte a que empieces a cuidarte, a medir los peligros y esto no se construye de la noche a la mañana y cuando más pequeña se empiece a trabajar será mucho mejor.

Bueno subimos varias veces al carrusel (calesita), por ejemplo en este juego ya podrías subir sola pero creo (espero no estar subestimándote) que aún no estas preparada del todo, así que tuve que subirme contigo, Pero lo que hice fue mantenerme bastante alejada de ti, solo en algunos momentos te daba indicaciones: Mika no te sueltes, Mika agarra fuerte las riendas del caballo, entre otras.

Pero en el trencito, si allí por primera vez te deje subir sola, por demás esta decir que me moría de miedo, cuando estaba visualmente escogiendo un lugar donde colocarte una mamá se me acercó y me dijo: que se ponga junto a mi hijita que también va sola, esto me dio más tranquilidad y pude gozar a plenitud de ese pequeño pasito a tu independencia.

Culminado los juegos volvimos al salón donde se iba a llevar a cabo la fiesta, tú protestaste y yo te dije que si no íbamos la señorita te iba a quitar la pulsera mágica y aceptaste sin problema. Ya en el salón, la fiesta todavía demoró en empezar, pero tú aguardaste sin mayor complicación.

La fiesta se inició cuando la animadora salió e invitó a todos los niños a sentarse en el suelo alrededor de ella y allí vinieron una sucesión alternada de bailes y juegos. En la coreografía de los bailes vas muy bien porque no le quitas el ojo a la animadora y vas haciendo todos los movimientos que ella propone, en los juegos grupales también (sobre todo en los que ya conoces) pero esto no es gratuito durante mucho tiempo yo me puse detrás de ti y modelaba tus movimientos, así fuiste aprendiendo y entendiendo la mecánica de los juegos. Pero de los individuales (y sobre todo los de concurso) son los que aún nos falta trabajar.

Casi toda la fiesta de cumpleaños te manejaste sola yo solo me acercaba a ti cuando tenías alguna dificultad que no podías resolver, claro por momentos hacías cosas no muy adecuadas pero que pasaban como una travesura de una niña de tu edad, pero en ningún momento quisiste salir de la fiesta a pesar que la puerta estuvo abierta y los juegos mecánicos funcionaban sin parar.

Hay una anécdota que quiero registrar: en una de las actividades la animadora reparte pequeños paraguas y se los da a cada niño, después empieza a cantar la famosa canción de Barny: si las gotas de lluvia fueran de caramelo, a mi me gustaría estar allí……..y simultáneamente va a presionando un spray por donde sale un tipo de espuma que evoca pequeños copos de nieve y a la vez que tira caramelos que una vez en el suelo los niños se apresuran a recoger.

Hace algún tiempo a ti más te interesaba más el estímulo que causaban los copos de nieve e ignorabas que debías recoger los caramelos (mientras los demás niños corrían de un lado a otro recogiendo los caramelos, tú te preocupabas más por la espuma que había caído). Desde hace pocas fiestas ya sabes que debes recoger los caramelos, claro tu recoges pocos (no suman más de 3), mientras que los demás niños tienen caramelos a manos llenas (creo que es ese impulso que nos mueve a los neurotípicos de acumular cosas así no las vayamos a utilizar). Verte venir hacia mi con tus caramelitos me dio mucha alegría y sin remordimientos permite que te los comieras todos (total tu te los habías ganado).

También fue a la fiesta Angie (la persona que te da terapias de comprensión) y al final de la fiesta conversamos y me felicito por lo bien que te comportaste en la fiesta (aunque la felicitada debiste ser tú) yo quede agradecida por sus palabras porque eso me confirmo una vez más que VAMOS PA´ DELANTE

POR PRIMERA VEZ AL CINE - ENREDADOS

2011-01-24T16:55:00.006-05:00

Estos días estoy llegando bien tarde a casa y saliendo muy temprano a trabajar, esto significa que casi no te veo, por causa de la bendita certificación.

Así que el jueves pasado en un acto de mea culpa, decidí que era hora de tomarnos una noche para la familia, le pedí a papá que apenas terminará tu terapia de comprensión pasara a recogerme al trabajo para irnos al cine. Papá se quedo sorprendido ya que hasta esa fecha jamás habíamos programado llevarte al cine.

Me pregunto que íbamos a ver y le dije que había visto en cartelera la película Enredados cuya protagonista era una princesa.
Mientras hablaba con papá, tú comenzaste a llorar, y papá te dijo: Mika, mamá dice que vamos a ir al cine ¿Quieres ir? Tú te calmaste y respondiste: si quiero.
Recordé que hace algún tiempo tú hacías mención de querer ir al cine, pero siempre pensábamos que lo repetías porque habías visto algo relacionado en la televisión. Y realmente no te habíamos llevado porque más que temer a lugares concurridos nos preocupaba tu sensibilidad auditiva, ya que como todos saben el volumen en el cine es bastante alto y con sonidos que varían en segundos desde los más graves hasta los más agudos.

Pero pensé que ya era el momento y que si no lo tolerabas, simplemente nos retiraríamos con la firme convicción de que en un tiempo no muy lejano lo volveríamos a intentar.
Así que tú y papá me pasaron a recoger al trabajo y enrumbábamos a un cine que esta en un centro comercial a pocas cuadras de mi trabajo. El centro comercial es nuevo y desde que ingresaste te deslumbraron las luces, los estantes, las vitrinas y todo aquello que hay en un centro comercial.

Llegamos al cine y después de comprar las entradas, te llevamos a un patio de comidas para que comieras algo ya que aún debíamos esperar cerca de 40 minutos para comenzará la película, comiste unas cuantas piecitas de pollo y papas fritas, pero como ya era hora de entrar nos dirigimos nuevamente al cine.

Ya en la fila para entrar al cine, me sorprendió la cantidad de niños en ella, era un día particular pero de período vacacional y recién caí en cuenta que el cine era una actividad que no había tenido en consideración por “suponer” que no estabas preparada.

Hicimos fila y esperamos como 5 minutos para entrar, te acercabas a algunas niñas con la intención de relacionarte, pero como te cohibías o no podías iniciar una conversación, simplemente te ponías al lado de las niñas y esbozabas la mejor de tus sonrisas.

Cuando nos toco ingresar, te quedaste mirando la sala de arriba abajo, en poco tiempo escogimos los asientos, aunque tuvimos que seleccionar los asientos más altos porque todos los del medio ya estaban ocupados. Antes de comenzar la película papá fue a comprar el infaltables pop Corn y una bebida de soda, cuando regreso papá te vi con ganas de querer ir al baño, te negaste rotundamente con tu: no quiero ir al baño pero después aceptaste ir.

Cuando regresamos a la sala, ya se habían empezado a emitir los trailers de algunos películas, por un momento pensé que el ruido te iba a espantar y me ibas a pedir que nos fuéramos, pero tu curiosidad pudo más y comenzaste a caminar sin emitir comentario alguno.

Nos sentamos y con mucha atención mirabas la pantalla. Proyectaron los trailer de los siguientes películas: el oso yogui, la tortuga Nell, los pitufos entre otros. Culminado estos, empezó la película “Enredados” pero tu me dijiste: no quiero ver princesas quiero ver tortugas en el océano, para salir del paso te dije que estaba bien pero que primero debíamos ver princesas y después la tortuga (esto último fue una mentirita, porque la película de la tortuga aún no ha sido estrenada.

La película Enredados, duró 100 minutos, de los cuales 90 minutos estuviste quietecita mirando la película, las 10 restantes estuviste algo desatenta y con toda la intención de querer pararte.
De los 100 minutos solo en 2 oportunidades te tapaste los oídos y dicha acción no duro más de 3 minutos en cada una.
Mientras los demás niños se reían por cosas graciosas asociadas a los personajes tú permanecías callada, tal vez allí se evidencian dos déficits: comprensión y/o teoría de la mente. De igual manera la falta de respuesta a algunas preguntas relacionadas a la película evidencian problemas con la comprensión y el lenguaje, déficits que seguimos trabajando.

En general podemos decir que ir al cine tuvo un éxito mejor de lo esperado y a partir de ese día sumamos el cine como un ítem más en nuestra lista de actividades.

NUEVA ETAPA (CON LENTES)

2011-01-19T13:46:00.004-05:00

Ayer recogí de la óptica tus primeros lentes y fui corriendo a la casa de la abuela a ponértelos.
Una vez que los tenias puestos abriste tus ojos muy grandes y esbozaste una gran sonrisa. Te fuiste al jardín de la abuela (que estaba bastante oscuro) y te pusiste a mirar todo lo que había en él.

No decías nada solo recorrías algunos lugares de la casa y mirabas con avidez todo lo que había a tu alrededor. No te lo quisiste quitar para nada (no sabía si era necesidad o la monería del momento), cada vez que te decía Mika: sacate los lentes, tú me respondías: no quiero.

A la abuela no le gusto mucho el modelo, bueno son redonditos tipo John Lennon pero de color rosado bajito. Inicialmente escogimos otros cuadraditos pero la recomendación de la señorita de la óptica fue: mejor uno que le cubra todo el ojito, y al final nos decidimos por los redonditos ya que a tu edad, la necesidad prima sobre la vanidad.

Hoy día fue tu primer día de escuela con los lentes, según lo comunicado por papá; sin mayores problemas. Aunque me contó que por momentos te sacas los lentes y comentas: las cosas han crecido y cuando te los pones dices: las cosas están pequeñitas.

Esa aseveración me preocupó y le comenté a papá: es ciertoi yo me puse ayer los lentes de Mika y la verdad que veía más pequeño que lo usual, él me confirmo que eso era normal que con los lentes para la miopía se ven las cosas más pequeñas pero más nítidas. La verdad que me sentí una ignorante total del tema pero lo que me gusto es que hicieras un comentario de lo que percibías con los lentes

VISITA AL OFTALMOLOGO

2011-01-17T13:51:00.003-05:00

Hace algunas semanas, papá se dio cuenta que fruncías el ceño y cerrabas los ojitos para ver de lejos, esto se empezó a presentar con más frecuencia, así que empezó a hacerte algunas pruebas.
Mika, que dice aquí (enseñándote un aviso para que lo leyeras) tú te quedabas mirando sin saber que responder. Te acercaba un poco más y tu más cerca del aviso comenzabas a leerlo. Te diste cuenta de ello y cuando nuevamente papá te hacia preguntas similares tú empezaste a decir: quiero más cerca, más cerca.

Ya no había dudas, así que sacamos para el viernes pasado una cita en el oftalmólogo. Antes de ingresar al oftalmólogo, debías pasar por la máquina que mide la vista, donde tú debías apoyar tu mentón en un pequeño soporte y ver por una especie de pantalla para que la máquina proceda a hacerte una primera medida de la vista.
Antes que yo dijera nada, papá se puso frente a ti y te explico que debías hacer: Mira Mika es una cámara fotográfica grande y tú debes mirar por aquí para tomar unas fotos, esa proposición te gusto y fuiste gustosa a poner tu carita y a mirar por la pantalla. Ya mirando por él era más fácil porque había figura de Barnies y princesas.
Lo que si tuvimos hacer fue callarte por tus constantes observaciones, porque gesticulabas mucho y el constante mover tu boca no permitía medirte adecuadamente
la vista.

Una vez que la máquina registró los resultados en un pequeño papel pasamos con el oftalmólogo. Papá lo conocía de un trabajo anterior así que tuvieron una pequeña conversación.
Como tu ya estabas sentada en el sillón del “paciente” el se acercó a ti y empezó a subir el sillón (similar a la del dentista) hasta que tu quedarás a su altura. Como lo había subido más de lo necesario, volvió a bajarlo y tú hiciste el pequeño comentario: la silla sube y baja. Instantes después el te dijo: acércate hacia delante, tu volviste a comentar la silla sube y baja y el te dijo no Micaela no quiero que subas o bajes, sino que te acerques hacia mi. Como tú no le entendiste el mismo te movió hacia delante.
Papá me miró e hizo un pequeño gesto que entendí como: creo que se hace necesario comentarle la condición de Mika.

Seguidamente el doctor te puso unos lentes especiales y te enseño dos papeles donde habían varias figuras en filas y te dijo dime: cual de ellas esta más salida. Tú te callaste unos minutos y cuando ya estábamos por comunicarle al doctor tu diagnóstico tú empezaste a señalar las figuras y el doctor empezó a decirte: muy bien Micaela.
Después repare que te había puesto unos lentes para ver en 3D (tridimensional) y la prueba consistía en que debías señalar solo aquellas figuras que se ven tridimensionalmente).

Una vez culminado este examen, empezó a enseñarte una paletas donde habían animales y a una distancia que el creía prudente. Te decía Micaela que es: tu como no veías jalabas las paletas hacia una menor distancia y le decías: esto es una oruga y después dabas la vuelta la paleta y decías esto es una mariposa.

Una vez culminado ese examen empezó a hacer preguntas, algunas no te eran nada familiares, así que previo acuerdo con papá a través de nuestras miradas decidimos comunicarle al Dr. tu condición.

Doctor, hay preguntas que Micaela no le responderá porque no comprende o porque tiene problemas de lenguaje, es que esta diagnosticada como autista de alto funcionamiento. El médico solo atinó a decir ah, de alto funcionamiento.

Una vez culminado el examen de fondo de ojos que según él salio bien, nos dio su dictamen final: Micaela es miopita (léase tiene miopía), la verdad que papá y yo ya lo sospechábamos así que no fue una sorpresa, además los antecedentes familiares que tenemos lo confirmaban y según aseguró el médico usualmente la miopía se hereda.

Pero cuando ya pensábamos que la consulta había terminado, el médico nos dijo que debíamos nuevamente hacer el mismo procedimiento pero con las pupilas dilatadas, así que debíamos echarte unas gotitas en el ojo. En este caso papá te dijo que debían echarte unas gotitas en el ojo para lavártelos, tú aceptaste de buenas maneras pero lo que yo no sabia era que las gotitas ardían, cuando ya ibas a empezar a llorar y quejarte, papá te dijo que debían echarte otras gotitas para enjuagarte porque las primeras estaban con jabón. Tú aceptaste y culminaron la operación: echar gotas al ojo de buena manera.

Tuvimos que salir por espacio de 15 minutos hasta que las gotas hicieran efecto, una vez finalizado los 15 minutos procedimos a realizar nuevamente todas las actividades. Al final salimos directo a la óptica con un papelito con la medida de lo que serán tus primeros lentes (anteojos).

Nosotros elegimos la forma de los lentes y tu elegiste el color, lo bueno que son especiales para niños y no hay peligro alguno que se rompan o se estropeen (bueno así dice la propaganda).
Yo estoy a la vez triste y a la vez contenta, lo primero porque me da penita que tan pequeñita estés teniendo problemas en la vista, pero contenta porque nos dimos cuenta a tiempo y esto te ayudará a ver mejor y por ende a seguir con tu actividad preferida la lectura ¿paradójico no?.

Ya veremos como nos va en esta nueva etapa, si te acostumbras a ello, si logras entender que más que un fastidio es un apoyo para realizar tus actividades….. en fin el tiempo lo dirá.

TUS NUEVOS MIEDOS Y COMO LO SOLUCIONAMOS.

2011-01-14T13:08:00.002-05:00

Hace ya algún tiempo te ha dado por evitar a toda costa que se prendan las luces, lo que desbarataría tu supuesto temor a la oscuridad. Después de analizar en que se basaba ese nuevo temor llegamos con papá a la conclusión que era tu miedo a que anocheciera.
Es que el anochecer significa algunas cosas más allá que la propia oscuridad, suponemos que es el hecho de dormir aunado a quedarte sola en tu cuarto.

Por ello cada vez que alguien prende las luces, tú te pones nerviosa y pides a gritos apagarla. Bueno en el día no había problemas, pero en la noche si, eso se convertía en una peleita de algunos minutos donde al final tu quedabas llorando porque no se hacia tu voluntad. Además porque en este mundo del siglo XXI se hace imposible realizar actividades sin la dichosa luz eléctrica.

Hasta que para nuestra suerte empezó el verano y como desde nuestro pequeño departamento tenemos una vista privilegiada al mar, se nos ocurrió decirte que cuando el sol ya se ocultaba era imprescindible prender las luces, porque el ya se tenia que ir a descansar.
Ahora este hecho se ha convertido en todo un ritual, cuando el sol esta casi a nivel del mar tu te quedas prendida a la ventana y le empiezas a gritar: “adiós señor sol”, apenas este desaparece del horizonte tu vas corriendo y empiezas a prender TODAS las luces del departamento (bueno te fuiste al otro extremo).

Pero en el día y antes que el sol se oculte no lo permitas, esto se nos complica porque la luz del baño si o si la tenemos que prender porque en el sitio donde se encuentra esta pieza no entra luz natural y si uno no quiere tener algo de dificultad es preferible prender la luz.
Así que transamos, te digo que cuentes hasta 30 y en ese medio segundo debo hacer todo aquello que tengo previsto. Felizmente tu madre no es de maquillarse ni de quedarse muchos minutos frente al espejo, además el apuro es ingrediente principal de nuestra rutina diaria.

En fin van apareciendo nuevas cosas y en ese momento debemos pensar como solucionarlas.
Pero esa campaña de ahorro energético que has empezado te hace sin lugar a dudas miembro honorario de green peace y/o de alguna otra organización ambientalista.

DANIELITA – TU PEQUEÑA TERAPISTA AD-HONOREM

2011-01-13T13:29:00.005-05:00

Dicen que un hermanito/a es un gran apoyo para los niños con habilidades diferentes, desafortunadamente no te hemos podido darte uno, por razones que en este momento no tiene sentido nombrarlas.

Pero a falta de un hermanito/a esta Daniellita, tu primita; hija de mi hermana con quien interactúas al 100%. Juegan juntas, se abrazan, se divierten, se pelean, pero allí están siempre buscándose una a la otra.

Hasta hace poco tu creías que Danielita era tu muñequita pequeña y querías llevarla a todos lados, hoy ella ha desarrollado una personalidad tan fuerte que te hace el pare y te muestra que ahora es ella quien toma las decisiones de que quiere hacer y a donde quiere ir. Claro en ese proceso se dan pequeñas pleitos propios de niños de sus edades (aunque ella es 2 años menor que tú).

Además ambas están en el mismo colegio lo que facilitan aún más las cosas porque ustedes tienen más cosas en común y con mi hermana vamos juntas a todas las actividades que convoca el colegio.

VACACIONES UTILES, TALLERES Y TERAPIAS

2011-01-11T18:07:00.002-05:00

Este es el primer año que tienes vacaciones. Hasta el año pasado, todo el verano la pasabas en el instituto o colegio especial de turno, así que este año fue todo un rompecabezas armar tu horario para encajar todos los talleres y terapias que planificamos matricularte.

Algunos se quedaron fuera, porque los horarios se cruzaban o por que no había tiempo para trasladarte de un lugar a otro. Dimos preferencia a aquellos donde ibas a interactuar con tus pares y sumamos algunos en los cuales no puedes darte el lujo de tomar vacaciones.

Así que quedo de la siguiente manera:
9 horas en las vacaciones útiles de tu nido “regular”, en las que realizas diversas actividades: cocina, karate, cerámica, baile, piscina entre otras actividades. Este fue una de nuestras prioridades porque como dijimos líneas arribas no podemos obviar aquellos que compartes con niños de tu edad.

Adicionalmente a ello sumamos:
02 horas de terapia de lenguaje, 01 hora de psicopedagogía, 02 horas de natación, 02 horas de comprensión, 01 hora de psicomotricidad, 25 minutos de equinoterapia, 02 horas de habilidades sociales y 01 hora de integración sensorial.

Tenemos cubierta aproximadamente 20 horas de la semana de diversas actividades, creo que no esta nada mal, pero como siempre (doña quejona) hace la salvedad: que casi nada de ello (salvo la hora de psicomotricidad) lo cubre el estado.

Además seriamente estoy pensando en ponerte en un curso de inglés, nada sofisticado, contratar una persona joven con experiencia en niños pequeños y la razón la escribo a continuación.

El otro día estabas jugando con Danielita (tu primita), de pronto ella se acercó y señalando su manito me dijo Tía: Me duele mi dedito (porque segundos atrás había rozado su dedito fuertemente con un mueble de madera), como siempre tu estas pendiente de imitarla, así que como lo que querías decirme no lo pudiste decirme en español, lo pensaste en inglés o te acordaste de la frase y me dijiste: I got a stomach ache (señalando tu estomago)
Con una pronunciación perfecta, por lo que tanto papá como yo consideramos que es una habilidad que debemos potenciar.

OCURRENCIAS DE MIKA

2011-01-05T17:42:00.002-05:00

Ultimamente Mika esta con algunas ocurrencias que no solo nos sacan sonrisas sino sonoras carcajadas. Pero también alegría infinita porque son cosas espontáneas e inocentes propias de una niña “regular” de su edad:

Los anoto a continuación porque no quiero que mi (frágil y pobre) memoria las olvide:

1) Estoy en la sala de mi casa con las manos super ocupadas y hay dos ollas con agua hirviendo en la cocina, Mika esta loca para entrar a la cocina y yo tengo miedo que vaya porque se puede quemar.
La veo acercandose peligrosamente a la cocina y en mi desesperación le digo: Mika si vas a la cocina te pego.
Ella se me acerca y me dice “A la hijita no se le pega”

2) Mi hermano esta comiendo algo y quiere compartirlo con Mika. El de forma cariñosa se acerca y le dice: toma Mika esta yico yico (hablando como si fuera un niño pequeño).
Mika le responde: No se dice yico yico, se dice rico, rico.

3) Cada vez que ve una pareja en un cama debajo de unas sábanas dice: están haciendo un bebe.

4) Mi hermano y yo vamos caminando hacia mi carro que esta estacionado, cuando estoy justo detrás del carro veo que Mika y mi mamá esta en el asiento trasero del carro. Yo camino hacia el lado derecho, abro la puerta y me siento en el asiento del copiloto. Mika aprovecha esos instantes y muy rápido se sienta en el asiento del piloto y empieza a mover el timón como si estuviera manejando. Mi hermano se ha retrasado un poco, pero camina hacia el lado izquierdo (porque es él quien va a manejar) y se queda junto a la ventana.
Mika lo mira por la ventana, lanza un suspiro y dice fuerte y en tono de queja ¡¡¡pucha madre!!!
Pucha madre: Palabra muy usada al principio de quejas o lamentos, ejm : "¡Pucha madre! ¡No traje mi bloqueador solar!"

5) Toma mi paquete de toallas higenicas y me dice es: Mamá es Kotex, es pañales chiquitos para chicas y señoras.

TIEMPO DE AGRADECIMIENTOS Y CELEBRACIONES

2010-12-31T12:02:00.009-05:00

Esta culminando el año y en términos generales puedo decir que fue un buen año.
Tomamos decisiones que no teníamos previsto, como la integración de Mika a un colegio regular; tuvimos grandes satisfacciones como el que Mika aprendiera a leer casi sola, sobretodo porque este proceso no duro más de un mes.

Nos llenamos de orgullo y alegría porque Mika alcanzó casi todos los objetivos académicos y sobre todo porque logro relacionarse relativamente bien con sus compañeritos del aula. Y tenemos solo palabras de agradecimiento para todos los profesionales, familiares y amigos que nos acompañaron durante el año en este camino.

A Miss Rossi, la directora del colegio de Mika, porque (como dice el lema sobre la inclusión) no solo nos acepto sino que nos dio la bienvenida. Recibió a Mika sin restricciones y fue de muchísimo apoyo en el proceso de inclusión de Mika.

A Miss Lisbeth, la profesora de Mika quien a pesar de su juventud y de que Mika seria su primera alumna dentro del espectro autista, asumió el reto con la actitud y el compromiso de una verdadera profesional.
Me quedo con lo que me dijo el último día de clase: Mika me hizo más paciente, más tolerante, definitivamente me hizo mejor persona.

A Nelly L., la psicóloga de ASPAU y con quien Mika lleva un taller psicopedagógico. Por ayudarnos en el proceso de inclusión y por ser tan asertiva en todos los consejos que nos da para manejar adecuadamente a Mika desde el punto vista conductual.

A Angie, psicóloga terapeuta y con quien Mika tiene terapias de comprensión. Por su profesionalismo (es una de las pocas profesionales que conozco que no solo quiere trabajar con niños y jóvenes con autismo leve) y por hacerme recordar siempre que con Mika debemos tener objetivos altos.
Y a todas las profesionales de su staff.

Al profesor Alberto B., el profesor de natación de Mika, quien con sus 30 años de experiencia (trabajando con niños y jóvenes con habilidades diferentes) logró que de a pocos Mika se pueda desenvolver maravillosamente dentro de la piscina, teniendo que lidiar con su temperamento.

A Lorena quien junto a Caraveli, brindan a Mika durante las clases de equinoterapia las horas más felices de su semana.

A Erick R., terapeuta ocupacional de Mika a quien tuvimos que abandonar hace algunos meses por problemas de distancia y tiempo.

A Antonio M., terapeuta de lenguaje de Mika con quien hemos hecho un receso momentáneo, por sus recomendaciones, consejos y apoyo incondicional.

A mis amigas “especiales” sobre todo aquellas con las que disfruto de su amistad casi todos los fines de semana.

A toda la familia de Mika abuelos y tíos tanto maternos como paternos. Especialmente a mi madre y hermanos porque siempre están allí para darme una mano

A mi marido a ese hombre espectacular que me acompaña hace ya 18 años y sobre todo a mi maravillosa Mika quien a logrado solo con su presencia que todos los días sean una bendición de Dios en nuestro hogar.

Y por su puesto a todos mis amigas blogueras, lectores del blog, amigos del facebook y aquellos que conoci a través del ciberespacio

GRACIAS A TODOS Y QUE EL 2011 VENGA LLENO DE PROSPERIDAD, FELICIDAD Y BENDICIONES……

INFORME DE PROGRESO DEL ULTIMO TRIMESTRE DEL NIDO REGULAR

2010-12-27T13:51:00.011-05:00

Acaba de terminar tu año escolar – nivel 4 años de tu nido regular, y la verdad que me siento muy satisfecha y sumamente orgullosa por todo lo que has logrado.
Sé que no te ha sido fácil, que no te es fácil vivir en este mundo de neurotípicos, sin embargo… lo estas logrando. Sin lugar a dudas tu me demuestras cada día que pasa que SI SE PUEDE
Por ello, por tu presencia y por todo lo demás ¡¡¡¡TE QUEREMOS MUCHO!!!! (incluyo a papá).

EVALUACION ACADEMICA

PERSONAL SOCIAL
12 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 8 ítems (61.5%)

Dice su nombre, dice nombre de las profesoras, dice nombre de sus padres y hermanos, se reconoce como niña, expresa sus emociones y sentimientos, conoce y valora a sus miembros de su familia, menciona los útiles de aseo, utiliza adecuadamente los servicios higiénicos

Con B (objetivo en proceso) – 5 ítems (38.5%)

Participa en diálogos y conversaciones, reconoce situaciones/objetos que ofrecen peligros, se lava las manos sola, se cepilla los dientes adecuadamente, práctica hábitos de higiene y alimentación.

MOTRICIDAD FINA

12 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 8 ítems (58%)

Arma rompecabezas sencillos, punza dentro y al contorno de la figura humana, delinea trazos rectos, recorta líneas rectas, realiza dibujos libres, realiza el dibujo de la figura humana, modela en forma libre.

Con B (objetivo en proceso) – 4 ítems (42%)

Colorea respetando límites, realiza trazos curvos, delinea trazos en zigzag, recorta líneas curvas, recorta líneas en zigzag.

MOTRICIDAD GRUESA

18 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 14 ítems (78%)

Identifica partes de su cuerpo: cabeza, tronco y extremidades, identifica partes de la cara, atrapa y lanza pelotas, explora su espacio corriendo y saltando, camina rápido-lento, camina siguiendo líneas, repta, rueda, respeta el trabajo de sus compañeros, participa en simulacro de sismos, reconoce a los trabajadores de la comunidad, aprecia y menciona los medios de transporte y las vías por donde circulan, aprecia y menciona los medios de comunicación, menciona las regiones naturales del Perú.

Con B (objetivo en proceso) – 4 ítems (22%)

Comparte materiales con sus compañeros, práctica hábitos y normas de convivencia, espera su turno, sabe escuchar cuando hablan otras personas, aprecia y menciona los medios de comunicación.

RELIGION

11 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 11 ítems (100%)

Ora espontáneamente agradeciendo a Dios, escucha atentamente parábolas, agradece a Dios con oraciones, participa en actividades de rezo en el aula, reza el padre nuestro.

COMUNICACIÓN INTEGRAL

25 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 21 ítems (84%)

Sabe decir espontáneamente: gracias, por favor, permiso, saluda al ingresar y retirarse del colegio, escucha y comenta con atención cuentos cortos, comprende y responde preguntas sencillas, identifica objetos por la función que cumplen, reproduce canciones sencillas, baila al compás de la música, reproduce rimas, poesías y adivinazas sencillas, realiza descripciones de objetos e imágenes, identifica sonidos iniciales y sonidos finales, articula correctamente palabras y trabalenguas, escucha atentamente y comprende lectura de textos, escribe su nombre, sigue instrucciones e indicaciones, identifica las vocales, escribe las vocales, se expresa utilizando géneros femenino/masculino, se expresa utilizando singular y plural, separa las palabras en sílabas, reproduce letras (copia modelos), reconoce y escribe algunas palabras.

Con B (objetivo en proceso) – 4 ítems (16%)

Solicita ayuda oralmente cuando lo necesita, muestra iniciativa para comunicarse con otras personas, identifica semejanzas, identifica diferencias.

LOGICO MATEMATICO

43 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 39 ítems (91%)

Reconoce nociones espaciales: arriba - abajo, dentro - fuera, ancho-angosto, abierto - cerrado, lejos - cerca, encima – debajo, detrás – adelante, reconoce noción de tiempo: antes, después, compara cantidades, mucho – poco, lleno – vacío, muchos-ninguno, uno-ninguno.Reconoce las formas geométricas: cuadrado, triángulo, círculo, rectángulo, óvalo, rombo.Reconoce e identifica dimensiones: grande – pequeño, largo – corto, alto – bajo, grueso – delgado.

Identifica los colores primarios: rojo, amarillo, azul, identifica los colores secundarios, identifica blanco y negro.

Identifica números de 0 al 5, del 6 al 10 y del 11 al 20.

Escribe los números de 0 al 5, del 6 al 10 y del 11 al 20.
Identifica mayor, menor, igual
Compara conjuntos de relaciones cuantitativas: más, menos, mitadRealiza seriaciones simples.
Se inicia en la adición y sustracción
Realiza agrupaciones por tamaño y color
Identifica objetos que pertenecen y no pertenecen al grupo

Con B (objetivo en proceso) – 4 ítems (9%)

Identifica su mano derecha e izquierda
Identifica lateralidad cruzada
Realiza seriaciones complejas
Realiza seriaciones en forma creciente y decreciente

CIENCIA Y AMBIENTE

21 ítems evaluados

Con A (objetivo logrado) – 17 ítems (81%)Arroja papeles al tacho de la basura,
Reconoce características de algunos seres vivos: plumas, pelos, escamas, patas, alas, etc.
Identifica seres vivos y no vivos.
Reconoce el embarazo como parte de su vida,
Reconoce la importancia de las frutas y de las verduras
Realiza experimentos sencillosReconoce: caliente – frio, salado – dulce.
Objetos atraidos por el imán

Reconoce algunas señales de tránsito: semáforo

Aprecia e identifica a los animales, domésticos, salvajes y carnivoros
Aprecia e identifica lo que producen algunos animales.

Conoce el día y la nocheRealiza acciones para conservar el medio ambiente

Con B (objetivo en proceso) – 4 ítems (19%)

Colabora con el cuidado de las plantas.

Identifica a los animales: ovíparos – vivíparos, herbívoros.

OBSERVACIONES GENERALES

¡¡Muy bien!! Micaela alcanzó la mayoría de objetivos programados en el trimestre.

En el nivel conductual mejoró.

Apoyar en motricidad fina (recorte y colorear respetando límites) y en seriaciones crecientes y decrecientes.

INFORME TALLER DE KARATE

6 ítems evaluados

Con B (objetivo en proceso) – 7 ítems (100%)Zuki (golpe de puño), geri (patada), uke (defensa), ki (espíritu), rei (cortesia), destreza.

INFORME TALLER DE INGLES

Tiene excelente pronunciación y su vocabulario se ha incrementado más. Aunque ha estado más distraida.

TU PRIMERA CARTA A PAPA NOEL

2010-12-23T19:27:00.008-05:00

Este año es la primera vez que le escribes a Papá Noel.
El año pasado no hubo carta ni explicación de quien era ese viejecillo vestido de rojo, solo nos limitamos a comprar tus regalos y ponerlos debajo del árbol de navidad.

Este año hemos querido que inicies la experiencia de escribirle y de esperar que ponga tu regalo debajo del árbol, para que el 24 a las 12 de la noche puedas abrirlo y gozar de tu premio por haberte portado bien “todo el año”.

Inicialmente te pregunte que querías que te traiga Papá Noel y la verdad que nos costo un poco que comprendieras porque debías pedirle algo al viejo pascuero. Después de muchas explicaciones contestaste que querías un osito, pero no cualquier osito uno igualito al que tiene tu primita Danielita. Es un osito que esta echadito durmiendo y cuando uno le presiona una de sus patitas, lanza un suspiro tan fuerte y profundo con movimiento de pancita incluido.

Realmente hasta el día de hoy se nos complico mucho encontrar el osito, buscamos por todas partes y no encontramos ninguno que se le pareciera, así que no nos quedo más remedio que ir a la fuente y después de preguntar a muchas personas llegamos a la persona que había comprado el osito de Danielita. Ella (Miss Rossi) muy gentilmente nos comentó que tenia uno similar en casa y el día de hoy me lo hizo llegar al trabajo (¡¡¡¡muchísimas gracias!!!!)

A estas alturas el regalo ya esta empacado, listo para ser colocado debajo del árbol para que tu, mañana a las 12 de la noche corrobores que los pedidos hechos a papá Noel a través de una carta si se cumplen…..(aunque a veces se necesite ayudadita extra)……